Плюс восемнадцатый день Лейкоциты-0,43 Гемоглобин -72 Тромбоциты -24 Нейтрофилы -0,17 Полные новости сами знаете,где(там,про что нельзя писать).
Дорогие друзья! Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток. Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями. Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто, а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше. Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!
Я давно не выходила на связь. Прошу меня понять. Наверное, новости у нас не самые плохие. 21 мая Саше сделали пункцию костного мозга, но она оказалась не информативна, по биопсии и на стёклах малоклеточность, MRD не смогли сделать именно потому, что клеток мало. Очень сильно переживали, потому что всё это время стоял вопрос о повторной пересадке (доливке донора с кондиционированием) из-за развития стойкой апластической анемии. НО! После этого, через неделю показатели стали улучшаться. Последнее переливание тромбоцитов у Саши было 29 мая. С тех пор они стали держаться. Их мало, но они держатся. На сегодняшний день показатели вот такие: Лейкоциты 2,9 Нейтрофилы 0,8 Гемоглобин 96 Тромбоциты 26. В воскресенье, 8 июня, Саше сделали ПЭТ-КТ. По итогу, в динамике очаг в правой почке уменьшился до 1,6 ( изначально был 6,7; после химии, до CAR-T - 2,3). Накопления контраста нет. В левой почке очаг настолько мал, что его не смогли измерить. Самочувствие у нашего героя хорошее, силы гонять на улице есть, настроение отличное, прошло головокружение и периодическая тошнота. И вроде бы "то тут, то там" болеть стало меньше. Я верю. Верю и буду верить, что мы всё преодолеем, что у нас всё получится.
С 31 декабря по 10 января Саше провели блок высокодозной химиотерапии. 5 дней мы были госпитализированы в больнице, а остальные дни приходили на дневной стационар - получали химию с утра до позднего вечера. Постепенно анализы стали стремиться к нулю. Это ожидаемо. После окончания блока химиотерапии мы ходили через каждые 2 дня сдавали анализы, Саше переливали эритроциты и тромбоциты, когда значения падали до критических. В этот четверг, 16 января, отсидев весь день в больнице, мы пришли в общежитие и почти сразу Саша стал мёрзнуть, а я стала потихоньку собирать вещи для госпитализации, потому что по опыту уже понятно, что сейчас начнётся повышаться температура. Так и вышло. Радует, что не ночью, потому что объяснить в чужой стране на незнакомом языке - что случилось и сбегать оформить госпитализацию - тот ещё квест. Но благо был вечер, я позвонила медсестре, которая говорит на русском, она сообщила о нас в отделение гематоонкологии, а уже при оформлении документов на госпитализацию, в приемном отделении я созвонились со службой мед. туризма и мне помогли оформиться. Пока Саше необходимо быть под постоянным наблюдением врачей, потому что его лейкоциты, нейтрофилы и лимфоциты равны нулю. А значит нет никакой защиты от бактериальной, грибковой и вирусной инфекций. К тому же гемоглобин и тромбоциты постоянно падают и приходится их переливать. Температура скачет, постоянно берут кровь на посевы. Аппетит пропал совсем и очень беспокоит слизистая - очень больно сидеть на попе. Ну и наши любимые кудряшки потихоньку покидают Сашину голову. Господи, пусть химия поможет!!! Столько мучений приходится проходить моему ребёнку😭. Только жизнь стала налаживаться и снова ему приходится сражаться за жизнь. Только бы химия помогла🙏🙏🙏.
Наташа·
Мама сына (8 лет)
Здоровья тебе, Сашенька, и как можно больше поводов для улыбок!❤❤❤
december16·
Да какая учеба )))
Он столько всего проходит , что он сильнее умнее и мудрее всех нас ❤️
У него вместо школы школа жизни ! Здоровья Саше ❤️❤️