Как справляетесь с эпилепсией у ребенка? Опыт мам

Question

Прошу поддержки у мам, у чьих деток эпилепсия. Моему сыну почти полтора года, были судороги сначала на температуру, теперь уже на фоне здоровья. Лежим в неврологии. Расскажите, пожалуйста, как ваши дети? Получилось ли купировать приступы? Как развитие у детей на пэпах? Как жить дальше?

Mama–2403–0812 · Answer

У сына эпи, но приступ был один, на депакине с 2022 года

Olga Shvakova · Answer

У нас симптоматическая фокальная эпилепсия 7 лет тому назад ее купировали на Сабриле с того момента не разу не беспокоила, находимся на препаратах все года

По развитию в нашем случае не подскажу помимо эпи у нас нарушение ЦНС (дцп)

По развитию в нашем случае не подскажу помимо эпи у нас нарушение ЦНС (дцп)

Елена · Answer

Добрый день.У дочки генетическая эпилепсия.Купирована в 10 мес.Приступы длились 3 мес,пока не подобрали терапию из трех препаратов.Сейчас занимаемся,пытаемся оформить инвалидность.
Дочка не разговаривает,не говорит отдельные слова,нет звукоподражания,плохое понимание речи.Плохая коммуникация.
Но пока ЭЭГ без активности.Спасибо Эпилептологу Дорофеевой 🙏🏼

Ксения · Answer

Спасибо большое ответ. Слушала про Дорофееву хорошие отзывы, вы у нее наблюдаетесь?

Елена · Answer

@ksjusha-ksjusha, и еще,температуру сбиваю всегда,даже не ставлю градусник .Боюсь….
Мы да,но она единственная в своем роде ❤️Она занимается заболеванием,которое у моей девочки.Поэтому жизнь нас с ней свела.Она подобрала терапию .Мы и в Вельтищева лежали ,ради обследований и ее осмотра .

Ксения · Answer

@elenaevstr, к таким специалистам всегда огромные очереди

Дарья · Answer

Зависит от формы эпилепсии, если ЭЭГ чистое, приступы редкие, то никаких проблем с развитием быть не должно.

Наталья · Answer

У нас генетическая фокальная эпилепсия первый приступ был в 3’6 года , только после 4 приступа поставили диагноз и назначили Кеппру вот уже три года на этом препарате и приступов больше не было, делали ночное ээг , эпи активность мозг во сне работает на 70%

Ксения · Answer

Спасибо за ответ. Ребенок развит по возрасту? Как вы переносите высокую температуру? Всем советуют сбивать после 37.5. А бывают же ситуации, когда и не сбивается

Наталья · Answer

@ksjusha-ksjusha, он не разговаривает, учимся на надомном обучении, болеем редко, раз в год когда у него температура любая даю сразу нурафен

Лена · Answer

Попробуйте написать в группу по эпилепсии в телеграмме https://t.me/ob_epilepsy

Лена · Answer

Там очень много информации и смогут еще и подсказать что-то

Ксения · Answer

@lena3003, спасибо

Как справляетесь с эпилепсией у ребенка? Опыт мам

Лучший комментарий

Комментарии