Без заголовка
Девочки многие просили написать пост про сына,как мы узнали ,какие были признаки и так далее…
Напишу чтоб вы не накручивали себя ,а просто чтоб вы сразу пошли и проверили ребёнка ,и успокоились ин Шаа Аллах ,если вас в нём что то настораживает.
У моего сына генетическая эпилепсия
Синдром Веста .
Это не простая форма эпилепсии,каждый приступ влияет на развитие и на мозг …
Пока не уберем приступы ,его развитие не будет идти..
То есть он сейчас как 2-3 месячный малыш ….
Расскажу что беременность протекала хорошо,на всех узи всё было хорошо ,единственное не видели желчный у ребёнка ,но это бывает говорили,скорее всего после родов увидят.
Сами роды тоже прошли хорошо,родила сама ,без вмешательст,разрывов и всякого такого .
По шкале апгар 8/9
Но как родился он не хотел брать грудь ,даже не прикладывался ,я Пыталась силой кормить но нет…
Еле как за день чуть чуть ел и всё
На вторые сутки был момент что он закатил глаза на верх и как то странно причмокивал ртом в этот момент …
Врачи это не видели ,но сказали чтл дети так делают ,незрелая нервная система и так далее .
По узи желчный не видели ,но протоки были открыты ,нас выписали домой на 3 сутки.
Дома он резко вздрагивал ,мама говорила это странно ,он очень сильно вздрагивает ,я говорю да нет ,это рефлекс Моро,они так делают ..
Он почти всё время спал ,не кушал почти ,еле как я его будила через силу пыталась кормить ..
Раз в несколько дней у него были эти закатывания недолгие
Я писала тут тоже ,миллион раз спрашивала 💔
Девочки говорили мой тоже так делал ,потом прошло ,и я успокаивалась до следующего закатывания .
Потом мама уехала ,муж уехал на две недели к своим родителям, и я осталась дома одна ,с ребёнком Который не ест ,закатывания эти ,почти всё атомы спит ,и с дочкой .
За эти две недели я чуть не сошла с ума …
Потом эти закатывания глаз стали каждый день ,и плюс включилось туда тело ,он резко обе руки и обе ноги поджимал к себе ,а потом через пару секунд резко их вскидывал …
Потом это стало чаще и чаще
В день таких серий могло быть 10-12 и в каждой серии таких вздрагиваний 10-18..
Считайте сами сколько это приступов
И в один день мы не выдержали и поехали сами в Морозовскую
Нас положили сразу
С первого же 15 минутного ээг показало высокую эпи активность 80-90% …
Я сплю ,врач меня будит со словами готово ээг , у
Вашего ребёнка 99% эпилепсия …
Просто 💔
Потом 2х часовое ээг
Тоже самое
+ гипсааритмия
Начали колоть метилпреднизолон,с первой капельницы приступы ушли …я так обрадовалась что он нам подошел ,сутки не было приступов ,я впервые с момента родов спокойно поспала и малыш тоже ..
Но на второй день опять приступы
Также давали конвулекс
Выписали нас оттуда с диагнозом синдром Веста ,эпилептическая энцефалопатия…
С приступами .
