Mom.life

Медицина: почему протоколы лечения работают, но много рецидивов и как найти выход?

post image
Часто вижу здесь посты о нашей медицине.
О том, где лучше лечить себя и детей.
Был разговор с мамой на отделении в курилке.

"Вот у нас единый протокол на всех, а столько рецидивов и осложнений, а в Израиле лечат, значит у нас дерьмово?"

Вот есть 1000 детей. Из них 700 проходят протокол и здоровые живут дальше. Это хорошо? Определенно хорошо.
Еще 300 осталось. Из них 150 пересадились и тоже живут хорошо. Это хорошо?
Сто процентов хорошо.
А есть 150 из 1000, для которых у нас нет лечения.
Это много? Конечно. 150 семей. Детей. Это очень много.
Но в сравнении с 1000 это мало.
И вот эти 150 уже пытаются туда, сюда, там или где-то еще попробовать, выжить, вылезти.

Лично история ужасная. Когда ты знаешь этих людей. Когда ты их обнимал, помогал, смеялся, шутил.

Но в масштабах статистики... Это погрешность.

Вот такие размышления сегодня. С одной стороны личное горе, с другой стороны погрешность для огромного числа счастливых людей.

А ещё сейчас как никогда на отделении нужны истории со счастливым концом, а люди отказываются даже отвечать на сообщения.

Одни рецидивы, а те, кто вот эти 70/80% просто пошли дальше и не хотят писать даже строчки, что вот мы, мы живы, лейкоз такой-то, в ремиссии столько то. Это ужасно обидно.
Моральный дух в больнице сейчас на дне (
25.02.2025
532

Лучший комментарий

margosha_22
margosha_22
Ко мне сегодня на прием приходила мама с ребенком с лейкозом в ремиссии 2 года. Были 2 пересадки, отторжение, куча осложнений… и вот она даже вслух боялась произносит слово «ремиссия», «мы наблюдаемся у онкогематолога», все это шепотом и с трепетом. Как будто «тот -кого-нельзя-называть».
Будто боится спугнуть удачу. Не знаю как бы я повела себя, может так же.
25.02.2025 Нравится Ответить
tatiana79-79
tatiana79-79
Извините, немного попытаюсь оправдать тех, кто не отвечает на сообщения. Путь лечения - довольно болезненный и травмирующий опыт, чтобы можно было о нем легко разговаривать и делиться с мало знакомыми людьми. Дело даже не в сглазе. Я это только пережила, а тут снова и снова меня просят об этом рассказывать, вспоминать. При этом мои воспоминания на статистике никак не отразятся, они никак не помогут этим 150 выползти из погрешности, как вы выразились.
25.02.2025 Нравится Ответить
tatiana79-79
tatiana79-79
@sonya21chernyaeva вам может помочь психотерапия, но никак не истории других мам. Вы же прекрасно понимаете, что ответ организма очень индивидуален. Плохо, что в гематологии и других онкоотделениях нет психологов в штате, кто подходил бы к каждому больному хотя бы 2 раза в неделю, люди предоставлены сами себе со своей болью.
25.02.2025 Нравится Ответить

