Медицина: почему протоколы лечения работают, но много рецидивов и как найти выход?
Часто вижу здесь посты о нашей медицине.
О том, где лучше лечить себя и детей.
Был разговор с мамой на отделении в курилке.
"Вот у нас единый протокол на всех, а столько рецидивов и осложнений, а в Израиле лечат, значит у нас дерьмово?"
Вот есть 1000 детей. Из них 700 проходят протокол и здоровые живут дальше. Это хорошо? Определенно хорошо.
Еще 300 осталось. Из них 150 пересадились и тоже живут хорошо. Это хорошо?
Сто процентов хорошо.
А есть 150 из 1000, для которых у нас нет лечения.
Это много? Конечно. 150 семей. Детей. Это очень много.
Но в сравнении с 1000 это мало.
И вот эти 150 уже пытаются туда, сюда, там или где-то еще попробовать, выжить, вылезти.
Лично история ужасная. Когда ты знаешь этих людей. Когда ты их обнимал, помогал, смеялся, шутил.
Но в масштабах статистики... Это погрешность.
Вот такие размышления сегодня. С одной стороны личное горе, с другой стороны погрешность для огромного числа счастливых людей.
А ещё сейчас как никогда на отделении нужны истории со счастливым концом, а люди отказываются даже отвечать на сообщения.
Одни рецидивы, а те, кто вот эти 70/80% просто пошли дальше и не хотят писать даже строчки, что вот мы, мы живы, лейкоз такой-то, в ремиссии столько то. Это ужасно обидно.
Моральный дух в больнице сейчас на дне (
Ко мне сегодня на прием приходила мама с ребенком с лейкозом в ремиссии 2 года. Были 2 пересадки, отторжение, куча осложнений… и вот она даже вслух боялась произносит слово «ремиссия», «мы наблюдаемся у онкогематолога», все это шепотом и с трепетом. Как будто «тот -кого-нельзя-называть».
Будто боится спугнуть удачу. Не знаю как бы я повела себя, может так же.
Извините, немного попытаюсь оправдать тех, кто не отвечает на сообщения. Путь лечения - довольно болезненный и травмирующий опыт, чтобы можно было о нем легко разговаривать и делиться с мало знакомыми людьми. Дело даже не в сглазе. Я это только пережила, а тут снова и снова меня просят об этом рассказывать, вспоминать. При этом мои воспоминания на статистике никак не отразятся, они никак не помогут этим 150 выползти из погрешности, как вы выразились.
@sonya21chernyaeva вам может помочь психотерапия, но никак не истории других мам. Вы же прекрасно понимаете, что ответ организма очень индивидуален. Плохо, что в гематологии и других онкоотделениях нет психологов в штате, кто подходил бы к каждому больному хотя бы 2 раза в неделю, люди предоставлены сами себе со своей болью.
Я работала в больнице с детками, у которых был лейкоз, общалась с родителями. Спустя годы встретила маму одну- спрашиваю: как сын? Как сама?
Мальчику на момент лечения было 5-6 лет, а встретила я её лет через 10.
Мама и говорит, что всё хорошо, но мозги мне крутит и нервы трепет, а когда я ему говорю, ты паразит! Я с тобой столько слёз в больнице пролила, столько ночей не спала! А мальчик ей в ответ- мама, не вспоминай, я даже не хочу это помнить.
Возможно, что в вашем случае тоже люди забыть стараются это как страшный сон. 🩷
Многие потерялись из вида, но некоторых детей вижу в соц. сетях- прошло уже 15 лет и более. У них всё хорошо, один женился, другой выступает на танцах. Девочка одна замуж вышла, родила ребёнка.
Многие люди не хотят "сглазить" кто-то просто вычеркну ужас из жизни пытается не оглядываться назад...говорят "да" другим убедись что не говоришь "нет" себе.Не каждый готов морально в это вновь погружаться и испытывать эти эмоции.
Думаю их понять можно.
А жить с позицией "нам все должны" очень тяжело
@sonya21chernyaeva ну я про то что люди не должны и не обязаны делиться личным.Болезнями или выздоровление.Изменами мужа.Возможно один скажет мне изменили и другому станет легче что он не один такой.Но для многих стыдно например признаться что ему изменяли
@zayyyyy не должны и не обязаны 🤷 но от этого чувства других людей также не должны и не обязаны быть радужными и понимающими. Я их понимаю, но не принимаю. Это нормально
У меня Саркома Юинга в/3 лучевой кости.
12 курсов ПХТ.
Операция по замене кости на эндопротез.
МТС в правом лёгком.
С 12.12.2023 стабилизация.
Контроль раз в 6 месяцев.
Я слежу много лет за фондом Марафон добра . Они собирают деньги на лечение заграницей и на реабилитацию разным детям тут .
И когда читаешь про ремиссию - слезы на глазах.
У них там в штате психологи есть кстати.
У подруги друг хороший не так давно вылечился от рака . Мужчина уже в возрасте . 2 или 3 курса химиотерапии .
