Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия
Юлия
Мама двоих (3 года, 5 лет)

Нейробластома у ребенка: риск рецидива, новые рекомендации и побочные эффекты после химии и лучей

Человек впервые в жизни залип на Машку с медведем. Он ее вообще не воспринимал как мультик. И с каких пор спокойной ночи малыши показывают в 7 вечера?

Рассказываю новости.

27 марта ходили к нашему неврологу. Предлагает сменить антидепрессанты Жене на другие, видимо к этим привык. Увидела обострение опсоклонуса. Опять его всего шатало, качало и трясло. Под вопросом возврат на терапию.

Мы прошли уже 10 лучей из 14. Полет нормальный. Наркозы стал Женя переносить легче. Но бесы все равно лезут из него после наркоза 😂

Сегодня была встреча с зав отделения эмбриональных опухолей, самым лучшим врачом в России по нейробластоме. Я тут в ночи случайно наткнулась на новые клинические рекомендации, ну и естественно мне же надо их прочесть, сон не придет пока не прочту. Ну и короче вопросов появилось очень много. Вот Татьяна Викторовна мне на них ответила. Что по итогу. Риск рецидива велик, продолжаем с генетиками искать поломку. Лечение по протоколу мы почти прошли, дальше приём бешеных доз ретиноидов. Рассказала мне так же Татьяна Викторовна и побочках после химии и лучей. За чем стоит пристально следить после всего лечения. На что обратить внимание.

Пока как то так. Я уже считаю дни до возврата домой. В субботу уже выезжаем

#семейнаянейробластома

#нейробластома #опсоклонус-миоклонус

#женягерой

21

Комментарии

margorikki

Маргарита

Мама двоих (1 год, 5 лет)

В 7 вечера? Их по МСК времени показывают в 21:00 по телеканалу карусель

Отметок «Нравится»: 0
julika777

Юлия

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Фото сделано в 19:09. Мы сейчас в Москве. Работал канал карусель. Он сидел смотрел спокойной ночи малыши по телевизору.

Отметок «Нравится»: 0
maffin-_-

Олеся

Мама четверых детей

Пожизненной ремиссии!!!!

Отметок «Нравится»: 2
bambycha

Юлия

Привет:)

У меня Тёма с 3 лет тащится от Машки,до сих пор залипает.

Женя большой молодец,герой,совсем чуть лучей осталось и улетите домой.

Расскажи на что обратить внимание и о побочках после лечения.Интересно что сказала Т.В. все-таки она ас в нейробластоме.

Отметок «Нравится»: 0
bambycha

Юлия

@julika777, поняла,спасибо.

Вот на счет слуха я не первый раз слышу.Только у нас в городе аудиометрию не делают,надо где-то в Москве искать.Мы в мае должны поехать в Русское поле,может там сделают или направят.

Отметок «Нравится»: 0
julika777

Юлия

Мама двоих (3 года, 5 лет)

цисплатин очень оттотоксичен. Зрение у Жени уже село. Сказали запас очень маленький в школе наденет очки.

Отметок «Нравится»: 0
bambycha

Юлия

офигеть…

Отметок «Нравится»: 0
_katusha_1990_

Катюша

У нас на Дальнем Востоке в 21.00.

Отметок «Нравится»: 0
ok_see

OKS_ks_ks

Мама сына (3 года)

Хма - делеции /дупликации

Секвенирование генома - мутации.

В основном если я правильно поняла онкология - это мутации генов

Отметок «Нравится»: 0
julika777

Юлия

Мама двоих (3 года, 5 лет)

@sintas агрессивность нейробластомы смотрят по гистологии и цитогенетике. В первую очередь это амплификация гена MYCN и ALK. Так же смотрят на наличие делеций в хромосомах 1p и 11 q.

Отметок «Нравится»: 0
sintas

Надежда

Мама дочки (3 года)

спасибо за ответ . На это проверили…. А секвенирование тогда для чего ? Для выявления семейного анемнеза?

Отметок «Нравится»: 0
julika777

Юлия

Мама двоих (3 года, 5 лет)

секвенирование да, делали что бы найти именно поломку гена, который отвечает за нейробашсьому у обоих детей

Отметок «Нравится»: 0