Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Katerina
Katerina
В ожидании первенца

Консилиум в Кулакова: мозг в норме! Результаты обследования, гипоспадия под вопросом, мнение генетика, шок от ПЦ

1 из 2

Консилиум в Кулакова.

Лонгрид о результатах и воронежском ПЦ.

2 дня бесконечных нервов, слез, бессонницы из-за стресса и вот, наконец-то, я прошла экспертные обследования у настоящих профессионалов.

Главное: мозг в НОРМЕ!!😭❤️ те таинственные «изменения» и «структуры» с прошлого заключения по словам эксперта Кулакова — нормальные особенности мозга. Ничего подозрительного нет. В душе я так и думала, не могла никак поверить, что за 5 дней с нормального состояния могли образоваться какие-то серьезные патологии.

Вопрос по гипоспадии остался, но сказали, что мошонка, вероятно, даже не расщеплена, это тоже маленький дополнительный плюсик, что у нас не все так тяжело. Дополнительно посмотреть на половые органы позвали Костюкова 😍( изучая инфу про Кулакова, я поняла, что это местный гений, который спас не одного малыша, очень крутой доктор) и была рада, что еще и он посмотрел. Подтвердил, что половой член выглядит не так как должен, но сказал написать гипоспадия под вопросом, а с моментами по мозгу согласился, норма.

На консилиуме со мной еще пообщался генетик, в идеале мне рекомендуют прокол для исключения генетики по гипоспадии, но учитывая мой срок, результаты скрининга, отсутствие нюансов по УЗИ предполагают, что порок скорее изолированный 🙏🏻 изначально я была настроена на прокол, если мне предложат, но послушав сегодня их мнения, решила, что не хочу больше подвергать стрессу ни себя, ни ребенка. Я морально измотана. А результаты уже ничего не изменят. Сдам НИПТ и всё.

В итоге, я просто в шоке от нашего ПЦ, которой создал мне несуществующую проблему на ровном месте, запугал, что у меня, скорее всего, была внутриутробная инфекция, которая отразилась на мозге! 🤦🏼‍♀️ нет слов, чтобы выразить все, что я о них думаю. При этом реальную проблему, с которой я приехала к ним (гипоспадия) проигнорировали. Мне так и сказали: гипоспадия меня не так волнует, как то, что у вас с мозгом.

Отдельно хочу написать о разнице в отношении/ донесении информации в ПЦ и в Кулакова.

В нашем ПЦ вместо поддержки меня довели до слез, про гипоспадию мне сказали: это ничего хорошего для ребенка не значит. И, мол, все равно полноценного органа не будет. Про мозг я молчу))) мне намекнули, что можно и прервать такую беременность, «но у вас осталось 2 дня в любом случае», в заключении написали «прогноз здоровья ребенка — сомнительный». После того, как у меня покатились слезы, услышала «не накручивайте себя, уже все случилось, а то еще выкидыш будет».

На фоне этого в Кулакова все разговаривали максимально бережно, акккуратно, доброжелательно, настраивали на позитив.

Про гипоспадию сказали: про нее саму по себе вообще не переживайте, это просто косметическая проблема. Даже самые тяжелые формы успешно корректируются. И с репродуктивной функцией проблем не будет. Генетик дала свой номер, и сказала, что ей можно прислать результат НИПТа, если я буду сдавать, она бесплатно даст свое мнение по итогам заключения.

Огромное спасибо специалистам центра за их неравнодушие и умение окружить заботой беременных в сложных ситуациях ❤️

20

Комментарии

wowangelina

Ангелина

Мама сына (2 года)

Не переживайте

Гипоспадия оперируется

Но выбирайте только лучших врачей для операции

Это Москва и Питер

Демин и Батрудинов

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Спасибо😊 уже изучила вопрос по операциям, если все подтвердится при рождении, то к Демину

victoriavi22

Victoria

В ожидании первенца

Ура!!! Слава Богу! Очень рада за тебя и малыша 🙏🏼♥️

ПЦ ужас, конечно….без комментариев 🫨🫨🫨

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Вика, спасибо ❤️я только сегодня наверное в себя более менее пришла 🫠

yanafilonhic

Яна

Мама двоих (младенец)

Как же я рада за вас! Искренне 🙏🙏🙏🙏все будет хорошо, в нашем перинатальном центре всем нервы потрепали...

