Нейрофиброматоз 1 типа у ребенка: опыт лечения, симптомы, диагностика, что делать? Отказ в госпитализации
🆘🆘🆘🆘🆘
У дочки под вопросом Нейрофиброматоз 1 типа по мрт
У кого было? Что делали, как лечили?
Я просто в шоке от этой информации 😭😭😭
Скорая по дмс отказала в госпитализации, типа заболевание генетическое, но ни у кого ничего подобного нет из родных.
Ждём скорую по омс - сначала 3 часа и отменили, теперь вызвали повторно и уже час ждём 😭😭😭
Очень страшно…
#нейрофиброматоз
Лучший комментарий
Комментарии
Спасибо, генетик нам как раз и подсказала этот сайт, чудесная врач оказалась
@nastya_bocharnikova, здравствуйте,получается до 6 лет вы и не подозревали что нф?
@nastya_bocharnikova нет. Ничего. Просто наблюдать
@nastya_bocharnikova, не переживайте, очаги это не опухоли и они могут исчезать
У моего ребенка нейрофиброматоз 1 типа, можете написать в лс
Вам желательно сдать генетический анализ в Бочкова для определения наличия поломки в гене
Настя, пусть все обойдётся! В прошлом году племяннику такой же диагноз ставили, но они прошли много исследований и он не подтвердился! Пусть и у вас все будет хорошо!
Спасибо, после невролога я уже немного выдохнула, записались в Кулакова к неврологу, далее там же на госпитализацию, благо среди знакомых знакомых есть такой случай и они нам подсказали путь
Кривенцова-Жмурова Алиса невролог с уклоном в генетику, может к ней обратиться попробовать, чтобы понять маршрут
У меня у подруги у дочки такое. У них локализация на глазах, на теле. Все исследования делали в Москве. Частично бесплатно. Делают мрт каждые полгода. Защищаются от солнца. На море ездить нельзя. А так обычный ребенок. Ходит в школу и учится на отлично. Родили вот второго ребенка. 😉
@ivanovaav, узнали вот вчера после мрт ((( я по возможности пообщалась бы с вашей подругой, что к чему 🙏
О боже, жуть какая! Пусть всё обойдётся! И будет просто погрешность аппарата 🤞
В интернете пишут, что есть еще и внешние признаки : пятна пигментные, вальгус, узелки Лиша, что-то такое наблюдалось?
Большое пигментное пятно на животе, примерно с 2х лет проявилось. Тоже надеюсь, что все обойдётся
Срочно срочно !!! В Морозовскую прям сейчас езжай
@zuzlik, не поверите, ее действительно нет, две скорые - по омс и по дмс нам отказали в госпитализации ( сама в шоке. Сегодня были уже на первой записи у невролога, она все объяснила, три очага видно на мрт, многочисленные считаются от 2х. Голова болела не от них и слава богу 🙏
Так надо не по скорой, а как вы мрт сделали ? Сами ?
Да, перед педиатром и неврологом решила сделать мрт и вот случайно нашли, а голова болела от напряжения мышц, сегодня невролог ее всю посмотрела и все объяснила. Записались в Кулакова к неврологу.
Так вам нужно не по скорой, а самой ехать в больницу, это же опухоль...
Для пациентов с Нейрофиброматозом есть прекрасное пациентское сообщество, обратитесь к ним, подскажут с врачами и как сделать генетику бесплатно и про все все. Таких детишек очень много.
ссылка