Лимфома Ходжкина. 3 стадия. Поражение лимфоузлов надключичных, внутрибрюшных и селезёнки. 17 лет ремиссии.
На момент постановки диагноза мне было 13. Родила двоих детей. Обе беременности самостоятельные. Роды естественные.
Мальчик, 2 года. Рак почки. Одну отняли. 17 лет ремиссии. Парень спортом занимается, школу с золотой медалью закончил.
Мальчик, 5 лет. Лейкоз.
17 лет ремиссии. Крутой программист. Школу закончил с золотой медалью.
Были и еще дети. Но я с ними не общалась. А с родителями этих мальчишек общаюсь до сих пор.
@cardia23 посмотрите у меня по хэштегу #che_лимфома у меня куча постов про лечение дочери. И можете и в личку написать и на ватсап я вам все расскажу 89516885313
Когда услышали, что папе поставили онкологию по урологии, казалось, что упали куда-то в черную дыру, вообще не могли поверить, что это все с нами происходит. Мы благодарим врачей за то, что наша история счастливая, хвалим медицину в России и больницу святителя Луки, нашего прекрасного врача (папе сделали роботизированную операцию, за которую мы заплатили в три раза меньше, чем нам предлагали в Германии), он наблюдается с марта 2022 года.
Желаю вашему ребенку скорее победить эту болезнь, пусть все забудется как самый страшный сон. Хорошие истории есть, желаю, чтобы и ваша история скорее была в этом же списке!!!
К сожалению, у нас есть и печальные истории. Папина сестра-близнец не справилась, но у нее была опухоль в поджелудочной железе. Она лечилась в Казахстане, врачи в течение месяца ее футболили, не могли поставить диагноз. Болезнь развивалась стремительно, за три месяца нашей тети и не стало.
И вот два года назад ушла мамина сестра, у нее была онкология по гинекологии. Она проходила лечение в небольшом городе в Алтайском крае. Мы предлагали ей сюда, есть выходы на ведущих специалистов здесь, но она отказалась. У нее не было веры в жизнь и в себя. Мне кажется, ее именно это и подкосило.
И можно еще счастливую историю из разряда фантастики. Папа моей подруги победил рак желудка, где выживаемость 5%. Он без желудка с 2016 года. Но жив, жизнерадостный, очень оптимистичный человек. Он вообще ни дня не сомневался, что выздоровеет. Все так и случилось!
А что сказать? Ты своими глазами видишь, что ты встала и пошла. Да это стоило адских трудов и прочего. Не в этом дело. А она все, в инвалидной коляске. И где-то внутри ты понимаешь, скорее всего она в ней навсегда. Не потому, что она старалась меньше, просто потому, что так вышло.
И эти фальшивые «все будет хорошо». А врать не хочется.
В итоге неловкость перерастает в стыд. Ты вроде как начинаешь стыдиться, что у тебя все хорошо. Начинаешь рекомендовать все что применялось к тебе. А вы обе понимаете, что с ней скорее всего это уже не сработает. В итоге общение сходит на нет. Потому что, что бы ты про себя не рассказывала, выходит будто хвастаешься, еще и давишь на больное.
Со мной было так.
Просто читая истории о том, что все может быть хорошо, вера внутри живёт.
А когда каждая история это рецидив и смерть, непонятно становится вообще зачем мы тут все собрались и зачем это все нужно.
Наш пример в Израиле.
Но, или, тут тоже очень много историй с концом, просто всегда кажется, лучше там где нас нет, кажется что можно было попробовать и то и то и то.
Дочь заболела в 2018, двойная форма. Через три месяца с реанимацией перевезла ее благодаря прегги в Израиль. Ходили несколько раз между небом и землей. В Израиле потеряли легкое. Но, по протоколу в Израиле поставили уже только лимфобластный, на двойную форму не хватило показателей. В России врачи идут на риск и отступают от правил, благодаря этому Алису откачали в реанимации. В Израиле никто так делать не будет, даже мысли в голове у персонала не будет что можно сделать не как учили. Сейчас Алиса В ремиссии, проверки раз в год. Сегодня как раз была эта проверка. Врач сказала, что каждые 5 лет проверка сердца, контроль развития веса и роста, подготовка к пубертату и все такое.
Но и здесь, много кто ушел и уходит в рецидивы ..
@myrena прекрасно понимаю. С лечения дочери я уже почти ничего не помню. Только какие-то особенные, тяжёлые моменты. И то, почему они были сложно точно вспомнить, как выходили из них помню.
Пусть все это не пригодится никогда больше.
Вкяной вечной ремиссии. ❤
@sonya21chernyaeva, да, я давно на вас пописана, как раз когда вы лечились,желаю как можно легче пройти остаток лечения с сыночком и ремисси лапушке дочке 🥰 ты невероятно сильная!
Вот и я о том же прошу,люди, пишите больше историй с хорошим концом,тогда появляется надежда, а то все плохо и плохо и руки опускаются у людей и кажется,что бороться не за что.