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Спасибо вам ❤️ надеюсь, у меня теперь с ними будет минимум контактов

nefontanchik

Ann

Мама двоих (1 год, 6 лет)

В Кулакова эксперты очень хорошие.

Случай у Вас редкий, врачи с этим деликатно и внимательно работают, им это тоже ценный опыт.

Как почитала, все это поправимо современной медициной.

У меня есть знакомый парень- очень хороший детский хирург по мочеполовой системе (это мск), если потом надо будет - пишите, вызвоним.

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Спасибо 🙏🏻 с половыми органами будем разбираться у Демина, это лучший хирург в Москве по гипоспадиям

rubleva.ss

Саша

Мама сына (1 год)

Я так и думала 🙈 Рада за Вас🥰 🙏🏽

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Спасибо вам ❤️

rubleva.ss

Саша

Мама сына (1 год)

я в свое время столько на узи послушала.. то костей носовых нет, то плацента в тромбозах, то плацента толстая и старая, то кисты в голове у малыша, то задержка роста плода, боялась дня родов , за сына переживала , здоров ли.. в итоге сейчас бегает прелестный паренек всем на радость, сейчас мне очень стыдно, что я слушала кого-то и думала, что с ним что-то не так) и у вас все будет хорошо, я это чувствую 🙏🏽☺️

А вот страх узи у меня остался навсегда 😵‍💫

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

кошмар какой( все нервы вам тоже истрепали. согласна по поводу узи — сама теперь их боюсь.

Слава богу, с вашим малышом все хорошо ☺️🙏🏻и спасибо большое за пожелания

motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

Гипоспадия разная бывает. У сына легкая форма: он с рождения обрезан наполовину и отверстие чуть смещено. Но бывает и по-другому и требуется операция, но это в любом случае не то из-за чего нужно делать прерывание. Но еще нужно почки на контроле держать, часто это бывает связано с патологией почек. Дай Бог вам здорового малыша! Все будет хорошо!

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Спасибо большое ❤️

Лёгкие формы не видны на узи, а у нас видно) поэтому подозрение на сложную форму. Операция (или 2 даже) неизбежна судя по всему. Про почки вспомнила, генетик тоже про это упомянула, что часто бывает проблема, но сейчас по узи у нас все хорошо с ними

motsysha

Anna

Мама сына (8 лет)

все поправимо. Пусть ваш сынок будет сильным и самым любимым 🫶🏻

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

❤️🥹спасибо за добрые слова

lenafrolova904

лена

Мама двоих (младенец)

Костюков шикарный врач, если он говорит все хорошо с мозгом - можно верить!! Дай Бог чтобы и с остальным все было не так сложно и тяжело! Здоровья вам и сил!!

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Да, я про него много читала, видела тут историю, как он сделал внутриутробную операцию и спас малыша ❤️ а отправляли тоже прерывать

millionen

Людмила

Мама двоих (7 лет, 11 лет), ждёт третьего

Слава Богу,что всё хорошо и вы попали к хорошим врачам 🙏🏻

kate11kate

Katerina

В ожидании первенца

Спасибо 🙏🏻

Что означают результаты УЗИ и НИПТ при высоком риске?

Если вдруг кому интересно Узи последнее позавчера(в заключении к генетику по причине нипта), генетик сказала если бы не высокий риск, то она сказала бы что все отлично, а так фокус и ксс могут быть маркёрами, но не факт они у каждой 4 выявляются в норме.. Не могу забыть фразу генетика: «да конечно с такими узи и первым скринингом, высокий риск, хорошо что сделали нипт» НИПТ ну и фоточка..

Когда консилиум по поводу КС?

