Дочка (37 нед., 2480гр) родилась с синдромом Пьера-Робена: как научить кушать из бутылочки и как высыпаться?
Здравствуйте! Дочка родилась с синдромом Пьера-Робена(расщелина мягкого неба,микрогнатия,маленький язычок),родилась на 37 неделе с весом 2480…плюс ко всему еще была внутриутробная инфекция,сейчас лежим в паталогии,дышит сама,кушает через зонд,Колят антибиотики….бутылочку взяла,пару раз пососала,но молока в ней не убавилось…мамочки с похожими проблемами у деток,поделитесь пожалуйста,как вы научили кушать ребенка из бутылочки,как вы спите дома,только на животике и на боку?расскажите пожалуйста ваши истории,безумно переживаю,как что будет…и расскажите ,делали ли вы операции ? #первыйпост #синдромпьераробена#расщелина#микрогнатия
Лучший комментарий
Комментарии
Добрый день! Поздравляю с рождением малыша! Есть ТГ канал с такими малышами очень много там информации
Поздравляю с рождением доченьки!
Не переживайте, все поправимо, забудите как страшный сон
Сейчас уже медицина лучше, чем в прошлом веке, многое можно исправить, поэтому не переживайте, найдите и добавьтесь в группы крупных соцсетей по названию диагноза, вроде в vk и Тг, там больше информации дадут. Выше ещё написали про спец. бутылочки, тоже про них где-то слышала.
Знаю, что расщелину оперируют в НПЦ Солнцево, поищите. Лежим там с дочкой периодически с другой проблемой, но таких деток много там видела.
У меня мама родилась с таким диагнозом, 70 лет назад.
Сделали операцию когда ей года еще не было, в остальном все хорошо
У соседки 18 лет назад родилась девочка.
Уже тогда делали много операций. Сейчас ей 18 лет, хорошая, умная, красивая.
Шрам остался. Проблема с речью намного, но это потому что у неё не было определённого участка верхней челюсти. Ждали нужного возраста. Сейчас там пластина или что-то вроде этого, зубы - мосты. Так как ждали возраст - поехала речь естественно. В целом, с виду и не скажешь, что что-то не так.
Племянник 9 лет назад родился с расщелиной неба
Сделали операцию в пол года
Кормили специальными бутылками.
Вырос пацан и следа нет) ттт
Поздравляю вас с рождением дочки! 🌸
Думаю вашу запись нужно поднять с топ
Девочки, кому не сложно давайте поднимем 👏🏻
Без заголовка
Наша младшая доченька - Ульяна❤️
Я очень хотела поскорей родить, но при этом боялась увидеть то, что пророчили по узи, морально было тяжело, поэтому на роды со мной пошел муж
Опуская историю родов, когда я вообще забыла о расщелине, мне кладут на живот малышку, тут же бегает педиатр, неонатолог, осматривают её, она не закричала, когда родилась, но дышала 🙏
И нам с мужем говорят «мягкое, твердое небо целое, альвеолярный отросток тоже, расщелина только губы, да миниатюрная такая, что сможете кор...
Есть ли истории о легких родах? Поделитесь позитивом!
Есть истории у кого нибудь относительно легких родов?? Сколько много везде отзывов что роды это ад, хочется сдохнуть или умереть или еще лучше "убейте меня" и прочие словечки... В итоге все ходят потом счастливые и идут за 2 , 3 итд ... Расскажите позитивные отзывы пожалуйста)
Девочки! Может быть Есть здесь у кого были партнёрские роды в цгб? Расскажите пожалуйста)
Расскажите мне пожалуйста
А в родах прям обязательно быть голой голой? А в майке/лифе можно быть?
Мамочки ровесников, кто уже полноценно кушает прикорм. Расскажите пожалуйста Ваше меню. Может, что вкусненькое делаете? И сколько раз в день кушаете?
Племянник 9 лет назад родился с расщелиной неба
Сделали операцию в пол года
Кормили специальными бутылками.
Вырос пацан и следа нет) ттт