Комментарии

newalashka
newalashka
А вашему сынишке- выздоровления!!! Вам- огромного терпения!
26.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
❤ спасибо
26.02.2025 Нравится Ответить
newalashka
newalashka
Я работала в больнице с детками, у которых был лейкоз, общалась с родителями. Спустя годы встретила маму одну- спрашиваю: как сын? Как сама?
Мальчику на момент лечения было 5-6 лет, а встретила я её лет через 10.
Мама и говорит, что всё хорошо, но мозги мне крутит и нервы трепет, а когда я ему говорю, ты паразит! Я с тобой столько слёз в больнице пролила, столько ночей не спала! А мальчик ей в ответ- мама, не вспоминай, я даже не хочу это помнить.
Возможно, что в вашем случае тоже люди забыть стараются это как страшный сон. 🩷
Многие потерялись из вида, но некоторых детей вижу в соц. сетях- прошло уже 15 лет и более. У них всё хорошо, один женился, другой выступает на танцах. Девочка одна замуж вышла, родила ребёнка.
26.02.2025 Нравится Ответить
zayyyyy
zayyyyy
Многие люди не хотят "сглазить" кто-то просто вычеркну ужас из жизни пытается не оглядываться назад...говорят "да" другим убедись что не говоришь "нет" себе.Не каждый готов морально в это вновь погружаться и испытывать эти эмоции.
Думаю их понять можно.
А жить с позицией "нам все должны" очень тяжело
26.02.2025 Нравится Ответить
zayyyyy
zayyyyy
@sonya21chernyaeva ну я про то что люди не должны и не обязаны делиться личным.Болезнями или выздоровление.Изменами мужа.Возможно один скажет мне изменили и другому станет легче что он не один такой.Но для многих стыдно например признаться что ему изменяли
26.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
@zayyyyy не должны и не обязаны 🤷 но от этого чувства других людей также не должны и не обязаны быть радужными и понимающими. Я их понимаю, но не принимаю. Это нормально
26.02.2025 Нравится Ответить
zayyyyy
zayyyyy
@sonya21chernyaeva конешн нормальны любые чувства
26.02.2025 Нравится Ответить
marinapopova1996
marinapopova1996
У меня Саркома Юинга в/3 лучевой кости.
12 курсов ПХТ.
Операция по замене кости на эндопротез.
МТС в правом лёгком.
С 12.12.2023 стабилизация.
Контроль раз в 6 месяцев.
26.02.2025 Нравится Ответить
fialkasvd
fialkasvd
Я слежу много лет за фондом Марафон добра . Они собирают деньги на лечение заграницей и на реабилитацию разным детям тут .
И когда читаешь про ремиссию - слезы на глазах.
У них там в штате психологи есть кстати.

У подруги друг хороший не так давно вылечился от рака . Мужчина уже в возрасте . 2 или 3 курса химиотерапии .
25.02.2025 Нравится Ответить
alenka2717
alenka2717
Лимфома Ходжкина. 3 стадия. Поражение лимфоузлов надключичных, внутрибрюшных и селезёнки. 17 лет ремиссии.
На момент постановки диагноза мне было 13. Родила двоих детей. Обе беременности самостоятельные. Роды естественные.
Мальчик, 2 года. Рак почки. Одну отняли. 17 лет ремиссии. Парень спортом занимается, школу с золотой медалью закончил.
Мальчик, 5 лет. Лейкоз.
17 лет ремиссии. Крутой программист. Школу закончил с золотой медалью.
Были и еще дети. Но я с ними не общалась. А с родителями этих мальчишек общаюсь до сих пор.
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
@cardia23 посмотрите у меня по хэштегу #che_лимфома у меня куча постов про лечение дочери. И можете и в личку написать и на ватсап я вам все расскажу 89516885313
26.02.2025 Нравится Ответить
alenka2717
alenka2717
@cardia23 ремиссии сыну на 150 лет 🙏
Лимфома хорошо поддается лечению 🙏
27.02.2025 Нравится Ответить
cardia23
cardia23
@alenka2717 спасибо большое 🙏
28.02.2025 Нравится Ответить
julia_b_g
julia_b_g
Когда услышали, что папе поставили онкологию по урологии, казалось, что упали куда-то в черную дыру, вообще не могли поверить, что это все с нами происходит. Мы благодарим врачей за то, что наша история счастливая, хвалим медицину в России и больницу святителя Луки, нашего прекрасного врача (папе сделали роботизированную операцию, за которую мы заплатили в три раза меньше, чем нам предлагали в Германии), он наблюдается с марта 2022 года.
Желаю вашему ребенку скорее победить эту болезнь, пусть все забудется как самый страшный сон. Хорошие истории есть, желаю, чтобы и ваша история скорее была в этом же списке!!!
25.02.2025 Нравится Ответить
julia_b_g
julia_b_g
К сожалению, у нас есть и печальные истории. Папина сестра-близнец не справилась, но у нее была опухоль в поджелудочной железе. Она лечилась в Казахстане, врачи в течение месяца ее футболили, не могли поставить диагноз. Болезнь развивалась стремительно, за три месяца нашей тети и не стало.

И вот два года назад ушла мамина сестра, у нее была онкология по гинекологии. Она проходила лечение в небольшом городе в Алтайском крае. Мы предлагали ей сюда, есть выходы на ведущих специалистов здесь, но она отказалась. У нее не было веры в жизнь и в себя. Мне кажется, ее именно это и подкосило.
25.02.2025 Нравится Ответить
julia_b_g
julia_b_g
И можно еще счастливую историю из разряда фантастики. Папа моей подруги победил рак желудка, где выживаемость 5%. Он без желудка с 2016 года. Но жив, жизнерадостный, очень оптимистичный человек. Он вообще ни дня не сомневался, что выздоровеет. Все так и случилось!
25.02.2025 Нравится Ответить
wifekat
wifekat
Мне кажется, все эти Израили-Китаи просто наживаются на людском горе. У них тоже смертность ого-го
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
С другой стороны, возможно благодаря таким экспериментам, через год два нужная терапия войдёт в постоянное лечение...
Как бы это ни звучало.
25.02.2025 Нравится Ответить
mamatony
mamatony
А что сказать? Ты своими глазами видишь, что ты встала и пошла. Да это стоило адских трудов и прочего. Не в этом дело. А она все, в инвалидной коляске. И где-то внутри ты понимаешь, скорее всего она в ней навсегда. Не потому, что она старалась меньше, просто потому, что так вышло.
И эти фальшивые «все будет хорошо». А врать не хочется.
В итоге неловкость перерастает в стыд. Ты вроде как начинаешь стыдиться, что у тебя все хорошо. Начинаешь рекомендовать все что применялось к тебе. А вы обе понимаете, что с ней скорее всего это уже не сработает. В итоге общение сходит на нет. Потому что, что бы ты про себя не рассказывала, выходит будто хвастаешься, еще и давишь на больное.
Со мной было так.
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
Просто читая истории о том, что все может быть хорошо, вера внутри живёт.
А когда каждая история это рецидив и смерть, непонятно становится вообще зачем мы тут все собрались и зачем это все нужно.
25.02.2025 Нравится Ответить
private_void
private_void
Подруга 15 лет назад победила рак. Один яичник остался. Лежала в Блохина. До сих пор здорова 🙏
25.02.2025 Нравится Ответить
myrena
myrena
Наш пример в Израиле.
Но, или, тут тоже очень много историй с концом, просто всегда кажется, лучше там где нас нет, кажется что можно было попробовать и то и то и то.

Дочь заболела в 2018, двойная форма. Через три месяца с реанимацией перевезла ее благодаря прегги в Израиль. Ходили несколько раз между небом и землей. В Израиле потеряли легкое. Но, по протоколу в Израиле поставили уже только лимфобластный, на двойную форму не хватило показателей. В России врачи идут на риск и отступают от правил, благодаря этому Алису откачали в реанимации. В Израиле никто так делать не будет, даже мысли в голове у персонала не будет что можно сделать не как учили. Сейчас Алиса В ремиссии, проверки раз в год. Сегодня как раз была эта проверка. Врач сказала, что каждые 5 лет проверка сердца, контроль развития веса и роста, подготовка к пубертату и все такое.
Но и здесь, много кто ушел и уходит в рецидивы ..
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
@myrena прекрасно понимаю. С лечения дочери я уже почти ничего не помню. Только какие-то особенные, тяжёлые моменты. И то, почему они были сложно точно вспомнить, как выходили из них помню.

Пусть все это не пригодится никогда больше.
Вкяной вечной ремиссии. ❤
25.02.2025 Нравится Ответить
myrena
myrena
@sonya21chernyaeva, да, я давно на вас пописана, как раз когда вы лечились,желаю как можно легче пройти остаток лечения с сыночком и ремисси лапушке дочке 🥰 ты невероятно сильная!
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
@myrena ❤❤
25.02.2025 Нравится Ответить
nany526911
nany526911
Вот и я о том же прошу,люди, пишите больше историй с хорошим концом,тогда появляется надежда, а то все плохо и плохо и руки опускаются у людей и кажется,что бороться не за что.
25.02.2025 Нравится Ответить
egorovanatala725
egorovanatala725
Господи🙏 девочки, пусть ваши детки будут здоровы и счастливы, а вы будете плакать только от радости. Спаси и сохрани всех детей 🙏
25.02.2025 Нравится Ответить
mirinas3692
mirinas3692
А еще я вспомнила одну маму в инсте- Яся Каминитская, ее дочь заболела Лия лейкозом в 8 месяцев.
Вылечили. Без рецидивов!
25.02.2025 Нравится Ответить
mirinas3692
mirinas3692
Соня! А я напишу, и я уже писала!
Брат моего мужа- лечился 18 лет назад в Одессе, где спирта то не было. Вылечился, без рецидивов, без критических состояний. Сейчас у него жена и сын.

