Даша
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Нейрофиброматоз у детей: как вам поставили диагноз?

Всем привет!

У кого-нибудь есть у детей диагноз НЕЙРОФИБРОМАТОЗ?

На основании чего вам его поставили?

У младшей два кофейных пятнышка на спине, направили нас к генетику и он сразу поставил этот диагноз.

Никакого генетического исследования не назначил 😐

28.04.2025

Комментарии

sima15
Юля ·Мама двоих (1 год, 10 лет)

Здравствуйте! Тоже генетик поставил под вопросом .Пятна есть и меня они настораживают тоже.Но у вас все дети взрослые и на основании 2-х пятен это абсурд .Пятна появляются в основном до 2-х лет

30.04.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)

Даже до года, у нас одно было с рождения и начали вылазить в большом объеме к 6 месяцам

30.04.2025 Нравится Ответить
daryushka19
Даша·Мама троих детей

У нас эти два пятна с рождения, просто стали ярче

02.05.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)

@daryushka19, кстати да, пятна со временем темнеют, но то что с рождения как было темное так и осталось

02.05.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)

Здравствуйте! Данный диагноз не ставится на основе только двух пятен. Пятен должно быть минимум 5-6 и плюс должным быть еще один фактор. У нас диагноз стоит поскольку пятен больше 20 плюс генетический анализ положительный. Для подтверждения диагноза лучше всего ехать в Москву в Бочкова, не во всех регионах есть компетентные врачи в данном вопросе

29.04.2025 Нравится Ответить
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Спасибо 🙏 поедем летом на консультацию в Москву

30.04.2025 Нравится Ответить
ok_see
Ok_see_·Мама сына (4 года)

Всю жизнь живу с таким пятном на животе, вокруг пупка, размером с ладошку мою🤷 всегда считала что это родимое пятно😅

28.04.2025 Нравится Ответить
katerina_010
Екатерина·Мама двоих (1 год, 8 лет)

Нет, это не правильно! Два кофейных пятна не о чем не говорят, встречаются у здоровых людей, вот если бы их было больше шести… Московские генетики вас даже смотреть бы не стали.

28.04.2025 Нравится Ответить
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Вот я тоже поэтому не понимаю на каком основании он поставил такой серьезный диагноз 😤

28.04.2025 Нравится Ответить
oksana213
Оксана·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

У моей старшей 4 кофейных пятна в течение первого года жизни появились. Нам сказали: ждите, если еще будут - обращайтесь. Мне казалось, что 2 это вообще мало для постановки диагноза.

28.04.2025 Нравится Ответить
daryushka19
Даша·Мама троих детей

Так вот и мне так кажется.. как вообще по осмотру и двум пятнышкам можно поставить такое серьезное заболевание 😡

28.04.2025 Нравится Ответить