nastya_bocharnikova
Анастасия Бочарникова
Нейрофиброматоз 1 типа у ребенка: опыт лечения, симптомы, диагностика, что делать? Отказ в госпитализации
🆘🆘🆘🆘🆘
У дочки под вопросом Нейрофиброматоз 1 типа по мрт
У кого было? Что делали, как лечили?
Я просто в шоке от этой информации 😭😭😭
Скорая по дмс отказала в госпитализации, типа заболевание генетическое, но ни у кого ничего подобного нет из родных.
Ждём скорую по омс - сначала 3 часа и отменили, теперь вызвали повторно и уже час ждём 😭😭😭
Очень страшно…
#нейрофиброматоз
У дочки под вопросом Нейрофиброматоз 1 типа по мрт
У кого было? Что делали, как лечили?
Я просто в шоке от этой информации 😭😭😭
Скорая по дмс отказала в госпитализации, типа заболевание генетическое, но ни у кого ничего подобного нет из родных.
Ждём скорую по омс - сначала 3 часа и отменили, теперь вызвали повторно и уже час ждём 😭😭😭
Очень страшно…
#нейрофиброматоз
09.03.2025
1
Контрацепция для мам: 5 способов наслаждаться бл...
Часто болеющий ребенок: что делать? Отвечаем на ...
Как Pigeon сохраняет близость между мамой и малышом
Лучший комментарий
Комментарии
nastya_bocharnikova
Спасибо, генетик нам как раз и подсказала этот сайт, чудесная врач оказалась
21.03.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
@nastya_bocharnikova, не переживайте, очаги это не опухоли и они могут исчезать
12.03.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
У моего ребенка нейрофиброматоз 1 типа, можете написать в лс
11.03.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
Вам желательно сдать генетический анализ в Бочкова для определения наличия поломки в гене
11.03.2025 Нравится Ответить
lady.kristina
Настя, пусть все обойдётся! В прошлом году племяннику такой же диагноз ставили, но они прошли много исследований и он не подтвердился! Пусть и у вас все будет хорошо!
10.03.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Спасибо, после невролога я уже немного выдохнула, записались в Кулакова к неврологу, далее там же на госпитализацию, благо среди знакомых знакомых есть такой случай и они нам подсказали путь
10.03.2025 Нравится Ответить
myaoef
Кривенцова-Жмурова Алиса невролог с уклоном в генетику, может к ней обратиться попробовать, чтобы понять маршрут
10.03.2025 Нравится Ответить
margarita.nik
Зачем скорая то? Это генетика, она не лечится. Скорая- это когда угроза жизни. Вы же жили до мрт. И сейчас живёте.
10.03.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Да, но кто же знает, что в голове, она сильно болит у неё, первая мысль всегда скорая, причём без мрт нас тоже не забрали бы, ну болит вот таблетка, а если там серьёзное что-то, сами идите в поликлинику 🤷♀️ хорошо у нас дмс есть, а так очереди ждать на мрт и к врачам 😡 вот медицина как устроена, у меня нет слов. Вот недавно пост был, разорвалось что-то у ребёнка в голове и все и сиди жди врача ((((
10.03.2025 Нравится Ответить
ivanovaav
У меня у подруги у дочки такое. У них локализация на глазах, на теле. Все исследования делали в Москве. Частично бесплатно. Делают мрт каждые полгода. Защищаются от солнца. На море ездить нельзя. А так обычный ребенок. Ходит в школу и учится на отлично. Родили вот второго ребенка. 😉
10.03.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
@ivanovaav, узнали вот вчера после мрт ((( я по возможности пообщалась бы с вашей подругой, что к чему 🙏
10.03.2025 Нравится Ответить
crossstitchma
О боже, жуть какая! Пусть всё обойдётся! И будет просто погрешность аппарата 🤞
В интернете пишут, что есть еще и внешние признаки : пятна пигментные, вальгус, узелки Лиша, что-то такое наблюдалось?
В интернете пишут, что есть еще и внешние признаки : пятна пигментные, вальгус, узелки Лиша, что-то такое наблюдалось?
09.03.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Большое пигментное пятно на животе, примерно с 2х лет проявилось. Тоже надеюсь, что все обойдётся
09.03.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
@zuzlik, не поверите, ее действительно нет, две скорые - по омс и по дмс нам отказали в госпитализации ( сама в шоке. Сегодня были уже на первой записи у невролога, она все объяснила, три очага видно на мрт, многочисленные считаются от 2х. Голова болела не от них и слава богу 🙏
10.03.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Да, перед педиатром и неврологом решила сделать мрт и вот случайно нашли, а голова болела от напряжения мышц, сегодня невролог ее всю посмотрела и все объяснила. Записались в Кулакова к неврологу.
10.03.2025 Нравится Ответить
margorikki
Так вам нужно не по скорой, а самой ехать в больницу, это же опухоль...
09.03.2025 Нравится Ответить
Читайте также
ссылка