Нейробластома у ребенка: риск рецидива, новые рекомендации и побочные эффекты после химии и лучей
Человек впервые в жизни залип на Машку с медведем. Он ее вообще не воспринимал как мультик. И с каких пор спокойной ночи малыши показывают в 7 вечера?
Рассказываю новости.
27 марта ходили к нашему неврологу. Предлагает сменить антидепрессанты Жене на другие, видимо к этим привык. Увидела обострение опсоклонуса. Опять его всего шатало, качало и трясло. Под вопросом возврат на терапию.
Мы прошли уже 10 лучей из 14. Полет нормальный. Наркозы стал Женя переносить легче. Но бесы все равно лезут из него после наркоза 😂
Сегодня была встреча с зав отделения эмбриональных опухолей, самым лучшим врачом в России по нейробластоме. Я тут в ночи случайно наткнулась на новые клинические рекомендации, ну и естественно мне же надо их прочесть, сон не придет пока не прочту. Ну и короче вопросов появилось очень много. Вот Татьяна Викторовна мне на них ответила. Что по итогу. Риск рецидива велик, продолжаем с генетиками искать поломку. Лечение по протоколу мы почти прошли, дальше приём бешеных доз ретиноидов. Рассказала мне так же Татьяна Викторовна и побочках после химии и лучей. За чем стоит пристально следить после всего лечения. На что обратить внимание.
Пока как то так. Я уже считаю дни до возврата домой. В субботу уже выезжаем
#семейнаянейробластома
#нейробластома #опсоклонус-миоклонус
#женягерой
Комментарии
@sintas агрессивность нейробластомы смотрят по гистологии и цитогенетике. В первую очередь это амплификация гена MYCN и ALK. Так же смотрят на наличие делеций в хромосомах 1p и 11 q.
@julika777, спасибо за ответ . На это проверили…. А секвенирование тогда для чего ? Для выявления семейного анемнеза?
@sintas секвенирование да, делали что бы найти именно поломку гена, который отвечает за нейробашсьому у обоих детей
Привет:)
У меня Тёма с 3 лет тащится от Машки,до сих пор залипает.
Женя большой молодец,герой,совсем чуть лучей осталось и улетите домой.
Расскажи на что обратить внимание и о побочках после лечения.Интересно что сказала Т.В. все-таки она ас в нейробластоме.
@julika777, поняла,спасибо.
Вот на счет слуха я не первый раз слышу.Только у нас в городе аудиометрию не делают,надо где-то в Москве искать.Мы в мае должны поехать в Русское поле,может там сделают или направят.
@bambycha цисплатин очень оттотоксичен. Зрение у Жени уже село. Сказали запас очень маленький в школе наденет очки.
В 7 вечера? Их по МСК времени показывают в 21:00 по телеканалу карусель
Фото сделано в 19:09. Мы сейчас в Москве. Работал канал карусель. Он сидел смотрел спокойной ночи малыши по телевизору.
Хма - делеции /дупликации
Секвенирование генома - мутации.
В основном если я правильно поняла онкология - это мутации генов