



За прошедшую неделю Сашины лейкоциты и нейтрофилы стали стабильно держаться. Для обычного человека они низковаты, для Саши вполне приличные (лейкоциты 2,4, нейтрофилы 1,2). Зато тромбоциты стремительно падают вниз. В воскресенье были уже 16. С пятницы Саше стали вводить подкожно препарат для стимуляции тромбоцитов. Но за 3 дня по анализам результата нет. Надеюсь, что эффект будет, но позже. Гемоглобин тоже стал падать. Не так быстро, как тромбоциты, но падает, сейчас уже он 84. Эти реакции характерны и ожидаемы после вливания CART клеток. У каждого человека, конечно же, всё происходит индивидуально и показатели у кого-то падают ещё долго, кто-то восстанавливается быстрее. Аппетит у Саши хороший, настроение тоже. Вот только учёбой заниматься совсем не хочет🙂.
Итак лечение сложное так еще и учебу нагонять, лишние нервы вам обоим🥴. За лето нагонит, главное выздороветь основательно!! Наверное, как и все детки, чуть легче уже активность ! 😀 скорее нужного результата и домой ! 🙏
Восстановления всех показателей 🙏 выздоровления Сашеньке 🙏🙏🙏
Пусть скорее поправляется дружочек!🙏🏻❤️
Посмеялась, что учиться не хочет😆все они одинаковые эти дети
Мой уже третий день ноет что каникулы закончились
Сил и терпения вам! Скорейшего выздоровления Саше! 🙏🙏🙏
Я боюсь писать слова надежды, но я очень стараюсь думать об этом🙏🙏🙏
Как же хочется увидеть опять его кудряшки на фото. Пусть поправляется🙏
Саша - пример, что сдаваться нельзя. Давай уже Александр, выздоравливай скорее, домой пора🥹
Пусть малыш скорее выздоровеет ! Пожизненной ремиссии Саше 🙏🙏🙏
Здоровья Сашуле💙 улучшения показателей и хорошего настроения
Пусть Боженька услышит все молитвы всех людей, которые молятся за Сашеньку 🙏
Вы такие бойцы!! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья !!!! Ждём от вас хороших новостей !!
Здоровья и сил Саше и Вам🌷🌷🌷🫂🫂🫂 вы - настоящие герои!!!
Господи! Вряд-ли кто-либо при таких обстоятельствах и самочувствии хотел бы заниматься учёбой! Плевать на неё что раз, лишь бы лечение помогло!!! 🙏🙏🙏💖
Здоровья сынуле🙏, столько всего перенёс бедный малыш, маме сил. Вы такие молодцы 🫂
Здоровья Сашеньке и быстрого поднятия тромбоцитов и гемоглобина💪💐
Здоровья! Выйди победителем из этой нелегкой борьбы, Санька ! Весь мамлайф за тебя болеет!
Такой худенький. Пусть лечение идёт на пользу🤞Столько клиник пережил в детском возрасте
Саша, нам нужно больше хороших новостей!🙂 Мы набрались терпения и ждем😊
Пусть скорее случится чудо🙏💝
Будь здоров и счастлив Сашенька!!!
Будьте здоровы, счастливы, пусть удача будет вам сопутствовать!!!
Здоровье Саше 🙏🏻 как же молюсь, чтобы вы это все забыли как темный сон и больше никогда его не вспоминали 🙏🏻
Сашенька, здоровья ❤️
Боженька, помоги справиться с болез6ью🙏
Тьфу на учёбу! 🥹 Глазки повеселели у Саши! Здоровья!!! 🙏
Милый ребенок, Господи восстанавливайся🙏🏼🙏🏼🙏🏼 ✊🏼💪🏼
Умнички! ❤ Я думаю, что без учёбы можно и обойтись! Должно же быть что-то прикольное при таком сложном лечении. Наверстает!👍
Сашенька , какой ты боец 🥺 все будет хорошо 🤞 и все проблемы уйдут в прошлое 🙏
Сашенька! Вы с мамой мои герои! 🦹 Я желаю наикрепчайшего здоровья!!! Выздоравливай!
Здоровья тебе, Сашенька, и как можно больше поводов для улыбок!❤❤❤
У меня гугл переводчик, у них свои местные программы для перевода. В отделении, где делали аферез лимфоцитов есть прибор типа диктофона, в него говоришь, он выдаёт текст на твоём языке.






Плюс восемнадцатый день
Лейкоциты-0,43
Гемоглобин -72
Тромбоциты -24
Нейтрофилы -0,17
Полные новости сами знаете,где(там,про что нельзя писать).

Девочки, и опять у нас плохой анализ крови... У кого было снижено количество нейтрофилов и лейкоцитов? А еще повышены тромбоциты? Почему это может быть?


Дорогие друзья!
Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, ч...



Я давно не выходила на связь. Прошу меня понять.
Наверное, новости у нас не самые плохие.
21 мая Саше сделали пункцию костного мозга, но она оказалась не информативна, по биопсии и на стёклах малоклеточность, MRD не смогли сделать именно потому, что клеток мало. Очень сильно переживали, потому что всё это время стоял вопрос о повторной пересадке (доливке донора с кондиционированием)
из-за развития стойкой апластической анемии. НО!
После этого, через неделю показатели стали улучшаться.
Послед...

С 31 декабря по 10 января Саше провели блок высокодозной химиотерапии. 5 дней мы были госпитализированы в больнице, а остальные дни приходили на дневной стационар - получали химию с утра до позднего вечера. Постепенно анализы стали стремиться к нулю. Это ожидаемо. После окончания блока химиотерапии мы ходили через каждые 2 дня сдавали анализы, Саше переливали эритроциты и тромбоциты, когда значения падали до критических. В этот четверг, 16 января, отсидев весь день в больнице, мы пришли в обще...
Здоровья тебе, Сашенька, и как можно больше поводов для улыбок!❤❤❤