Нейрофиброматоз у детей: как вам поставили диагноз?
Всем привет!
У кого-нибудь есть у детей диагноз НЕЙРОФИБРОМАТОЗ?
На основании чего вам его поставили?
У младшей два кофейных пятнышка на спине, направили нас к генетику и он сразу поставил этот диагноз.
Никакого генетического исследования не назначил 😐
Оксана·
Мама двоих (5 лет, 9 лет)
У моей старшей 4 кофейных пятна в течение первого года жизни появились. Нам сказали: ждите, если еще будут - обращайтесь. Мне казалось, что 2 это вообще мало для постановки диагноза.
Даша··
Мама троих детей
Так вот и мне так кажется.. как вообще по осмотру и двум пятнышкам можно поставить такое серьезное заболевание 😡
Екатерина·
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Нет, это не правильно! Два кофейных пятна не о чем не говорят, встречаются у здоровых людей, вот если бы их было больше шести… Московские генетики вас даже смотреть бы не стали.
Даша··
Мама троих детей
Вот я тоже поэтому не понимаю на каком основании он поставил такой серьезный диагноз 😤
OKS_ks_ks·
Мама сына (3 года)
Всю жизнь живу с таким пятном на животе, вокруг пупка, размером с ладошку мою🤷 всегда считала что это родимое пятно😅
Анна·
Мама дочки (1 год)
Здравствуйте! Данный диагноз не ставится на основе только двух пятен. Пятен должно быть минимум 5-6 и плюс должным быть еще один фактор. У нас диагноз стоит поскольку пятен больше 20 плюс генетический анализ положительный. Для подтверждения диагноза лучше всего ехать в Москву в Бочкова, не во всех регионах есть компетентные врачи в данном вопросе
Даша··
Мама троих детей
Спасибо 🙏 поедем летом на консультацию в Москву
Алина··
подскажите пожалуйста, вы были на консультации?
Юля ·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
Здравствуйте! Тоже генетик поставил под вопросом .Пятна есть и меня они настораживают тоже.Но у вас все дети взрослые и на основании 2-х пятен это абсурд .Пятна появляются в основном до 2-х лет
Анна··
Мама дочки (1 год)
@daryushka19, кстати да, пятна со временем темнеют, но то что с рождения как было темное так и осталось
Алина··
а если появляются после или появились до, но новых нет?
Анна··
Мама дочки (2 года)
не поняла возраста
Пятна в маленьком возрасте бледные, я когда их только заметила в возрасте 8-9 мес я подумала что это маленькие синячки, сейчас они темнее. А прям типичные как в интернете будут годам к 6-7