Девочки, я в тройке. Уже в палате, жду консилиум, но сдесь прям в приемном обнадежили, что скорее всего, всё будет хорошо, и без проблем сделают кс. Что у них учитывается желание роженицы, и никто против воли не будет заставлять рожать 🙏🙏🙏🙏но я пока ещё не радуюсь, пока консилиум не пройдёт.... Так как уже столько надежд было и особенно на 6-ой..... Поэтому осталось совсем чуть чуть до вердикта. Они не сказали во сколько консилиум, но сегодня. И женщины с приёмного, сказали что тоже придут на консилиум и замолвят слово 🙏

Что делать, если результаты НИПТ указывают на высокий риск?

В общем отписываюсь, как и обещала.. Все плохо Нипт с высоким риском дауна, побежали к генетику, сказала что скорее всего амнио подтвердит нипт, но были на ее практике пару случаев, когда наоборот опровергали, в общем Шанс один на миллион что все нормально, скорее всего все плохо, завтра иду делать прокол, целый день бегаю собираю экспресс анализы, в понедельник будет готов результат прокола, тоже экспресс метод, ну уже даже мама не надеется моя, а она была до последнего уверена, что все норм... муж отказывается верить, надеется что я попаду в этот один на миллион... в общем жопа полная, не представляю вообще как прийти в себя

Беременность с осложнениями

Девочки, помогите попасть в ТОП. 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Я тут ищу всю возможною информацию с подобными случаями. P.s. кто не в теме : у меня МОНОХОРИАЛЬНАЯ ДИАМНИОТЕЧЕСКАЯ двойня 14,2 недель. Одна малышка с ВПР (черепно-мозговая грыжа). УЗИ переделывала, всё подтвердилось. В ПЦ сдавала анализ крови на генетику и результат пришёл с средними показателями. Вторая малышка развивается как положено в срок, а та, что с ВПР, отстаёт от неё на неделю, хотя до 13 недель отставала то на 1, то на 2, то на 3 дня. (Кстати до 11 недель на УЗИ не было никаких отклонений. Делала для себя). На следующей неделе я иду к генетику на приём и затем будет консилиум. Врач, которая проводила мне УЗИ в ПЦ, пытается меня уговорить на прерывание беременности, тк один может остановится в развитии и потянуть за собой второго. 😰 Я уже писала врачам и докторам наук из СПб, они говорят, что бессильны, гарантий нет. Если кто-то что-нибудь знает или кто-то сам лично сталкивался с подобной ситуацией - отзовитесь или посоветуйте к кому можно обратиться 🙏🏼 Буду очень благодарна.

Почему генетики не учитывают результаты НИПТ и УЗИ?

Продолжение про историю с 1м скринингом и генетиками (нипт хороший на руках). Сегодня ездила к генетикам в ККБ на 1 мая, по скринингу (узи) в ПЦ 2 был увеличенный твп 3.2 (норма до 2.8) и по крови хгч получен результат 3.7 (норма до 2.5). По узи в Евромед твп 2.2, нипт на 5 синдромов все риски низки. Сегодня (28.03) при расчете рисков, генетик сказала, что учитывается только кровь и скрининг из ПЦ, а платный узи и нипт не учитывается. Со слов генетика эти результаты только для собственного нашего успокоения. По результатам генетика риски высокие или если по нашему узи средние, настоятельно предложила амниоцентез, так как с её слов нипт не дает 100% результата. С поддержки мужа я написала отказ от амниоцентеза, так как мы рассчитывали на низкие риски по нипт и вообще не понимаем почему не берутся к рассчету дополнительные наши исследования. Генетик предложила еще раз все обдумать и все таки записаться на амниоцентез, для проверки на 99% отсутствия отклонений. УЗИ 2й скрининг назначили у них же. Девушки у кого были похожие истории, поделитесь пожалуйста мнением. твп #нипт #узи #первыйскрининг #гегетик #синдром #увеличенныйтвп #нипс #кдл #kdl #кривоносова #евромед #хгч #рарр