У наших кумовьев у дочки, они на уколах были длительно, сейчас в ремиссии. Я у нее уточню, можно ли будет передать вам ее номер, чтобы вы смогли пообщаться

Пусть ваш сын скорее выздоравливает!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Девочки , спасибо всем большое , все прочла , спасибо за советы, истории и комментари🙌🏻
Теперь подскажите пожалуйста, кто колет метотрексат. Завтра первый укол . Я нифига не пойму какой купить .
Врач написал - 12,5 мл наша доза .
Который 10 мг на мл.
Написал - методжект или метотрексат-эбеве .
Первый как я поняла только 50 мг на мл. А зачем тогда нам его писать .
Второй нашла 10 мг на мл, но 15 мл .
И хотела методжект, так как переносится лучше, врач сказал.
Есть ли методжект 10 мг на мл или я не нашла???

У близкой подруги у дочки
Сейчас в ремиссии, девочке 7. Ничего не беспокоит

Здоровья вашему сыночку🙏

У меня артрит. Тоже анализы через раз показывают. Сделайте акцент на питание. Уберите молочку, свинину в период обострения, больше зелени. В целом должно быть правильное питание. Меньше соли, перца, больше жидкости. Не знаю говорили Вам или нет, но ортопедические стельки помогают снять нагрузку с больного колена. Мне помогли упражнения для развития мышц, чтобы нагрузка на сустав меньше стала. Не отчаивайтесь. В ремиссию можно выйти. Дорогу осилит идущий

Топ . Здоровья!!

Топ

Топ

Топ

Мой сын болеет ЮИА с 1.3 лет. Сейчас ему 2.6, по 7/8 суставов вышли в ремиссию на метотрексате, по колену пока еще прогрессируем, но к ремиссии не пришли. Было очень страшно когда заболел, плакала месяц, параллельно сдавая анализы и работая. Потом госпитализация и назначение метотрексата. Опять страшно. А потом почитала исследования, посмотрела врачей на ютубе и поняла что при нашем анамнезе (8 суставов, сильнейшее воспаление и маленький возраст) - это оптимальное лечение. Сейчас безумно счастлива что обошлись без гибп. Был период когда ревматолог ставила под вопросом прогресс по лечению и говорила что следующий шаг это генная инженерия. Но слава Богу обошлось. До сих пор лечимся, сдаем анализы, но уже виден сильнейший прогресс и страх отступил

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Здоровья сыну🙏

Добрый день, вы не искали группы в тг с вашим диагнозом? ( именно по детям )

Добрый день! У меня был диагноз ревматоидный артрит, поставили в 19 лет, сейчас мне 38 . В стойкой ремисси лет с 25 примерно… так же был назначен метотрекасат пожизненно раз в неделю. Основой для меня стало правильное питание, которого я придерживаюсь по сей день, жестокое ограничение соли и ни в коем случае не переохлаждаться (в моем случае с этого все началось). Желаю здоровья и выздоровления вашему сыну🙏главное не отчаивайтесь, сейчас информации по этому заболеваю больше чем раньше…

Даже не знала что и у детей бывает артрит я всегда думала что артрит бывает у взрослых
Скорейшего исцеления сыну 🤲🏻

Подскажите, получается что анализ на ревмапробу может быть отрицательным? Я не знала, а помимо анализа этого, как еще можно понять? Боли?
Ребенок периодами жаловался на боли в ногах.Сдавали ревмопробу только.

У меня папа сидит на метотрексате уже больше 10 лет, но это взрослый мужчина
Даже не знала, что у детей тоже такое бывает
Желаю огромного здоровья вашему сыну!!!

Здравствуйте, у моей сестрёнки его обнаружили лет в 18 . Могу сказать одно, вам нужно просить квоту в Москву, в Насонова. Там вам сделают повторно все анализы, поставят точный диагноз, с этими бумагами моя сестра сразу оформила инвалидность, по которой каждый год её направляют в Насонова . Сестра говорила видела там девушек которые еле еле приходили но пройдя генную инженерию скакали как здоровые люди.

