Mom.life
Mom.life
Приложение для мам
Sof
Sof
Мама сына (8 лет)

Саркома Юинга у ребенка 9 лет: куда бежать, что делать? Помогите найти лучшие клиники!

post image

❗️Девочки!!!

Нужна любая информация по поводу саркомы Юинга у детей. Что делать, куда бежать?

У близких друзей заболел ребенок 9 лет, пока все в растерянности от этой новости. Ребята живут не в Москве, регион (может с этим будут связаны какие-то тонкости).

Помогите, пожалуйста, вывести в Топ.

Картинка для привлечения внимания.

UPD. Девочки, огромное спасибо всем, кто принял участие в выведении в топ и поделился советами/контактами и историями. Здоровья Вам и Вашим семьям! Обнимаю каждую! 🫂

Основную информацию поняли-приняли по клиникам, будем туда пробивать возможности попасть.

209
саркома юингадетская онкологияпомощь детямонкология

Лучший комментарий

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

В Нмиц онкологии Блохина, там этой проблемой занимаются. Пусть берут направление 057/у на консультацию, звонят, записываются и приезжают

Ответить

lucky98.7

Lucky98.7Мама сына (2 года), беременна (18 нед.)

Здесь девушка была онколог, надеюсь она заметит и прокомментирует🙏

Ответить

Комментарии

uliapuskina36

ЮЛИЯМама троих детей

Помоги Господи

Ответить

listvina85

ЕкатеринаМама двоих (2 года, 15 лет)

Топ

Ответить

7zmeyka7

НадеждаМама двоих (1 год, 4 года)

Топ

Ответить

7zmeyka7

НадеждаМама двоих (1 год, 4 года)

Топ

Ответить

7zmeyka7

НадеждаМама двоих (1 год, 4 года)

Топ

Ответить

tutova_zalinaa

ЗалинаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

tutova_zalinaa

ЗалинаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

tutova_zalinaa

ЗалинаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

evgenijz

Евгения Мама дочки (1 год)

Топ

Ответить

darissha

DariМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

kroshka2959

КатяМама троих детей

Топ

Ответить

anastasiaefremova

АнастасияМама троих детей

Здоровья ребенку

Ответить

anastasiaefremova

АнастасияМама троих детей

Топ

Ответить

anastasiaefremova

АнастасияМама троих детей

Топ

Ответить

school-photograph

МарьяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

school-photograph

МарьяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

school-photograph

МарьяМама сына (3 года)

Оп

Ответить

school-photograph

МарьяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

viktoriachossain

ВикторияМама двоих (4 года, 19 лет)

Топ

Ответить

viktoriachossain

ВикторияМама двоих (4 года, 19 лет)

Топ

Ответить

viktoriachossain

ВикторияМама двоих (4 года, 19 лет)

Топ

Ответить

minchik.ks

kskskissМама сына (2 года)

У моей бабушки была. Лечила в Моники

Ответить

batmarina

Marina Мама двоих (7 лет, 16 лет)

Двоюродному брату поставили в 14 лет.По итогу диагноз был поставлен ошибочно,хотя уже была назначена химиотерапия в онкоцентре и врачи на консилиуме сошлись в едином мнении.По итогу какое-то там изменение в костях связанное с быстрым ростом (парень почти 2 метра).

Ответить

anna.94.05

АннаМама двоих (младенец)

Не чего не подскажу, только желаю здоровья ребёнку 🙏

Ответить

annushka0410

АннаМама сына (9 лет)

НПЦ Солнцево, Москва, Авиаторов 38

Онкологическое отделение #1

Профессор - Иванова Надежда Михайловна.

Ответить

ov1993msk

Ольга ПугачеваМама дочки (8 лет)

Здоровья ребенку огромного🙏🙏🙏, пускай все получится!!!

Ответить

ftinkaa

ВалентинаМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

ftinkaa

ВалентинаМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

ftinkaa

ВалентинаМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

lora.san

Лора

В блохина мою бабушку вылечили , была 3 стадия 🦞 пробивайтесь туда

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

Бабуле здоровья много-много! 🙏🏻

Ответить

ane4ka-ko

Persik-koМама сына (5 лет)

В Блохина берите направление

Ответить

miraromamama

СофияМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

miraromamama

СофияМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

miraromamama

СофияМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

miraromamama

СофияМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

miraromamama

СофияМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

verunyk

ВераМама двоих (2 года, 5 лет)

Может попробовать обратиться в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва?

Здоровья!!!

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

Да, спасибо, будем везде пробиваться, где возможно 🧐

Ответить

blackberryy

blackberryyМама сына (3 года)

Топ

Ответить

xxl_vay

ЛадаМама дочки (2 года)

У нашего куратора в колледже дочка заболела так, Саркома Юинга... Кажется лечили в Турции... Но к сожалению была 4 стадия уже, 2 года боролась🙏🕊️ 14 лет было девочке😔

Когда отдыхали в Сочи, она просто потеряла сознание... А до этого жаловалась на боли в ногах, весной... По врачам ходили,мази мазюкали ничего не нашли... Может кальции дали попить, ну в общем это Уфа...