У вас все будет хорошо!
25.02.2025 Нравится Ответить
marmeladnayakroshka
marmeladnayakroshka
Пусть все детки на Земле будут здоровы!!! И взрослые тоже!!! Пусть на Земле не будет таких страшных болезней!!! Обнимаю Вас.
25.02.2025 Нравится Ответить
vera-86
vera-86
А разве те, кто в ремиссии не стоят "на учёте" и на контроль не приходят? Их истории же должны быть у врачей. Я, честно, понимаю их. У меня всегда всё идёт по одному месту, стоит порадоваться, а тут такое, что боишься не сохранить это хрустальное счастье.
У вас Саша такой же пример истории ремиссии
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
Я про нее пишу. И рассказываю. Без страха. Потому что ужас от рецидива всегда со мной, вне зависимости от того, говорю я об этом или нет 😔
25.02.2025 Нравится Ответить
toomuch
toomuch
Цифры это цифры пока ты сам не один из них. Вот этих 150.
Нигде нет 100%, но если есть возможность вместо 15% получить 13%, все усилия должны быть приложены. Без оглядки на их стоимость.
Это прекрасно, что простая химиотерапия так хорошо справляется с детским лейкозом. Но у врачей должен быть полный арсенал
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
Да, я согласна. Без вопросов.
Более того, множество возможностей для этих 150 человек ограничиваются финансово, временем и прочим.

Но в сравнении, уже 80%!
Это уже очень круто.
25.02.2025 Нравится Ответить
mamasidir
mamasidir
Хм... мы лечились в Томске (ОЛЛ). Знакомая лечили сына в Израиле. Один возраст пацанов, один диагноз и...ОДИН ПРОТОКОЛ. Препараты, схема. Мы - по ОМС, они - платно. У нас ни одного перерыва в лечении и после 25 месяцев химии мы поехали домой. В Шибе к стерильности такое себе отношение, поэтому они несколько раз что то подхватывали и соответственно делали перерывы в лечении. Так что...лично для меня... медицина в плане лечения детской онкологии в России лучше.
Диагноз поставили в ноябре 2015ого. Лечение закончили в декабре 2017ого. На данный момент контроль один раз в год.
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
Олл в?
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
Спасибо, что написали ❤
25.02.2025 Нравится Ответить
mamasidir
mamasidir
@sonya21chernyaeva ОЛЛ, В-2 вариант.
Протокол ALL-MB-2015 (гр.А)
26.02.2025 Нравится Ответить
eliseimom
eliseimom
Да, просто забыть хотят, не сглазить, счастье любит тишину, они живут среди нас и не хотят говорить и вспоминать. Так и есть.
25.02.2025 Нравится Ответить
lulesya
lulesya
Сонь, мне кажется они очень очень боятся. Даже вспоминать об этом. Тем более писать, что у них ремиссия
25.02.2025 Нравится Ответить
mikhailovaelena24
mikhailovaelena24
А чему удивляться протоколам?
Я столкнулась с "протоколами",когда мама умирала,когда у тети случился рицедив,но хотя бы с тетей нам сказали честно,мы исполнили все протоколы,если хотите индивидуальный подход это заграницей,я такая заеб*** на х**, поэтому я ненавижу онкологов
25.02.2025 Нравится Ответить
northernlights
northernlights
Моего отца так долечили до могилы....
25.02.2025 Нравится Ответить
mikhailovaelena24
mikhailovaelena24
@northernlights вот и мою маму так же по "протоколам" "лечили"
7 лет в этом году "лечению" как добили
25.02.2025 Нравится Ответить
kami1417
kami1417
Когда мы лежали, то приходили на контроль дети, кто в ремиссии. Это так придавало сил. Через 1,5 года сделали ЦАОП и все кто закончил лечение , уже в отделении не появлялись. Для них это радость, не вспоминать каждый раз все это. А для тех, кто лечится …. Тоска и грусть.
Но сейчас, когда дочка в ремиссии, страшно писать … типа Ура! Слава богу!Мы закончили лечение и у нас все хорошо! Кажется , напишешь и вдруг что-то произойдет.
Но таких много деток 🙏
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
Но вы же помните, как важно видеть этих здоровых людей??