Я такая мать. @aidadoctor в телегу напишите мне, надиктую.
Он не может пока что. Мой тоже не мог. Стоять даже. Но сейчас скаааачет. И скажу где в Москве наблюдаемся

У меня ревматоидный артрит с 17 лет(+васкулит, вариант болезни Стилла взрослых, мышцы плюсом отваливаюися)..(сейчас мне 34) Что только не колола и не пила. Гормоны, химия, биология. Где только ни лежала..Москва, питер, нижний. На инвалидности уже бессрочной. Стараюсь жить обычной жизнью, выхода другого нет😂. Таблетками закидалась и вперед...Частенько обострения и просто бывают боли день, два и тишин...И, да, у меня РФ всегда отрицательный. Отрицательный хуже положительного...

Топ

Я в 9 лет переболела. В выписке диагноз -ювенильный ревматоидным артрит. Чем и как лечили не скажи,так как конечно не помню. Но у меня были воспалены практически все суставы, без боли не могла пальцем пошевелить. Месяца 1.5 я лежала дома,при этом лечили меня от всякой фигни типа гриппа и т.д. потому что ещё и температура была регулярно за 39. Потом ещё 1.5-2 месяца в больнице,когда уже наконец поставили диагноз. Пила кучу таблеток,уколы. После выписки ещё около года была на таблетках, были долго ограничения на физ нагрузки. Как итог,мне сейчас 35 лет,живу нормально,спорт и все прочее есть.
Из единственного,что напоминает это немного болят суставы на больших пальцах ног, в подростковом возрасте ноги часто болели. Но тут я уже списываю на лишний вес,который набрала тогда сильно,потому что ещё и гормональные препараты какие-то назначали. После того как в осознанном возрасте занялась своим здоровьем ничего не беспокоит.
Не знаю,поможет Вам моя история или нет. Но думаю,не стоит отчаиваться,тем более,если врачи не рассказывают ничего плохого и не дают каких-то отрицательных прогнозов.
Сыночку скорейшего выздоровления

Здравствуйте!
В 10 лет мне поставили диагноз ЮХА. Месяцами лежала в больнице, пропивала курсами лекарства (уже и не помню какие), суставы ломило жутко. Жидкость была в 3 пальцах на правой ноге, выкачивали.
Уже и не помню всех подробностей лечения, давно это было. Но могу сказать, что нахожусь в ремиссии уже с 2011 года.
Сейчас мне 27, живу обычную жизнь, занимаюсь спортом, год как стала мамой. Полная жизнь без ограничений.
Здоровья вашему сыну!

У дочки подруги ревматоидный артрит. Ей 8. Вывели в ремиссию.

Топ

Топ

У племянника обнаружили в 13 лет, первый год было сложно, пока подбирали лекарство, теперь уже 2 года все нормально, планово каждые пол года обследования в больнице

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Здоровья сынишке 🙏🏼
У меня у самой ревматоидный артрит начался 26 лет, через 8 месяцев я вышла в ремиссию без базовой и гормональной терапии - с помощью гомеопатии (мне ее посоветовала подруга, у сына ее был ЮРА, она быстро его вывела в ремиссию и уже лет 10-15 он о нем не вспоминает, гоняет в футбол. А мне понадобилось 4 месяца). 5 лет меня ничего не беспокоило. Потом забеременела, на 3-4 месяце снова обострение, но я быстро из него вышла, но не с помощью гомеопатии, а с помощью натуропата Братишко Алены Юрьевны. Это было дороже, но эффективнее, прям всё прошло за неделю-две. К ней я решила пойти попробовать после того как она племяшку вылечила от эпилепсии, так же без препаратов противосудорожных. И не прогадала. Теперь буду смотреть на состояние после родов, ведь первое обострение у меня случилось после них 🥲

У меня у сына ювенильный репматомдный артрит ,полиартикулярный вариант серонегативный по РФ и АЦЦП дебют в 2 года сейчас 11 лет нам не помогал методжект два года на генной инженерии !сьездийте в Насонова там очень грамотные врачи

Топ

Топ

Топ

Не удаляйте пожалуйста пост. У мамы ревматоидный артрит. Там целая схема лечения, завтра все подробно узнаю .

