Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Даша
Даша
Мама троих детей

Нейрофиброматоз у детей: как вам поставили диагноз?

Всем привет!

У кого-нибудь есть у детей диагноз НЕЙРОФИБРОМАТОЗ?

На основании чего вам его поставили?

У младшей два кофейных пятнышка на спине, направили нас к генетику и он сразу поставил этот диагноз.

Никакого генетического исследования не назначил 😐

14

Комментарии

oksana213

Оксана

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

У моей старшей 4 кофейных пятна в течение первого года жизни появились. Нам сказали: ждите, если еще будут - обращайтесь. Мне казалось, что 2 это вообще мало для постановки диагноза.

daryushka19

Даша

Мама троих детей

Так вот и мне так кажется.. как вообще по осмотру и двум пятнышкам можно поставить такое серьезное заболевание 😡

katerina_010

Екатерина

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Нет, это не правильно! Два кофейных пятна не о чем не говорят, встречаются у здоровых людей, вот если бы их было больше шести… Московские генетики вас даже смотреть бы не стали.

daryushka19

Даша

Мама троих детей

Вот я тоже поэтому не понимаю на каком основании он поставил такой серьезный диагноз 😤

ok_see

OKS_ks_ks

Мама сына (3 года)

Всю жизнь живу с таким пятном на животе, вокруг пупка, размером с ладошку мою🤷 всегда считала что это родимое пятно😅

anna_naum0va

Анна

Мама дочки (1 год)

Здравствуйте! Данный диагноз не ставится на основе только двух пятен. Пятен должно быть минимум 5-6 и плюс должным быть еще один фактор. У нас диагноз стоит поскольку пятен больше 20 плюс генетический анализ положительный. Для подтверждения диагноза лучше всего ехать в Москву в Бочкова, не во всех регионах есть компетентные врачи в данном вопросе

daryushka19

Даша

Мама троих детей

Спасибо 🙏 поедем летом на консультацию в Москву

linoka

Алина

подскажите пожалуйста, вы были на консультации?

sima15

Юля

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Здравствуйте! Тоже генетик поставил под вопросом .Пятна есть и меня они настораживают тоже.Но у вас все дети взрослые и на основании 2-х пятен это абсурд .Пятна появляются в основном до 2-х лет

anna_naum0va

Анна

Мама дочки (1 год)

@daryushka19, кстати да, пятна со временем темнеют, но то что с рождения как было темное так и осталось

linoka

Алина

а если появляются после или появились до, но новых нет?

anna_naum0va

Анна

Мама дочки (2 года)

не поняла возраста

Пятна в маленьком возрасте бледные, я когда их только заметила в возрасте 8-9 мес я подумала что это маленькие синячки, сейчас они темнее. А прям типичные как в интернете будут годам к 6-7

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Что делать при тревожном расстройстве?

Девочки всем привет . Помогите пожалуйста, мне поставили диагноз тревожное расстройства . Ком в горле и сильная тревога , все происходит волнами . Обошла всех врачей , но все говорят что проблема в голове . Пошла психотерапевту , она поставила диагноз ТР. Желудок болит , паника . Психолог прописала 5 дней пить Атаракс, потом антидепрессант

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения