Заметки сумасшедшей Лежим в больнице с Валеркой по поводу нейрофиброматоза. Обследуемся. Сегодня ходили на узи брюшной…
Заметки сумасшедшей
Лежим в больнице с Валеркой по поводу нейрофиброматоза. Обследуемся.
Сегодня ходили на узи брюшной полости - норма
Окулист сказала что все хорошо
Логопед поставил задержку речевого развития
Были на массаже ножек, ставили уколы. Опять забыла спросить что колят🤦♀️дЭбильная.
Lenny Lenny·
Мама сына (2 года)
В 1,2 зрр?
Лена··
Мама сына (1 год), беременна (21 нед.)
Нет слов, нет звукоподражания. Слабая речевая активность. При осмотре укорочена языковая связка.
Из рекомендаций в 3 года повторный приём и операция 🤷♀️
Марина·
Мама сына (4 года)
Вам должны препарат Коселуго назначить по квоте на сколько я знаю . Но он с 2 лет. У знакомой дочь с таким диагнозом.
Лена··
Мама сына (1 год), беременна (21 нед.)
К сожалению не весь НФ лечится медикаментозно. Только плексиформы. Уколы невролог сказал для стимуляции мозга, у нас еще задержка психомоторного развития.
По поводу слуха, да знаю. Будем консультироваться с сурдологом
Александра··
Мама троих детей
Подскажите пожалуйста, им помогает коселуго?
Марина··
Мама сына (6 лет)
ну от него дикая побочка в виде высыпаний,даже кожа головы. На счёт того помогает или нет не знаю,опухоль они вырезали на спине. О чем пожалели. Периодически они бросают из-за побочки
Марина·
Мама сына (4 года)
Вам бы ещё слух проверить. Это заболевание может влиять на органы слуха.
Анна·
Мама дочки (1 год)
Добрый вечер. У нас тоже особо не развито звукоподражание, полноценных слов нет, только слоги. Ребенку 1 год 9 месяцев. В 1,5 года были у невролога, сказал все ок, главное что есть понимаете речи. Были у логопеда, тоже все ок, сказал ждем до 2 лет
Что у вас из симптомов еще?
Лена··
Мама сына (1 год), беременна (21 нед.)
да, сдавали в МГНЦ Бочкова. Тоже поломка гена NF1. На основании анализа в целом диагноз и поставили
Лена··
Мама сына (1 год), беременна (21 нед.)
А сколько по времени у вас МРТ всего тела заняло?
Анна··
Мама дочки (1 год)
40 минут, делали с контрастом
Galina·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
@anna_naum0va, @lenaa2000, здравствуйте, а подскажите, пожалуйста, анализ сдается платно или как его вообще сдают? У нас у младшей дочки тоже есть пятна, причем есть пятно с рождения и есть, которые появляются.. мы были и у онколога, и дерматолога и невролога, и генетика, но это все врачи в разные промежутки времени и все посоветовали просто наблюдать, я хотела бы уже обследовать дочку, чтобы исключить (очень надеюсь этот диагноз)
Galina··
Мама двоих (2 года, 6 лет)
@anna_naum0va, и какой анализ надо сдать, просто я посмотрела много всяких их там вариантов?
Анна··
Мама дочки (2 года)
я вам написала, мы были у местного генетика, она сказала диагноза нет. В Бочкова мы поехали потому что анализ пришел нам положительный и нужен был хороший врач
Анна··
Мама дочки (2 года)
где nf1, мы сдавали где 5 мутаций, в Бочкова стоил 42 тыс