У сына с 2.5 лет артрит колена. Делаем ему уколы методжект. Начинали с 1 раза в неделю, через 2-2.5 года начались улучшения и стали сокращать. Сейчас 1 раз в месяц. Очень понимаю ваше состояние сейчас, я ревела тогда день и ночь просто. Долго не могла принять диагноз, потому что по анализам было всё хорошо. Сейчас сын занимается баскетболом.

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

У сына этот диагноз с 3 лет и с трех лет каждую неделю делаем метотрексат. Конечно, надо время, чтобы принять этот диагноз и научиться с ним жить. Хотя до сих пор меня иногда накрывает, особенно когда вижу, как сыну тяжело даются эти уколы, и физически и эмоционально, 1,5 дня жизни в неделе просто выпадают.
Но стараемся жить обычной жизнью, с небольшими поправками по здоровью. Инвалидность не дают, но у кого-то получается ее добиться. В ВКонтакте есть группа ссылка

У старшей дочери ревматоидный артрит.
Мы на методжекте и генной инженерии.
Наблюдаемся в Морозовской. Изначально были только на методжекте , но он нам не помог один.
Диагноз установлен с двух лет. В данный момент только вошли в ремиссию.

Топ

у дочки точно такой же диагноз при всех отрицательных анализах включая АНФ(он обязателен при постановке диагноза)дебют в 2г,сразу же метотрексат дозировка 7,5,не могла ходить,опухло колено,плюс палец на левой руке у нее еще олиго форма более одного сустава,наблюдаемся в ЦКБ,есть еще профильные клиники НЦЗД,Морозовская,Сеченова,Насонова все Москва,за год прогресс огромный,но пока в той же дозировке колю дальше сама дома,будут вопросы пишите,я два месяца рыдалы белугой,тут так же мамочка на форуме помогла,низкий поклон ей🙏🏻очень меня поддержала

У знакомой дочка болела. Они как-то без уколов справились. Чистым питанием и бадами. Найду ее сейчас в ВК, скину ссылку

У мамы моей был, но обнаружили уже в 50 лет. У мужа младший брат болеет ревматоидным артритом с 4 примерно лет, сейчас ему 40. Частые обострения, к сожалению, в детстве, операция по замене ТБС сустава во взрослом возрасте. Сейчас живёт без таблеток и обострений пока, достаточно длительное время. Мама моя метотрексат принимала более 20 лет, на нём меньше обострений было, но были всё-равно.

Топ

Скорейшего выздоровления малышу🤲🏻🤲🏻🤲🏻🙏🙏🙏❤️❤️❤️

У меня было в детстве. Потом все ушло. На фоне гландов я так поняла осложнения пошли. Удалили мне гланды и все почтихоньку наладилось, но правда еще очаг потом убирали, вроде что-то как осталось там жить вредное. Долго мама мучалась со мной и с этим диагнозом. Суставы опухали, жидкость какая-то выходила вечно у меня и на коленях, и на суставах рук везде причем. Имунка слабая была, я была освобождена от физры всю жизнь. В Краснодар переехали ради суставов моих в том числе, врач один сказал маме поедете в теплый климат и все забудете. Мы жили в влажном доме очень, бетон на полу, холодно, нет атапления нормального, опасно при таком диагнозе. Так и произошло. Мне было 13, сюда переехали и постепенно все забылось. В 18 хотела на учет снова к ревматологу взрослому встать, сказали уже не надо) и все на этом.

Я пока с сыном лежала в ревматологии очень много таких детей видела. Им колят метотрексат, в случае если этого недостаточно добавляют генную инженерию. Были чудеса, еле ходил в начале, через неделю - две, скакал как 🐎. И таких большинство. Да, был один ребенок которому лучше не становилось, ничего не помогало. Были и родители которые принципиально отказались от генной инженерии, тем самым заставляли ребенка страдать, но это их выбор. Действительно, сейчас очень хорошие шансы на ремиссию, при данном заболевании. Всё будет хорошо, выздоравливайте!