Ведь болезнь не вернется только от упоминания болезни..

Это больно конечно, вот эта тишина
25.02.2025 Нравится Ответить
kami1417
kami1417
@sonya21chernyaeva, конечно помню
Но «кричать» об этом не хочется специально. Да и в отделение не пускают уже . Мы с одной мамой создали группу в ТГ, по диагнозу детей, так как редкий тип опухоли был. Те, кто в отделении Морозовки, в группе состоят. Именно для того, чтобы могли , спросить что-то, чтобы видели, что все хорошо , хоть и прогнозы плохие .
25.02.2025 Нравится Ответить
imashik
imashik
Мы все погрешности и статистика. Всем детям здоровья. Понятно, что не со всеми оно будет.
25.02.2025 Нравится Ответить
margosha_22
margosha_22
Ко мне сегодня на прием приходила мама с ребенком с лейкозом в ремиссии 2 года. Были 2 пересадки, отторжение, куча осложнений… и вот она даже вслух боялась произносит слово «ремиссия», «мы наблюдаемся у онкогематолога», все это шепотом и с трепетом. Как будто «тот -кого-нельзя-называть».
Будто боится спугнуть удачу. Не знаю как бы я повела себя, может так же.
25.02.2025 Нравится Ответить
tatiana79-79
tatiana79-79
Извините, немного попытаюсь оправдать тех, кто не отвечает на сообщения. Путь лечения - довольно болезненный и травмирующий опыт, чтобы можно было о нем легко разговаривать и делиться с мало знакомыми людьми. Дело даже не в сглазе. Я это только пережила, а тут снова и снова меня просят об этом рассказывать, вспоминать. При этом мои воспоминания на статистике никак не отразятся, они никак не помогут этим 150 выползти из погрешности, как вы выразились.
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
Нет. Просьба поступает от мам отделения, от всех.
Не для 150 тех, кто не вывозит. От всех.
И я еще раз повторюсь, я понимаю тех, кто молчит. Но принять не могу. Это больно очень, правда. Сидеть в тишине, в окружении рецидивов и смертей.
25.02.2025 Нравится Ответить
tatiana79-79
tatiana79-79
@sonya21chernyaeva вам может помочь психотерапия, но никак не истории других мам. Вы же прекрасно понимаете, что ответ организма очень индивидуален. Плохо, что в гематологии и других онкоотделениях нет психологов в штате, кто подходил бы к каждому больному хотя бы 2 раза в неделю, люди предоставлены сами себе со своей болью.
25.02.2025 Нравится Ответить
li.lu
li.lu
Здоровья Вашей семье!
Я думаю многие боятся сглазить, поэтому не говорят о хорошем
25.02.2025 Нравится Ответить
mirmurpir
mirmurpir
15% это не погрешность.
Это безумные цифры.
25.02.2025 Нравится Ответить
royana
royana
Вы чего? Вы очень далеки от медицины. 15% в данном конкретном случае очень хорошие цифры
25.02.2025 Нравится Ответить
mirmurpir
mirmurpir
@royana здорово когда люди рады
25.02.2025 Нравится Ответить
royana
royana
@mirmurpir, вы не понимаете о чем говорите. Лучше не комментировать плиз
25.02.2025 Нравится Ответить
iherb_i_termonakleiki
iherb_i_termonakleiki
Ну, эти 70-80% тоже можно понять. Хотят побыстрее забыть. Может не хотят хвастаться перед теми, кто еще в процессе выздоровления. Они тоже намучились ведь.
25.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
sonya21chernyaeva
@iherb_i_termonakleiki я понимаю. Правда.
Но не принимаю.
25.02.2025 Нравится Ответить
iherb_i_termonakleiki
iherb_i_termonakleiki
@sonya21chernyaeva, потому что вам нужно слышать то, о чем они молчат. А они не готовы это озвучивать. По крайней мере, 5 лет после выздоровления. 5 же ждать до полной ремиссии?
Вы поменьше думайте об этом. Чем больше думаешь - тем больше притянешь. Не надо.
25.02.2025 Нравится Ответить
_anutka_
_anutka_
@sonya21chernyaeva, мне тоже на ум пришло сразу про «сглазить»
25.02.2025 Нравится Ответить
Читайте также