Без заголовка
Девочки многие просили написать пост про сына,как мы узнали ,какие были признаки и так далее…
Напишу чтоб вы не накручивали себя ,а просто чтоб вы сразу пошли и проверили ребёнка ,и успокоились ин Шаа Аллах ,если вас в нём что то настораживает.
У моего сына генетическая эпилепсия
Синдром Веста .
Это не простая форма эпилепсии,каждый приступ влияет на развитие и на мозг …
Пока не уберем приступы ,его развитие не будет идти..
То есть он сейчас как 2-3 месячный малыш ….
Расскажу что беременность протекала хорошо,на всех узи всё было хорошо ,единственное не видели желчный у ребёнка ,но это бывает говорили,скорее всего после родов увидят.
Сами роды тоже прошли хорошо,родила сама ,без вмешательст,разрывов и всякого такого .
По шкале апгар 8/9
Но как родился он не хотел брать грудь ,даже не прикладывался ,я Пыталась силой кормить но нет…
Еле как за день чуть чуть ел и всё
На вторые сутки был момент что он закатил глаза на верх и как то странно причмокивал ртом в этот момент …
Врачи это не видели ,но сказали чтл дети так делают ,незрелая нервная система и так далее .
По узи желчный не видели ,но протоки были открыты ,нас выписали домой на 3 сутки.
Дома он резко вздрагивал ,мама говорила это странно ,он очень сильно вздрагивает ,я говорю да нет ,это рефлекс Моро,они так делают ..
Он почти всё время спал ,не кушал почти ,еле как я его будила через силу пыталась кормить ..
Раз в несколько дней у него были эти закатывания недолгие
Я писала тут тоже ,миллион раз спрашивала 💔
Девочки говорили мой тоже так делал ,потом прошло ,и я успокаивалась до следующего закатывания .
Потом мама уехала ,муж уехал на две недели к своим родителям, и я осталась дома одна ,с ребёнком Который не ест ,закатывания эти ,почти всё атомы спит ,и с дочкой .
За эти две недели я чуть не сошла с ума …
Потом эти закатывания глаз стали каждый день ,и плюс включилось туда тело ,он резко обе руки и обе ноги поджимал к себе ,а потом через пару секунд резко их вскидывал …
Потом это стало чаще и чаще
В день таких серий могло быть 10-12 и в каждой серии таких вздрагиваний 10-18..
Считайте сами сколько это приступов
И в один день мы не выдержали и поехали сами в Морозовскую
Нас положили сразу
С первого же 15 минутного ээг показало высокую эпи активность 80-90% …
Я сплю ,врач меня будит со словами готово ээг , у
Вашего ребёнка 99% эпилепсия …
Просто 💔
Потом 2х часовое ээг
Тоже самое
+ гипсааритмия
Начали колоть метилпреднизолон,с первой капельницы приступы ушли …я так обрадовалась что он нам подошел ,сутки не было приступов ,я впервые с момента родов спокойно поспала и малыш тоже ..
Но на второй день опять приступы
Также давали конвулекс
Выписали нас оттуда с диагнозом синдром Веста ,эпилептическая энцефалопатия…
С приступами .
Мы сдали анализ на секвинирование экзома
Там Вышла поломка stxbp1
Синдром Веста
Приехали домой ,нашли хороших врачей ,пошли к нему ,назначил Сабрил ,начали его ,потом сделали курс остеопата ,и у нас месяц была ремиссия …
Но потом она сорвалась …
Потом нас уложили и назначали гормон гидрокортизон,но и он не помог нам …
Пока мы в поисках нашего лекарства и путей исцеления с помощью Аллаха 🙏🏻
Щас мы также на конвулексе и сабриле
Урбеч·
Мама сына (1 год)
О Аллах исцели Халида таким исцелением ,после которого не остаётся болезни. Амин
chyt' potishe··
Мама сына (5 лет)
Аминь я Аллах о Всевышний услышь мольбы матери Халида исцели его полным исцелением
Bbbb··
Мама двоих (5 лет, 6 лет)
Амин
Фатима··
Аминь 🤲🏻🤲🏻 пусть Всевышний исцелит Халида полным исцелением
❤️··
Мама троих детей
Амин Йа Аллагь 🤲
fa··
Мама сына (1 год)
Амин🤲🏻🤍
💗💗💗··
Амин
Азиза··
Амин Амин Амин
𝓵𝓸𝓿𝓮 ❤️··
Амин йа Аллах.
Fatima·
Это все очень сложно принять, но мысль о том что это мой малыш, и я люблю его любым, будет делать сильнее, Ин ша Аллах есть болезнь, то найдется и лечение 🤲🏻