Медицина: почему протоколы лечения работают, но много рецидивов и как найти выход?

Ко мне сегодня на прием приходила мама с ребенком с лейкозом в ремиссии 2 года. Были 2 пересадки, отторжение, куча осложнений… и вот она даже вслух боялась произносит слово «ремиссия», «мы наблюдаемся у онкогематолога», все это шепотом и с трепетом. Как будто «тот -кого-нельзя-называть».

Будто боится спугнуть удачу. Не знаю как бы я повела себя, может так же.

Наш пример в Израиле.

Но, или, тут тоже очень много историй с концом, просто всегда кажется, лучше там где нас нет, кажется что можно было попробовать и то и то и то.

Дочь заболела в 2018, двойная форма. Через три месяца с реанимацией перевезла ее благодаря прегги в Израиль. Ходили несколько раз между небом и землей. В Израиле потеряли легкое. Но, по протоколу в Израиле поставили уже только лимфобластный, на двойную форму не хватило показателей. В России врачи идут на риск и отступают от правил, благодаря этому Алису откачали в реанимации. В Израиле никто так делать не будет, даже мысли в голове у персонала не будет что можно сделать не как учили. Сейчас Алиса В ремиссии, проверки раз в год. Сегодня как раз была эта проверка. Врач сказала, что каждые 5 лет проверка сердца, контроль развития веса и роста, подготовка к пубертату и все такое.

Но и здесь, много кто ушел и уходит в рецидивы ..

А вашему сынишке- выздоровления!!! Вам- огромного терпения!

Я работала в больнице с детками, у которых был лейкоз, общалась с родителями. Спустя годы встретила маму одну- спрашиваю: как сын? Как сама?

Мальчику на момент лечения было 5-6 лет, а встретила я её лет через 10.

Мама и говорит, что всё хорошо, но мозги мне крутит и нервы трепет, а когда я ему говорю, ты паразит! Я с тобой столько слёз в больнице пролила, столько ночей не спала! А мальчик ей в ответ- мама, не вспоминай, я даже не хочу это помнить.

Возможно, что в вашем случае тоже люди забыть стараются это как страшный сон. 🩷

Многие потерялись из вида, но некоторых детей вижу в соц. сетях- прошло уже 15 лет и более. У них всё хорошо, один женился, другой выступает на танцах. Девочка одна замуж вышла, родила ребёнка.

Многие люди не хотят "сглазить" кто-то просто вычеркну ужас из жизни пытается не оглядываться назад...говорят "да" другим убедись что не говоришь "нет" себе.Не каждый готов морально в это вновь погружаться и испытывать эти эмоции.

Думаю их понять можно.

А жить с позицией "нам все должны" очень тяжело

Я слежу много лет за фондом Марафон добра . Они собирают деньги на лечение заграницей и на реабилитацию разным детям тут .

И когда читаешь про ремиссию - слезы на глазах.

У них там в штате психологи есть кстати.

У подруги друг хороший не так давно вылечился от рака . Мужчина уже в возрасте . 2 или 3 курса химиотерапии .

Лимфома Ходжкина. 3 стадия. Поражение лимфоузлов надключичных, внутрибрюшных и селезёнки. 17 лет ремиссии.

На момент постановки диагноза мне было 13. Родила двоих детей. Обе беременности самостоятельные. Роды естественные.

Мальчик, 2 года. Рак почки. Одну отняли. 17 лет ремиссии. Парень спортом занимается, школу с золотой медалью закончил.

Мальчик, 5 лет. Лейкоз.

17 лет ремиссии. Крутой программист. Школу закончил с золотой медалью.

Были и еще дети. Но я с ними не общалась. А с родителями этих мальчишек общаюсь до сих пор.

Когда услышали, что папе поставили онкологию по урологии, казалось, что упали куда-то в черную дыру, вообще не могли поверить, что это все с нами происходит. Мы благодарим врачей за то, что наша история счастливая, хвалим медицину в России и больницу святителя Луки, нашего прекрасного врача (папе сделали роботизированную операцию, за которую мы заплатили в три раза меньше, чем нам предлагали в Германии), он наблюдается с марта 2022 года.

Желаю вашему ребенку скорее победить эту болезнь, пусть все забудется как самый страшный сон. Хорошие истории есть, желаю, чтобы и ваша история скорее была в этом же списке!!!

Мне кажется, все эти Израили-Китаи просто наживаются на людском горе. У них тоже смертность ого-го

А что сказать? Ты своими глазами видишь, что ты встала и пошла. Да это стоило адских трудов и прочего. Не в этом дело. А она все, в инвалидной коляске. И где-то внутри ты понимаешь, скорее всего она в ней навсегда. Не потому, что она старалась меньше, просто потому, что так вышло.

И эти фальшивые «все будет хорошо». А врать не хочется.

В итоге неловкость перерастает в стыд. Ты вроде как начинаешь стыдиться, что у тебя все хорошо. Начинаешь рекомендовать все что применялось к тебе. А вы обе понимаете, что с ней скорее всего это уже не сработает. В итоге общение сходит на нет. Потому что, что бы ты про себя не рассказывала, выходит будто хвастаешься, еще и давишь на больное.

Со мной было так.

Подруга 15 лет назад победила рак. Один яичник остался. Лежала в Блохина. До сих пор здорова 🙏

Наш пример в Израиле.

Но, или, тут тоже очень много историй с концом, просто всегда кажется, лучше там где нас нет, кажется что можно было попробовать и то и то и то.