Соня! А я напишу, и я уже писала!
Брат моего мужа- лечился 18 лет назад в Одессе, где спирта то не было. Вылечился, без рецидивов, без критических состояний. Сейчас у него жена и сын.
А разве те, кто в ремиссии не стоят "на учёте" и на контроль не приходят? Их истории же должны быть у врачей. Я, честно, понимаю их. У меня всегда всё идёт по одному месту, стоит порадоваться, а тут такое, что боишься не сохранить это хрустальное счастье.
У вас Саша такой же пример истории ремиссии
Цифры это цифры пока ты сам не один из них. Вот этих 150.
Нигде нет 100%, но если есть возможность вместо 15% получить 13%, все усилия должны быть приложены. Без оглядки на их стоимость.
Это прекрасно, что простая химиотерапия так хорошо справляется с детским лейкозом. Но у врачей должен быть полный арсенал
Хм... мы лечились в Томске (ОЛЛ). Знакомая лечили сына в Израиле. Один возраст пацанов, один диагноз и...ОДИН ПРОТОКОЛ. Препараты, схема. Мы - по ОМС, они - платно. У нас ни одного перерыва в лечении и после 25 месяцев химии мы поехали домой. В Шибе к стерильности такое себе отношение, поэтому они несколько раз что то подхватывали и соответственно делали перерывы в лечении. Так что...лично для меня... медицина в плане лечения детской онкологии в России лучше.
Диагноз поставили в ноябре 2015ого. Лечение закончили в декабре 2017ого. На данный момент контроль один раз в год.
А чему удивляться протоколам?
Я столкнулась с "протоколами",когда мама умирала,когда у тети случился рицедив,но хотя бы с тетей нам сказали честно,мы исполнили все протоколы,если хотите индивидуальный подход это заграницей,я такая заеб*** на х**, поэтому я ненавижу онкологов
Когда мы лежали, то приходили на контроль дети, кто в ремиссии. Это так придавало сил. Через 1,5 года сделали ЦАОП и все кто закончил лечение , уже в отделении не появлялись. Для них это радость, не вспоминать каждый раз все это. А для тех, кто лечится …. Тоска и грусть.
Но сейчас, когда дочка в ремиссии, страшно писать … типа Ура! Слава богу!Мы закончили лечение и у нас все хорошо! Кажется , напишешь и вдруг что-то произойдет.
Но таких много деток 🙏
@sonya21chernyaeva, конечно помню
Но «кричать» об этом не хочется специально. Да и в отделение не пускают уже . Мы с одной мамой создали группу в ТГ, по диагнозу детей, так как редкий тип опухоли был. Те, кто в отделении Морозовки, в группе состоят. Именно для того, чтобы могли , спросить что-то, чтобы видели, что все хорошо , хоть и прогнозы плохие .
Ко мне сегодня на прием приходила мама с ребенком с лейкозом в ремиссии 2 года. Были 2 пересадки, отторжение, куча осложнений… и вот она даже вслух боялась произносит слово «ремиссия», «мы наблюдаемся у онкогематолога», все это шепотом и с трепетом. Как будто «тот -кого-нельзя-называть».
Будто боится спугнуть удачу. Не знаю как бы я повела себя, может так же.
Извините, немного попытаюсь оправдать тех, кто не отвечает на сообщения. Путь лечения - довольно болезненный и травмирующий опыт, чтобы можно было о нем легко разговаривать и делиться с мало знакомыми людьми. Дело даже не в сглазе. Я это только пережила, а тут снова и снова меня просят об этом рассказывать, вспоминать. При этом мои воспоминания на статистике никак не отразятся, они никак не помогут этим 150 выползти из погрешности, как вы выразились.
Нет. Просьба поступает от мам отделения, от всех.
Не для 150 тех, кто не вывозит. От всех.
И я еще раз повторюсь, я понимаю тех, кто молчит. Но принять не могу. Это больно очень, правда. Сидеть в тишине, в окружении рецидивов и смертей.
@sonya21chernyaeva вам может помочь психотерапия, но никак не истории других мам. Вы же прекрасно понимаете, что ответ организма очень индивидуален. Плохо, что в гематологии и других онкоотделениях нет психологов в штате, кто подходил бы к каждому больному хотя бы 2 раза в неделю, люди предоставлены сами себе со своей болью.
Ну, эти 70-80% тоже можно понять. Хотят побыстрее забыть. Может не хотят хвастаться перед теми, кто еще в процессе выздоровления. Они тоже намучились ведь.
@sonya21chernyaeva, потому что вам нужно слышать то, о чем они молчат. А они не готовы это озвучивать. По крайней мере, 5 лет после выздоровления. 5 же ждать до полной ремиссии?
Вы поменьше думайте об этом. Чем больше думаешь - тем больше притянешь. Не надо.
Будто боится спугнуть удачу. Не знаю как бы я повела себя, может так же.