Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
вера
вера
Мама дочки-младенца

Дочка (37 нед., 2480гр) родилась с синдромом Пьера-Робена: как научить кушать из бутылочки и как высыпаться?

Здравствуйте! Дочка родилась с синдромом Пьера-Робена(расщелина мягкого неба,микрогнатия,маленький язычок),родилась на 37 неделе с весом 2480…плюс ко всему еще была внутриутробная инфекция,сейчас лежим в паталогии,дышит сама,кушает через зонд,Колят антибиотики….бутылочку взяла,пару раз пососала,но молока в ней не убавилось…мамочки с похожими проблемами у деток,поделитесь пожалуйста,как вы научили кушать ребенка из бутылочки,как вы спите дома,только на животике и на боку?расскажите пожалуйста ваши истории,безумно переживаю,как что будет…и расскажите ,делали ли вы операции ? #первыйпост #синдромпьераробена#расщелина#микрогнатия

46

Лучший комментарий

alisaryabchevv

Алиса

Племянник 9 лет назад родился с расщелиной неба

Сделали операцию в пол года

Кормили специальными бутылками.

Вырос пацан и следа нет) ттт

Отметок «Нравится»: 5

Комментарии

motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

Поздравляю вас с рождением дочки! 🌸

Думаю вашу запись нужно поднять с топ

Девочки, кому не сложно давайте поднимем 👏🏻

Отметок «Нравится»: 1
motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
orsi007

Ирина

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
vikysik681

Виктория

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
vikysik681

Виктория

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
vikysik681

Виктория

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
vikysik681

Виктория

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
vikysik681

Виктория

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ekaterina.t.

Екатерина

Здоровья крошки!

Отметок «Нравится»: 0
kkkkkatie

катя

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
kkkkkatie

катя

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
kkkkkatie

катя

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
kkkkkatie

катя

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
books_pro_detei

Лилия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
books_pro_detei

Лилия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
books_pro_detei

Лилия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
kornilovaiznar

Дарья

Мама дочки (2 года), беременна (6 нед.)

Здоровья малышке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🫶🫶🫶

Отметок «Нравится»: 0
garanina.t

Tatiana Sheglova

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
garanina.t

Tatiana Sheglova

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
garanina.t

Tatiana Sheglova

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
garanina.t

Tatiana Sheglova

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
garanina.t

Tatiana Sheglova

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
trissiz

trissiz

Топ

Отметок «Нравится»: 0
trissiz

trissiz

Топ

Отметок «Нравится»: 0
trissiz

trissiz

Топ

Отметок «Нравится»: 0
trissiz

trissiz

Топ

Отметок «Нравится»: 0
alisaryabchevv

Алиса

Племянник 9 лет назад родился с расщелиной неба

Сделали операцию в пол года

Кормили специальными бутылками.

Вырос пацан и следа нет) ттт

Отметок «Нравится»: 5
valtoo

Val

У соседки 18 лет назад родилась девочка.

Уже тогда делали много операций. Сейчас ей 18 лет, хорошая, умная, красивая.

Шрам остался. Проблема с речью намного, но это потому что у неё не было определённого участка верхней челюсти. Ждали нужного возраста. Сейчас там пластина или что-то вроде этого, зубы - мосты. Так как ждали возраст - поехала речь естественно. В целом, с виду и не скажешь, что что-то не так.

Отметок «Нравится»: 1
jolieju

Юлия

У меня мама родилась с таким диагнозом, 70 лет назад.

Сделали операцию когда ей года еще не было, в остальном все хорошо

Отметок «Нравится»: 1
kot_kot

kot_kot

Знаю, что расщелину оперируют в НПЦ Солнцево, поищите. Лежим там с дочкой периодически с другой проблемой, но таких деток много там видела.

Отметок «Нравится»: 1
prosto_ta

Prosto_ta

Сейчас уже медицина лучше, чем в прошлом веке, многое можно исправить, поэтому не переживайте, найдите и добавьтесь в группы крупных соцсетей по названию диагноза, вроде в vk и Тг, там больше информации дадут. Выше ещё написали про спец. бутылочки, тоже про них где-то слышала.

Отметок «Нравится»: 1
ekaterina_gorod

Екатерина

Мама дочки (3 года), беременна (18 нед.)

Поздравляю с рождением доченьки!

Не переживайте, все поправимо, забудите как страшный сон

Отметок «Нравится»: 1
vikaviktoru

Виктория

Мама двоих (младенец)

Добрый день! Поздравляю с рождением малыша! Есть ТГ канал с такими малышами очень много там информации

Отметок «Нравится»: 0