Всем привет!
У кого-нибудь есть у детей диагноз НЕЙРОФИБРОМАТОЗ?
На основании чего вам его поставили?
У младшей два кофейных пятнышка на спине, направили нас к генетику и он сразу поставил этот диагноз.
Никакого генетического исследования не назначил 😐
@daryushka19, кстати да, пятна со временем темнеют, но то что с рождения как было темное так и осталось
@anna_naum0va, а если появляются после или появились до, но новых нет?
@linoka, не поняла возраста
Пятна в маленьком возрасте бледные, я когда их только заметила в возрасте 8-9 мес я подумала что это маленькие синячки, сейчас они темнее. А прям типичные как в интернете будут годам к 6-7
Здравствуйте! Данный диагноз не ставится на основе только двух пятен. Пятен должно быть минимум 5-6 и плюс должным быть еще один фактор. У нас диагноз стоит поскольку пятен больше 20 плюс генетический анализ положительный. Для подтверждения диагноза лучше всего ехать в Москву в Бочкова, не во всех регионах есть компетентные врачи в данном вопросе
@daryushka19, подскажите пожалуйста, вы были на консультации?
Всю жизнь живу с таким пятном на животе, вокруг пупка, размером с ладошку мою🤷 всегда считала что это родимое пятно😅
Нет, это не правильно! Два кофейных пятна не о чем не говорят, встречаются у здоровых людей, вот если бы их было больше шести… Московские генетики вас даже смотреть бы не стали.
Вот я тоже поэтому не понимаю на каком основании он поставил такой серьезный диагноз 😤
У моей старшей 4 кофейных пятна в течение первого года жизни появились. Нам сказали: ждите, если еще будут - обращайтесь. Мне казалось, что 2 это вообще мало для постановки диагноза.
Так вот и мне так кажется.. как вообще по осмотру и двум пятнышкам можно поставить такое серьезное заболевание 😡
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Невролог поставил нам диагноз зрр в форме моторной аллалии. Вот думаю, не рано ли такие диагнозы хреначить в 1,11?
Девочки всем привет . Помогите пожалуйста, мне поставили диагноз тревожное расстройства . Ком в горле и сильная тревога , все происходит волнами . Обошла всех врачей , но все говорят что проблема в голове . Пошла психотерапевту , она поставила диагноз ТР. Желудок болит , паника . Психолог прописала 5 дней пить Атаракс, потом антидепрессант
Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения

Так жалко малышей(( Нам пока диагноз так и не поставили, но уже усиленно лечат🙏
Здравствуйте! Тоже генетик поставил под вопросом .Пятна есть и меня они настораживают тоже.Но у вас все дети взрослые и на основании 2-х пятен это абсурд .Пятна появляются в основном до 2-х лет