Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
вера
вера
Мама дочки-младенца

Дочка (37 нед., 2480гр) родилась с синдромом Пьера-Робена: как научить кушать из бутылочки и как высыпаться?

Здравствуйте! Дочка родилась с синдромом Пьера-Робена(расщелина мягкого неба,микрогнатия,маленький язычок),родилась на 37 неделе с весом 2480…плюс ко всему еще была внутриутробная инфекция,сейчас лежим в паталогии,дышит сама,кушает через зонд,Колят антибиотики….бутылочку взяла,пару раз пососала,но молока в ней не убавилось…мамочки с похожими проблемами у деток,поделитесь пожалуйста,как вы научили кушать ребенка из бутылочки,как вы спите дома,только на животике и на боку?расскажите пожалуйста ваши истории,безумно переживаю,как что будет…и расскажите ,делали ли вы операции ? #первыйпост #синдромпьераробена#расщелина#микрогнатия

46
синдром пьера робенарасщелина небамикрогнатиякормление из бутылочки

Лучший комментарий

alisaryabchevv

АлисаМама дочки (2 года)

Племянник 9 лет назад родился с расщелиной неба

Сделали операцию в пол года

Кормили специальными бутылками.

Вырос пацан и следа нет) ттт

Ответить

Комментарии

vikaviktoru

ВикторияМама двоих (младенец)

Добрый день! Поздравляю с рождением малыша! Есть ТГ канал с такими малышами очень много там информации

Ответить

ekaterina_gorod

ЕкатеринаМама дочки (3 года), беременна (18 нед.)

Поздравляю с рождением доченьки!

Не переживайте, все поправимо, забудите как страшный сон

Ответить

prosto_ta

Prosto_taМама троих детей

Сейчас уже медицина лучше, чем в прошлом веке, многое можно исправить, поэтому не переживайте, найдите и добавьтесь в группы крупных соцсетей по названию диагноза, вроде в vk и Тг, там больше информации дадут. Выше ещё написали про спец. бутылочки, тоже про них где-то слышала.

Ответить

kot_kot

kot_kotМама двоих (5 лет, 8 лет)

Знаю, что расщелину оперируют в НПЦ Солнцево, поищите. Лежим там с дочкой периодически с другой проблемой, но таких деток много там видела.

Ответить

jolieju

Юлия Мама двоих (1 год, 6 лет)

У меня мама родилась с таким диагнозом, 70 лет назад.

Сделали операцию когда ей года еще не было, в остальном все хорошо

Ответить

valtoo

ValМама двоих (4 года, 6 лет)

У соседки 18 лет назад родилась девочка.

Уже тогда делали много операций. Сейчас ей 18 лет, хорошая, умная, красивая.

Шрам остался. Проблема с речью намного, но это потому что у неё не было определённого участка верхней челюсти. Ждали нужного возраста. Сейчас там пластина или что-то вроде этого, зубы - мосты. Так как ждали возраст - поехала речь естественно. В целом, с виду и не скажешь, что что-то не так.

Ответить

alisaryabchevv

АлисаМама дочки (2 года)

Племянник 9 лет назад родился с расщелиной неба

Сделали операцию в пол года

Кормили специальными бутылками.

Вырос пацан и следа нет) ттт

Ответить

trissiz

trissiz

Топ

Ответить

trissiz

trissiz

Топ

Ответить

trissiz

trissiz

Топ

Ответить

trissiz

trissiz

Топ

Ответить

garanina.t

Tatiana SheglovaМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

garanina.t

Tatiana SheglovaМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

garanina.t

Tatiana SheglovaМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

garanina.t

Tatiana SheglovaМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

garanina.t

Tatiana SheglovaМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

kornilovaiznar

ДарьяМама дочки (2 года), беременна (6 нед.)

Здоровья малышке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🫶🫶🫶

Ответить

books_pro_detei

ЛилияМама троих детей

Топ

Ответить

books_pro_detei

ЛилияМама троих детей

Топ

Ответить

books_pro_detei

ЛилияМама троих детей

Топ

Ответить

kkkkkatie

катяМама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Ответить

kkkkkatie

катяМама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Ответить

kkkkkatie

катяМама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Ответить

kkkkkatie

катяМама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Здоровья крошки!

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

ekaterina.t.

Екатерина Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Ответить

vikysik681

ВикторияМама троих детей

Топ

Ответить

vikysik681

ВикторияМама троих детей

Топ

Ответить

vikysik681

ВикторияМама троих детей

Топ

Ответить

vikysik681

ВикторияМама троих детей

Топ

Ответить

vikysik681

ВикторияМама троих детей

Топ

Ответить

orsi007

ИринаМама сына (3 года)

Топ

Ответить

motsysha

AnnaМама сына (8 лет)

Топ

Ответить

motsysha

AnnaМама сына (8 лет)

Топ

Ответить

motsysha

AnnaМама сына (8 лет)

Топ

Ответить

motsysha

AnnaМама сына (8 лет)

Топ

Ответить

motsysha

AnnaМама сына (8 лет)

Топ

Ответить

motsysha

AnnaМама сына (8 лет)

Поздравляю вас с рождением дочки! 🌸

Думаю вашу запись нужно поднять с топ

Девочки, кому не сложно давайте поднимем 👏🏻

Ответить

Без заголовка

Наша младшая доченька - Ульяна❤ Я очень хотела поскорей родить, но при этом боялась увидеть то, что пророчили по узи, морально было тяжело, поэтому на роды со мной пошел муж Опуская историю родов, когда я вообще забыла о расщелине, мне кладут на живот малышку, тут же бегает педиатр, неонатолог, осматривают её, она не закричала, когда родилась, но дышала 🙏 И нам с мужем говорят «мягкое, твердое небо целое, альвеолярный отросток тоже, расщелина только губы, да миниатюрная такая, что сможете кормить грудью» Мы были на седьмом небе от счастья, а когда увидела её первый раз… все мои страхи улетучились, сейчас смотрю на эту чудесную девочку и не представляю её без расщелины В дальнейшем сделаем операцию на губу и даже видно не будет, но сейчас это её изюминка🥹❤

Есть ли истории о легких родах? Поделитесь позитивом!

Есть истории у кого нибудь относительно легких родов?? Сколько много везде отзывов что роды это ад, хочется сдохнуть или умереть или еще лучше "убейте меня" и прочие словечки... В итоге все ходят потом счастливые и идут за 2 , 3 итд ... Расскажите позитивные отзывы пожалуйста)

Мамочки ровесников, кто уже полноценно кушает прикорм. Расскажите пожалуйста Ваше меню. Может, что вкусненькое делаете?…

Мамочки ровесников, кто уже полноценно кушает прикорм. Расскажите пожалуйста Ваше меню. Может, что вкусненькое делаете? И сколько раз в день кушаете?