Мы сдали анализ на секвинирование экзома
Там Вышла поломка stxbp1
Синдром Веста
Приехали домой ,нашли хороших врачей ,пошли к нему ,назначил Сабрил ,начали его ,потом сделали курс остеопата ,и у нас месяц была ремиссия …
Но потом она сорвалась …
Потом нас уложили и назначали гормон гидрокортизон,но и он не помог нам …
Пока мы в поисках нашего лекарства и путей исцеления с помощью Аллаха 🙏🏻
Щас мы также на конвулексе и сабриле
Лучший комментарий
Это все очень сложно принять, но мысль о том что это мой малыш, и я люблю его любым, будет делать сильнее, Ин ша Аллах есть болезнь, то найдется и лечение 🤲🏻
Комментарии
Здравствуйте, а с каких месяцев вы стали замечать эти признаки ? Я тоже будто сейчас замечаю
Здравствуйте. Вы можете прислать фото или список анализов на генетику, какие именно вы сдавали? 🙏🏻
У меня дома в Москве есть две пачки
А так в Москве купили
Заказали на сайте аптека вип
У племянника тоже эпилепсия, ему леветинол дают, стало значительно лучше, приступы прошли совсем
Жаль в роддоме не распознали, если бы было не совместное пребывание а в родблоке вас бы не выписали и врач бы увидел, продолжайте остеопата на фоне лечения обязательно
Подскажите пожалуйста анализ на секвенирование где сдавали и стоимость ? Дай Аллах исцеления вашему сыну 🤲🏻
Дай Аллах Вашему малышу скорейшего исцеления ❤️ а вам побольше сил и терпения ❤️
@kasya_cosm_hadjam, @rabi1101, @mamasina21, @linamina, @cvetok01, @akhmedova.photo, @mvrrrvm, @aisha777tt, @gadjieva555, @amira_osmanova, @guseinovaa_konditer, @izauraaa, @nalizhani, @zarinaam, @mom05life, @iloveme..., @saida.ms, @1.s_a04, @zalina-karina, @ket005, @umm_rayan, @alibekovasonya1998, @donna.zhura, @alieva.shaxruzat, @umijat2000, @aliyaa.2022, @bobosik, @_umm-hanifa_, @funtik-fantik, @birdinacage, @almufarriduna, @amina.halidovna95, @aidinkaya, @madi_brand, @ekaterinaea, @aisha1706, @aisha_jabirova, @kami03, @nina_ricci_, @ustarova, @solnce.luna, спасибо большое 🙏🏻❤️🩹Амин девочки ,Амин
Дай Аллах исцеления вашему малышу 🤍 и сил вам,Амин 🙏
быть мамой больного ребенка дело нелегкое((
@jennet.buh, нет конечно 😃три месяца ждать
В геномед
@stylist_di, я имею в виду вот нам сказали 35 рабочих дней, они не задерживают больше этого?
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением ❤️ и вам огромного терпения
Здоровья сыночку🙏🙏🙏
Синактен депо многим помогает.
Нам помог высокодозный преднизолон (60мг)
Почему-то вместо него нам прописали гидрокортизон Францию (тоже высокие дозы 60
Пусть Всевышний Аллах дарует исцеления Халиду 👩🏻🍼. Вы умничка столько все пережили таК шикарно выглядите , по дому все уСпеваете я уверена что вы найдёте свой препарат.
Да исцелит Аллах полным исцелением вашего сына Халида , и всех детей кто болен. Амин йа Робб
🥺🥺сил и терпения вам🤲🏻
Пусть Всевышний исцелит наилучшим образом вашего ребенка🤲🏻
Моя девочка тоже часто вздрагивает, с рождения, руки вверх поднимает, будто пугается,
говорят испуг может у нее, но чего она могла испугаться в таком возрасте я незнаю, и сейчас после прочтения вашего поста мне стало страшно 🥺🥺
Мамин золотой как же тяжело читать 🥹😥😥😥❤️
Пусть Всевышний исцелит его наилучшим образом 💙💙
Найдите группу в контакте где сидят мамочки с таким диагнозом
@lina9709, я тут искала по России диагноз ребенка своего, потом уже познакомилась с активисткой . Она меня добавила в группу , и врачей рекомендовала
@gelendvagen, я бы тоже хотела попасть в группу у нас диагноз криптогеная фокальная эпилепсия
Пусть Всевышний исцелит малыша полным исцелением🤲🤲🤲❤️Амин
Мамин золотой ребенок💔 пусть Всевышний исцелит полным исцелением Халида❤️
Пусть Аллагь облегчит 💔😘
У нас тоже генетика ,но мы как то привыкаем к такому образу жизни
Главное помнить что есть благо в том что Аллагь решил нас испытать болезнями 😌
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением🥺🫂
Такой малыш и уже столько прошел 💔
Пусть Всевышний дарует ему исцеление а вам огромного терпения 💕
Дай Аллах исцеления вашему малышу 😭💔💔💔
А вы искали мамочек детей с таким синдромом? Возможно есть группы или форумы, кто уже проходил этот путь
Только сегодня вспоминала вас, думала о Вашем ребеночке( дай Аллах полнейшего исцеления, дай Аллах ему расти здоровым и счастливым
пусть Всевышний исцелит полным исцелением ❤️
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением 🤲
Когда ребёнок болеет, что может быть хуже (( мать чувствует если что-то не так, не зря вам казалось что есть какая-то проблема, к сожалению..