Вот Краснодаре после обморока, выявили рак😞

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

У нас ребята еще дальше, так скажем, живут. Будем пробивать здесь, в Москве, что-то…

Я только очень надеюсь, что обнаружили не когда совсем поздно 🤔

Ответить

p_alina

ПолинаМама дочки (4 года)

Здравствуйте

Скажите пожалуйста , это на рентгене увиде ли?

Ответить

radoekaterina

Екатерина РадоМама дочки (1 год)

@iams Поняла. ребята наверное с Якутии или ДВ?

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

@radoekaterina, Якутия

Ответить

marta15

МартаМама двоих (1 год, 5 лет)

Поставили диагноз когда мне было 13 лет, это 1996 год, была химиотерапия 7 курсов, ремиссия, в 2011 стала беспокоить нога ещё 2 курса, опять ремиссия. Дай бог всё будет хорошо! Конечно страшно, бедные родители, ребёнок! К сожалению никакой информации по врачам не дам)

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

Спасибо за ответ! Будем очень надеяться, что всё получится 🥹

Здоровья Вам!

Ответить

bazar.cl

Usinova GulyaМама двоих (4 года, 6 лет)

Господи, спаси и сохрани.

Ответить

daria.vi

МиланаМама дочки (3 года), беременна (31 нед.)

Топ

Ответить

martisha95

Светлана Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

v076vv

МарияМама двоих (3 года, 7 лет)

По врачам не подскажу,но я в ремиссии с этим диагнозом 20 лет,так что все реально!!крепкого здоровья ребенку 🫶🏻

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

Спасибо за Ваш комментарий, очень нужен был для поддержания боевого духа 🙏🏻

Здоровья Вам и Вашей семье! 🩷

Ответить

v076vv

МарияМама двоих (3 года, 7 лет)

@iams, спасибо!в 2003 году мне лечение назначали в блохина,лечилась в своем городе

Поэтому я бы советовала как можно скорее попасть в блохина

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

@v076vv, как раз сегодня им пыталась уже прозвониться, сегодня только узнали. Будем там пытаться пробиться.

Ответить

svetahu2014

СМама дочки (2 года)

Помоги, Господи🙏🙏🙏🙏🙏

Ответить

mama_a.a

Mama A🤍Мама дочки (3 года)

Топ

Ответить

olgask85

ОляМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

olgask85

ОляМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

olgask85

ОляМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

@veronikaahverdova, @viktoriavasileva,

Никак не проявляла. Обнаружили случайно, когда попал ребенок в больницу по другому поводу.

Самая гадость этой штуки, что когда обнаруживают, зачастую, уже бывает поздно.

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

@veronikaahverdova, я, как очень мнительная, уже готова сына отвезти на кучу анализов и прочего от греха 🫠

Ответить

vikkkki26

ВикторияМама дочки (3 года)

@iams пусть скорее выздоровеет солнышко и пожизненной ремиссии 🥺🙏 куда вы хотите отвезти то? Как обычно общий, биохимия крови?

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

@viktoriavasileva, своего я пока не придумала, но решила, что по анализам и врачам профилактически протащу, а то сильно испугалась после этого случая у наших друзей.

А вот с ребенком из поста - будем смотреть, куда что и как, может кто из врачей будет готов тут пока без него принять для консультации. Ему назначили химию на ближайшие дни.

Ответить

zvz0808

КристинаМама сына (5 лет)

ссылка

Девочка болела, попробуйте связаться с мамой. Сейчас у девочки, насколько мне известно, все хорошо

Ответить

alfia111999

АльфияМама сына (5 лет)

Топ

Ответить

victorialevina

ВикторияМама сына (5 лет)

Топ

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

Всем большое спасибо! 🩷

Ответить

vika.rodochenko

ВикаВ ожидании первенца

Топ

Ответить

ann.mama_pogodok

АннаМама двоих (1 год, 2 года)

Топ

Ответить

boyazitova90

ДилараМама дочки (1 год)

Топтоптоптоп

Ответить

boyazitova90

ДилараМама дочки (1 год)

Топтоптоптоп

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

В Нмиц онкологии Блохина, там этой проблемой занимаются. Пусть берут направление 057/у на консультацию, звонят, записываются и приезжают

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

Спасибо большое за подсказку 🙏🏻

Ответить

veronikaahverdova

🎻Ника🎻Мама двоих (5 лет, 8 лет)

А кто знает как эта саркома себя проявляет? Какие симптомы?

Ответить

vikkkki26

ВикторияМама дочки (3 года)

Вот тоже интересно..