Реактивный артрит был на фоне ротавируса тяжёлого у ребёнка, который мы пролежали и лечили в стационаре.
Дочь просто утром не смогла встать в садик, да,мы отказались от всех занятий.
Чем лечили уже не помню, прошло 13 лет, за это время у неё боли бывают в коленях, мази противовоспалительные снимают боль.

У дочки ЮХА одного голеностопа, дебют в 3, почти 4 года. С этого времени на метотрексате. Муж колет укол ей раз в неделю. Улучшения заметные стали спустя год терапии. Бывает, скачок роста, сустав чуть припухает, и врач добавляет дозу. После чего идут улучшения. Активных прыжков нельзя. Из спорта в начале болезни был бассейн и велик. Потом танцы 1,5 года были, больной сустав дочь сама берегла, а со временем почти равноценно делает упражнения. Сейчас детский балет (больше статики, меньше прыжков), но в то же время голеностоп хорошо разминают. Бегает, лазает довольно активно.
В СПб есть врач Костик, читала его статьи и интервью смотрела, поняла, что наш врач дочку по единому стандарту лечит.
Жизнь не ограничиваем, путешествуем, активничаем, мышцы укрепляем. Побочек не замечено. Каждые 6-12 мес Госпитализация на обследование. Новых суставов не Добавляется, но этот пока не в полной ремиссии.
При ОРВИ может происходить обострение.
Вначале сложно принять. Потом станет легче.

У подруги дочь 6 лет. Год с диагнозом. На генных уколах. Жидкость скапливается во всех суставах периодами. Иногда ручку не может держать, одеться сама. Инву не дали первый раз. Сейчас с генным лечением должны дать. Пока таскают по врачам. Квоту выделяют. Но до 18 лет. Далее, если инвы в детстве не было-то точно покупка за свой счет.

У меня в детстве так суставы ломило, колени, просто жуть. Раньше диагностика так себе была и переросла, правда сейчас по крови находят повышенный ревмофактор

Лет в 10 мне ставили диагноз этот, болели очень локтевой, коленный и тазобедренный суставы справа . Помню каждые полгода лежала в больнице, кололи уколы какие-то, прогревание делали. И раз в 2 недели кололи укол какой-то много лет подряд, потом его сняли с производства вроде как, да и боли прошли. Сейчас периодически ноют суставы, а так всё норм

Кстати, бегает пацан как в попу раненый. Врачи говорят, живите с ним как с обычным ребёнком, не вешайте ярлыки будто он какой-то не такой. Пусть бегает, прыгает и тд

У меня с 3 лет стоял ювенильный ревматоидный артрит. Причину так и не нашли, сделали вывод, что он реактивный. Реакция в виде болей в суставах и отеков наступает при болезнях, вирусах и тд.
Лечили сульфасалазином и кальцием. Не помогло.
С возрастом все реже беспокоит боль, а в детстве на каждую простуду не могла встать с кровати.
В беременности обострялось, но быстро проходило.
Сейчас побаливают суставы периодами, 1-2 раза в год по несколько дней. Жизни не мешает, никак не усложняет)

У мужа ребенок от первого брака болеет этим самым с 2 лет. Раз в неделю уколы ставят, жидкость в суставах мониторят... Больше ничего не делают

Помоги, Господи🙏🙏🙏🙏🙏

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

У меня племяннице (7 лет) поставлен такой диагноз. Тоже будет, вроде, метотрексат. Могу ошибаться в названии. Сказали, если не поможет, будут подключать генную инженерию. Я подробностей не знаю, к сожалению, они в Питере живут, нечасто общаемся

Добрый вечер! Можно уточнить, как поставили диагноз, если ревмопробы отрицательные?