Пусть Аллах исцелит полным исцелением вашего сына, сил вам
Сладкий пирооог, ❤❤❤, пусть Всевышний исцелит вашего малыша❤❤❤и вам даст терпения ❤❤❤
Пусть Аллагь исцелит вашего сына наилучшим исцелением❤️
Вам терпения,пусть Аллагь облегчит вам этот путь❤️
@nurish.z, @kistaman_1994, @agabekova.kamila, @doublemama2, @patasaidahmedova619, @lovekami, @zariyat.19, @ahmedovaaa1, @fatimka_raiska, @zero0, @pattiiii, @noraa111, @adama_mama_, @saiiiiiikaa, @bbm, @cobura, @g.r.shvna, @du_a, @___nuri__, @voin, @tuttam111, @zaaaay.6, @dianaka21, @vivit, @amina1999, @irina.ru1, @a_n24, @liswem, @mynamea, @anisamr, @mali__amin, @ferrv, @sani.cosm, @nitik., @selyawi, @omarova11, @yrbech, @umm_maruam2016, @alievas94, @fatika_, @puzyakina05, @djansi.kosa, @alimova2000, @zema_tour, Амин 🙏🏻❤️спасибо девочки
Хорошо что вы есть 🙏🏻💔и я могу тут всегда выговориться 🤍
Малыш💔пусть Аллагь исцелит его полным исцелением, сладкий ребёнок Аллагьума барик
Малыш самый вкусный малыш💔 пусть Аллаh исцелит его полным исцелением❤️Амин
А нервы на плод как то влияют ? Я помню вы периодически на сохранении лежали . Пусть Всевышний исцелит малыша лучшим исцелением . Амин
С эпилепсией можно жить, лишь бы он развивался 🥺 мамин золотой❤️
Ламиктал вам не назначали?
Пусть Всевышний исцелит Халида полным исцелением 🤲🤲🤲
Дай Аллагь исцеления малышу
Некоторые симптомы совпадают с симптомами дочери моей знакомой 🥺, у них тож эпилепсия , малышке 4 мес
О Аллагь исцели Халида полным исцелением
Дай Аллагь всем детям здоровья
💖💖💖💖💖💖💖🫶🏻
О Аллаха исцели Халида сына Арсена и Дианы лучшим исцелением.
О Аллах не оставь же следа от его болезни..
Я пока читала сердце снималось от боли ..
❤️🩹 Пусть Всевышний исцелит и даст вам терпения и сил! Амин
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением❤️
О , Аллагь , исцели Халида самым лучшим исцелением 🤲🏻❤️Амин 🤲🏻
Маленький человечек 💔💔за что тебе такие испытания
Пусть Аллах дарует полное исцеление,а Вам родителям терпения и сил ❤️🫂иншаАллагь Он услышит ваши дуа
Маминь ангелочек 🥹 пусть Всевышний исцелит вашего малыша полным наилучшим исцелением ,Аминь ❤️
Мамин сладкий..) выздоравливай малыш 💗мы все очень этого ждём 🫂🫂
Солнцеее🥺как же жалко бывает когда болеют дети💔 пусть Аллах по скорее исцелит его
Пусть Всевышний исцелит наилучшим исцелением и дарует вам терпения и сил 🤲🏻🤲🏻🙏🙏🙏❤️❤️❤️ .
Золотой😭🤲🏻 Пусть Аллагь исцелит его наилучшим исцелением 🤲🏻🤲🏻🤲🏻❤️
Золотой 💔
Пусть Аллах исцелит Халида полным исцелением , после которого не останется и следа от болезни .
Необычные имена детей: какие редкие имена выбирают мамы
Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍
У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴
И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?
* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
О Аллах исцели Халида таким исцелением ,после которого не остаётся болезни. Амин