@lenaa2000, здравствуйте,а какие рекомендации дальше ?как с этим живут?

@moyafatimka из рекомендаций - постоянное наблюдение. Окулист раз в три месяца, ортопед, невролог, онколог раз в пол года и раз в год полная госпитализация, с узи + МРТ. С 2х лет так же раз в пол года наблюдаться у психиатра. Ну и оак+ биохимия раз в три месяца.

Прогнозов не дают, потому что клинических проявлений очень много возможных и у всех все индивидуально. Кто то пятнами на коже "отделывается", у кого-то множественные образования, которые только косметический дефект несут, если вылезает что-то в голове или спине тут уже и инвалидность, и еще что похуже

@lenaa2000, Боже 😭😭😭Как жить спокойно теперь

Спасибо большое

@irishka-chiki-piki, здравствуйте,у вас тоже пятна есть ?

@moyafatimka здравствуйте, нет. Мы с мужем здоровы

Спасибо 🙏