Поставили мне такой диагноз в 11 классе. Поврежден был тазобедренный сустав, сакроилеит. Где-то полгода принимала метотрексат, от него порой случались кратковременные провалы в памяти (1 раз в неделю нужно было принимать). Сейчас живу обычной жизнью, занимаюсь спортом, суставы иногда напоминают о себе на нервной почве или при переохлаждении. А так обострение купировали и забыла о диагнозе)

Ювенильный ревматоидный артрит. Ставится даже если нет повышения ревматоидного фактора. Возраст младше 16 и воспаление суставов = ЮРА. Будут предлагать установить инвалидность, не отказываетесь, устанавливайте. Лишние деньги, льготы и реабилитации вам не помешают. Потом уйдёте в ремиссию и снимите инвалидность. Когда я работала в центре реабилитации, у нас были 2 девочки с таким диагнозом. Одна из них ровесница моего сына, диагноз ей установили в 2 годика, лет до 5 лечилась, сейчас в ремиссии, инвалидность сняли ей. Про вторую не знаю, потеряла связь с ними. Здоровья вашему мальчику🙏

Я с этим диагнозом была.

Была очень сильная боль в колене. На сульфасалазине и ещё каких-то уколах сняли всё. Что за уколы я не помню в силу возраста. Помню, что три месяца по больницам лежала.

Да спокойная жизнь) и спорт есть, и родила. Бывает болят колени, но скорее из-за неправильной нагрузки

А плоскостопия нет?
Откуда такая куча диагнозов?
Врачи любят их ставить

Я свой точный диагноз не знаю, тк была ребёнком.
В 7 лет я упала и после этого в подколенной ямке начала расти шишка. Сделали операцию. И вот после операции, стоило заболеть орви или ангиной, сразу начинало воспаляться колено, такое осложнение.
Как-то я почти всю четверть училась из дома, тк сначала ангина, потом колено сильно опухло, болело и я не могла ходить.
Наблюдалась у ревматолога.
С возрастом колено беспокоило все реже.

У меня был ЮРА с 2 х лет, в 10 ушла болезнь отступила и больше не возвращалась. Лечили метотрексатом, пару раз чистили кровь. Живу обычной жизнью, страшных последствий удалось избежать:)

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Тебе терпения 🥲 а сыночку большого здоровья и скорейшего исцеления 💜🤲

У подруги дочь в 5 заболела. Именно с коленями. Спустя год перевели на более сильны препарат. Но врач говорил лечение на два года. Ей скину ваш пост

У меня ревматоидный артрит с 9-месячного возраста. Все детство справлялись долгитом и ортофеном, а вот во взрослом возрасте... Первый (и, надеюсь, последний) раз, когда стрельнуло во взрослом возрасте, было в 2023 году - 2 месяца не ходила. Кололи блокаду и назначали сульфасалазин и метипред + демиксидовые повязки и фиксация суставов эластичным бинтом.
Здоровья малышу🙏🏻

Мне поставили в 14 лет диагноз ЮРА височно-нижнечеьюстных суставов. Стерлись головки суставов очень, из-за старой травмы был вывих, и в неправильном положении двигались суставы пока не стерлись и воспалились. ( скопилась внутрисуставная жидкость, на головках суставов были наросты - остеофиты, боль была дикая, движения были сильно ограничены)
Честно, никто особо в нашем городе с таким не сталкивался и никаких тактик лечения точных не было. Один врач видел решение только в обезболивании и откачивании жидкости из сустава. ( но это не лечение по сути)
В итоге сидела на метотрексате 2,5 года делала физио, и постоянно делала упражнения, двигала челюсть. Через боль, по чуть-чуть, но двигала . ( конечно артриты еще очень не любят холод и вредную пищу, так что постоянно утеплялась и следила за питанием , чтоб побольше коллагена, белка )
Потом после отмены метотрексата вышла в ремиссию. Да, подвижность челюсти ограничена (на 30-40 %) , да есть болевые ощущения при откусывании и жевании твердей пищи, но с этим можно жить, можно привыкнуть, адаптироваться и жить полноценно.
Здоровья вашему сыну 🙏 такие заболевания чаще всего манифестируют в период активного роста и полового созревания, гормональной перестройки. Есть шанс, что когда этот этап пройдет, и организм сбалансирует гормоны, болезнь немного отступит😌

У меня был в детстве. Достаточно долго. Но потом переросла. Помню, как меня в начальных классах однажды на руках вынесли из школы, потому что резко и сильно распухли оба колена ( болело очень сильно, это тоже помню

Победить вам это 🙏🙏🙏🙏
Топ

Топ