Ответить

an_st_siia

АнастасияМама сына (1 год)

Можно собрать заключения, отправить в федеральные центры и получить онлайн консультацию. За деньги или нет, посмотрите на сайте

Ответить

zarinak224

ЗаринаМама сына (4 года)

Топ

Ответить

nyrk

НюраМама сына (2 года), беременна (9 нед.)

Могу дать инсту женщины у её дочери был такой диагноз

Ответить

nyrk

НюраМама сына (2 года), беременна (9 нед.)

ссылка

Ответить

natka1409

НатаМама сына (7 лет)

Топ

Ответить

natka1409

НатаМама сына (7 лет)

Топ

Ответить

natka1409

НатаМама сына (7 лет)

Топ

Ответить

i85766799

ИринаМама дочки (9 лет)

Топ

Ответить

tigoda

🥰Мама дочки (4 года)

Топ

Ответить

julika777

ЮлияМама двоих (3 года, 5 лет)

Ваши врачи могу отправить телемед в ведущие центры страны. В Москве рогачева и Блохина. Родителям ребёнка напишут рекомендации, что делать. Либо же вызовут к себе.

Ответить

calipso8906

Таисия Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

nohnai

Катерина Мама троих детей, ждёт четвёртого

Тут у девочки взрослой встречала такой диагноз

Ответить

inulenka

ИннаМама двоих (1 год, 8 лет)

У соседки нашей такой же диагноз.

ссылка

Можно написать ее маме, она расскажет.

Ответить

tanyatanusha

ТаняМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

tanyatanusha

ТаняМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

tanyatanusha

ТаняМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

evjeniya

ЕвгешаМама дочки (9 лет)

Топ

Ответить

obraztsova845

ЕкатеринаМама троих детей

Топ

Здоровья ребенку 🙏🙏🙏

Ответить

catiche.catiche

МамаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

iraemelka

ИринаМама дочки (7 лет)

Вы в топе

Ответить

alver

АнастасияМама дочки (2 года)

ссылка

В моем родном селе у девочки была саркома Юинга, сейчас в ремиссии, лечились в Израиле. В описании группы есть телефон мамы

Ответить

iraemelka

ИринаМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

iraemelka

ИринаМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

iraemelka

ИринаМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

iraemelka

ИринаМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

alena_sh

АлёнаМама двоих (6 лет, 9 лет)

В нашей стране с таким диагнозом помогут на время. Лучше лечиться в других странах. Но это по примеру тех, на кого ссылку выше кинула

Ответить

alena_sh

АлёнаМама двоих (6 лет, 9 лет)

@nito4ka_mira, это очень здорово! Рада, что есть положительные случаи

Ответить

nito4ka_mira

Nito4ka_MiraМама двоих (2 года, 4 года)

@alena_sh, вообще это сейчас довольно успешно лечится

Ответить

alena_sh

АлёнаМама двоих (6 лет, 9 лет)

@nito4ka_mira, рецидивы, увы, тоже достаточно часто именно у детей

Ответить

lyaisan1612

ЛяйсанМама сына (1 год)

Топ

Ответить

lyaisan1612

ЛяйсанМама сына (1 год)

Топ

Ответить

lyaisan1612

ЛяйсанМама сына (1 год)

Топ

Ответить

alena_sh

АлёнаМама двоих (6 лет, 9 лет)

ссылка

У этой женщины сейчас ребенок второй раз с таким же диагнозом. Сейчас они в Израиле. У нее есть видео, где они лечились в СПб + где сейчас в Израиле

Ответить

iams

SofМама сына (8 лет)

Спасибо за информацию 🙏🏻

Ответить

tamaza89

maryanaМама двоих (5 лет, 8 лет)

Топ

Ответить

svetlanatolevna1

СветланаМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

svetlanatolevna1

СветланаМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

svetlanatolevna1

СветланаМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

drakon.sveta

СветланаМама двоих (3 года, 8 лет)

Топ

Ответить

Информация о синдроме Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева

Девочки помогите вывести в топ пожалуйста⁉ ‼ Нужна любая информация по СИНДРОМУ МАК-КЬЮНА-ОЛБРАЙТА-БРАЙЦЕВА, может кто-то лично столкнулся, может есть знакомые, а может есть контакты врачей, которые знают об этом редком заболевании

Всем спасибо огромное!!!❤ к сожалению погиб( 💔по-прежнему нужен юрист. Они с малышкой вдвоем, им нужно будет на что-то…

Всем спасибо огромное!!!❤ к сожалению погиб( 💔по-прежнему нужен юрист. Они с малышкой вдвоем, им нужно будет на что-то жить, может можно что-то взыскать с работодателя! Прошу в топ 🙏🙏🙏🙏 очень прошу поделиться информацией и контактами! Прошу в топ🙏 прилагаю скрины. Нужна только информация по юристу.