Даша
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Нейрофиброматоз у детей: как вам поставили диагноз?

Всем привет!

У кого-нибудь есть у детей диагноз НЕЙРОФИБРОМАТОЗ?

На основании чего вам его поставили?

У младшей два кофейных пятнышка на спине, направили нас к генетику и он сразу поставил этот диагноз.

Никакого генетического исследования не назначил 😐

Комментарии

sima15
Юля ·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Здравствуйте! Тоже генетик поставил под вопросом .Пятна есть и меня они настораживают тоже.Но у вас все дети взрослые и на основании 2-х пятен это абсурд .Пятна появляются в основном до 2-х лет

Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (1 год)

@daryushka19, кстати да, пятна со временем темнеют, но то что с рождения как было темное так и осталось

Нравится Ответить
linoka
Алина·Мама сына (3 года)

@anna_naum0va, а если появляются после или появились до, но новых нет?

Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)

@linoka, не поняла возраста

Пятна в маленьком возрасте бледные, я когда их только заметила в возрасте 8-9 мес я подумала что это маленькие синячки, сейчас они темнее. А прям типичные как в интернете будут годам к 6-7

Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (1 год)

Здравствуйте! Данный диагноз не ставится на основе только двух пятен. Пятен должно быть минимум 5-6 и плюс должным быть еще один фактор. У нас диагноз стоит поскольку пятен больше 20 плюс генетический анализ положительный. Для подтверждения диагноза лучше всего ехать в Москву в Бочкова, не во всех регионах есть компетентные врачи в данном вопросе

Нравится Ответить
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Спасибо 🙏 поедем летом на консультацию в Москву

Нравится Ответить
linoka
Алина·Мама сына (3 года)

@daryushka19, подскажите пожалуйста, вы были на консультации?

Нравится Ответить
ok_see
OKS_ks_ks·Мама сына (3 года)

Всю жизнь живу с таким пятном на животе, вокруг пупка, размером с ладошку мою🤷 всегда считала что это родимое пятно😅

Нравится Ответить
katerina_010
Екатерина·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Нет, это не правильно! Два кофейных пятна не о чем не говорят, встречаются у здоровых людей, вот если бы их было больше шести… Московские генетики вас даже смотреть бы не стали.

Нравится Ответить
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Вот я тоже поэтому не понимаю на каком основании он поставил такой серьезный диагноз 😤

Нравится Ответить
oksana213
Оксана·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

У моей старшей 4 кофейных пятна в течение первого года жизни появились. Нам сказали: ждите, если еще будут - обращайтесь. Мне казалось, что 2 это вообще мало для постановки диагноза.

Нравится Ответить
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Так вот и мне так кажется.. как вообще по осмотру и двум пятнышкам можно поставить такое серьезное заболевание 😡

Нравится Ответить
Читайте также
Анна
anna__anna90
Анна·Мама сына (1 год)

Невролог поставил нам диагноз зрр в форме моторной аллалии. Вот думаю, не рано ли такие диагнозы хреначить в 1,11?

2
ms.rose023 Мы тоже не говорим ,только баба-папа,дада-тата,но это лепет. Конкретно ничего не называет. Это задержка темпов речи,но пока
nastya2017nes Официально такой диагноз ставится после 3х лет . Но мы с ним ( не официально ) с
mom0autizm Нам поставили в 2,2 сенсомоторную алалию. Считаю не рано. Чем раньше начать тем лучше. Чем затянуть и
Читать все 84 комментария →
Любовь Феоктистова
lubenya
Любовь Феоктистова·Мама двоих (4 года, 12 лет)

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения

8513
lubenya Написала письмо руководству Хора. Ну вдруг 🙏🏻
girl-sun Напишите в министерство культуры вашего региона. Им обычно выделяют пригласительные. Расскажите свою историю и искренне попросите о
beluaeva0126 @lubenya, ну вот хотя бы так. Жаль конечно что в дкж на столько все строго, но и
Читать все 333 комментария →
лена
helen258
лена·Мама двоих (2 года, 15 лет)
post image

Так жалко малышей(( Нам пока диагноз так и не поставили, но уже усиленно лечат🙏

3
nastenaa2001 Поправляйся скорее,малышка!!!
satishka020 Поправляйтесь скорее и не болейте 🙏🙏🙏
belovaannaaaa Пусть скорее поправляется!!
Читать все 76 комментариев →