Дочь заболела в 2018, двойная форма. Через три месяца с реанимацией перевезла ее благодаря прегги в Израиль. Ходили несколько раз между небом и землей. В Израиле потеряли легкое. Но, по протоколу в Израиле поставили уже только лимфобластный, на двойную форму не хватило показателей. В России врачи идут на риск и отступают от правил, благодаря этому Алису откачали в реанимации. В Израиле никто так делать не будет, даже мысли в голове у персонала не будет что можно сделать не как учили. Сейчас Алиса В ремиссии, проверки раз в год. Сегодня как раз была эта проверка. Врач сказала, что каждые 5 лет проверка сердца, контроль развития веса и роста, подготовка к пубертату и все такое.

Но и здесь, много кто ушел и уходит в рецидивы ..

Вот и я о том же прошу,люди, пишите больше историй с хорошим концом,тогда появляется надежда, а то все плохо и плохо и руки опускаются у людей и кажется,что бороться не за что.

Господи🙏 девочки, пусть ваши детки будут здоровы и счастливы, а вы будете плакать только от радости. Спаси и сохрани всех детей 🙏

А еще я вспомнила одну маму в инсте- Яся Каминитская, ее дочь заболела Лия лейкозом в 8 месяцев.

Вылечили. Без рецидивов!

Соня! А я напишу, и я уже писала!

Брат моего мужа- лечился 18 лет назад в Одессе, где спирта то не было. Вылечился, без рецидивов, без критических состояний. Сейчас у него жена и сын.

У вас все будет хорошо!

Пусть все детки на Земле будут здоровы!!! И взрослые тоже!!! Пусть на Земле не будет таких страшных болезней!!! Обнимаю Вас.

А разве те, кто в ремиссии не стоят "на учёте" и на контроль не приходят? Их истории же должны быть у врачей. Я, честно, понимаю их. У меня всегда всё идёт по одному месту, стоит порадоваться, а тут такое, что боишься не сохранить это хрустальное счастье.

У вас Саша такой же пример истории ремиссии

Цифры это цифры пока ты сам не один из них. Вот этих 150.

Нигде нет 100%, но если есть возможность вместо 15% получить 13%, все усилия должны быть приложены. Без оглядки на их стоимость.

Это прекрасно, что простая химиотерапия так хорошо справляется с детским лейкозом. Но у врачей должен быть полный арсенал

Хм... мы лечились в Томске (ОЛЛ). Знакомая лечили сына в Израиле. Один возраст пацанов, один диагноз и...ОДИН ПРОТОКОЛ. Препараты, схема. Мы - по ОМС, они - платно. У нас ни одного перерыва в лечении и после 25 месяцев химии мы поехали домой. В Шибе к стерильности такое себе отношение, поэтому они несколько раз что то подхватывали и соответственно делали перерывы в лечении. Так что...лично для меня... медицина в плане лечения детской онкологии в России лучше.

Диагноз поставили в ноябре 2015ого. Лечение закончили в декабре 2017ого. На данный момент контроль один раз в год.

Да, просто забыть хотят, не сглазить, счастье любит тишину, они живут среди нас и не хотят говорить и вспоминать. Так и есть.

Сонь, мне кажется они очень очень боятся. Даже вспоминать об этом. Тем более писать, что у них ремиссия

А чему удивляться протоколам?

Я столкнулась с "протоколами",когда мама умирала,когда у тети случился рицедив,но хотя бы с тетей нам сказали честно,мы исполнили все протоколы,если хотите индивидуальный подход это заграницей,я такая заеб*** на х**, поэтому я ненавижу онкологов

Когда мы лежали, то приходили на контроль дети, кто в ремиссии. Это так придавало сил. Через 1,5 года сделали ЦАОП и все кто закончил лечение , уже в отделении не появлялись. Для них это радость, не вспоминать каждый раз все это. А для тех, кто лечится …. Тоска и грусть.

Но сейчас, когда дочка в ремиссии, страшно писать … типа Ура! Слава богу!Мы закончили лечение и у нас все хорошо! Кажется , напишешь и вдруг что-то произойдет.

Но таких много деток 🙏

Мы все погрешности и статистика. Всем детям здоровья. Понятно, что не со всеми оно будет.

Ко мне сегодня на прием приходила мама с ребенком с лейкозом в ремиссии 2 года. Были 2 пересадки, отторжение, куча осложнений… и вот она даже вслух боялась произносит слово «ремиссия», «мы наблюдаемся у онкогематолога», все это шепотом и с трепетом. Как будто «тот -кого-нельзя-называть».

Будто боится спугнуть удачу. Не знаю как бы я повела себя, может так же.

Извините, немного попытаюсь оправдать тех, кто не отвечает на сообщения. Путь лечения - довольно болезненный и травмирующий опыт, чтобы можно было о нем легко разговаривать и делиться с мало знакомыми людьми. Дело даже не в сглазе. Я это только пережила, а тут снова и снова меня просят об этом рассказывать, вспоминать. При этом мои воспоминания на статистике никак не отразятся, они никак не помогут этим 150 выползти из погрешности, как вы выразились.

Здоровья Вашей семье!

Я думаю многие боятся сглазить, поэтому не говорят о хорошем

15% это не погрешность.

Это безумные цифры.

Ну, эти 70-80% тоже можно понять. Хотят побыстрее забыть. Может не хотят хвастаться перед теми, кто еще в процессе выздоровления. Они тоже намучились ведь.