Елена
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Как пережить страшный диагноз ребенка? Мой опыт борьбы

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+2

Длинный пост, многого букв и мыслей в День своего рождения. Сегодня начинается очередной мой личный Новый год! А прошедший год выдался стрессовым:

✔️у меня родилась дочь с особенностью (про это я напишу, как только наберусь смелости), пока я принимала эту особенность,

✔️на нас обрушился еще один страшный диагноз - лейкоз, и первая проблема стала казаться не такой уж страшной (тем более, она решаема)

✔️прошедший год показал мне самый страшный день в моей жизни (когда мне сказали, что у моей 7-месячной дочери лейкоз, и до момента взятия пункции ни один врач не давал никаких прогнозов, только сказали, что в лечении никому не отказывают, и что у младенцев статистика выживаемости гораздо ниже, чем у более взрослых детей), честно, страшнее ситуации у меня пока не было.

✔️ну и этом году мы оказались надолго разлучены с 7-летним сыном и мужем (на периоды нахождения в больнице).

❤️Но этот год подарил мне Соню и надежду в виде ремиссии в лечении лейкоза 🩷

И вот, свой 41-й день рождения (ничего себе, сколько мне годиков уже😱, но баб Лена еще ого-го) отмечаю в палате онкогематологического отделения детской больницы ненакрашенная, но зато с помытой головой в компании самой прекрасной девочки, и пока она спит на мне, я чувствую ее дыхание и тепло мягких ладошек 🥰, рассматриваю записку от сына и подарок от мужа. И вообще, у нас здесь маленький девчачий мир с розовыми подушками, волшебными огоньками и мягким светом. И если не смотреть в сторону стойки с инфузоматами (это аппарат, с помощью которого вводимое внутривенно лекарство поступает в организм в нужном количестве за нужное время), то у нас вполне уютно.

Я редко хвалю себя, но сейчас хочу себе напомнить, что я молодец, несмотря на то, что мой внутренний червь заставляет меня постоянно копаться в себе, винить себя в произошедшем, возвращаться мысленно в период беременности и искать точку, в которой все пошло по пути, который привел нас к текущим обстоятельствам (знаю, что искать бесполезно, но все же). Одним словом, я хочу похвалить себя, напомнить себе, что каждый день я шаг за шагом справляюсь с новыми сложностями, что у меня стальные Фаберже, несмотря на то, что я часто плачу. Напомнить себе, сто я провела в больнице с дочкой в палате 3*3 к сегодняшнему дню уже 90 дней (до этого в больнице я была в детстве дня 3 или 4, и они мне тогда казались вечностью), и нам предстоит еще провести как минимум столько же на нашем пути в здоровое будущее.

За эти дни я бесчисленное количество часов носила Соню на руках (потому что ребенок в период химиотерапии под лютыми дозами препаратов и гормонов, с перепадами настроения от гормонов, режущихся зубов, новых умелок, перестройками ритмов снов и прочими «радостями» детей до года требует быть на ручках,и даже ночью, и ему все равно, что 4 утра, либо носи, либо я ору (и даже если носишь, все равно ору 😝), развлекала ее как могла, оттаскивала от всех небезопасных мест, была с ней рядом 24/7 бесконечно целовала, успокаивала, укачивала. И вчера у нас закончился второй блок высокодозной химиотерапии, и мы молодцы, держимся и выдерживаем.

Я не скатилась в депрессию и самокопание, я занята выполнением предписаний врача для достижения нашей общей цели, но все-таки я переживаю не только, за дочь, но и за сына, который остался в компании папы и бабушек, переживаю что пропустила весь его первый класс в школе и музыкалке 😭, но они тоже молодцы, не ноют и справляются ❤️

Одним словом, с днем рождения меня, здоровья мне и сил, и еще желаю себе вернуться к себе прежней, без дергающего глаза и невероятной тревожности 🩷 и, чтобы как и раньше я могла снова #шайнбрайтлайкэдаймонд 💎

304

Лучший комментарий

drozdovskiyi.k
Татьяна·Мама двоих (3 года, 20 лет)

С днём рождения. Здоровья вам обоим, все будет хорошо.

Нравится Ответить
ritatui27
Рита ·Мама двоих (младенец)

С Днём рождения! Здоровья малышке! Вы такая молодец!🤗

Нравится Ответить

Комментарии

drozdovskiyi.k
Татьяна·Мама двоих (3 года, 20 лет)

С днём рождения. Здоровья вам обоим, все будет хорошо.

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо, пусть все так и будет 🙏🏻

Нравится Ответить
ritatui27
Рита ·Мама двоих (младенец)

С Днём рождения! Здоровья малышке! Вы такая молодец!🤗

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

❤️❤️❤️

Нравится Ответить
ma__masha
Мария Т.·Мама троих детей

С днём рождения! Пусть ваши молитвы будут услышаны, мечты сбудутся и надежды осуществятся 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 здоровья вашей девочке и силы духа вам обеим🌸🙏🏼

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо 🩷

Нравится Ответить
smr
Ксюша👩🏼·Мама двоих (3 года, 8 лет)

С днем рождения 🌷🌷🌷

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо 🙏🏻

Нравится Ответить
verushka_m
Вера·Мама двоих (3 года, 6 лет)

С днем рождения, вас!

Крепкого здоровья и исполнения желаний ✨🤍🙏🦋

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо ❤️

Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
Соня·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

С днем рождения ❤

Все будет. Обязательно.

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
lenatortodel_helen_
lena067·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Поздравляю Вас 🥰❤️

Все будет обязательно хорошо🙏

в прошлом году так же встретила свое ДР с младшей дочей на этом же отделении

Сейчас Мы уже на поддержки лечение идет стабильно ❤️🫶🏻

У Вас тоже обязательно все будет хорошо, главное в это верить!

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо, я очень радуюсь, когда в чате отделения появляются записи с поздравлением и в связи переходом на 9 этаж ❤️ пусть детки будут здоровы 🙏🏻

Нравится Ответить
an.sa89
Анюта·Мама двоих (1 год, 7 лет)
стикер
Нравится Ответить
solnce_lana
Светлана·Мама двоих (младенец)

С днём рождения! Здоровья вашей семье. Вы самая лучшая мама🩷

Нравится Ответить
lutik_85
Ольга·Мама двоих (младенец)

С днем рождения! Новый год должен , нет обязан!! быть просто положительным! 🎂🎁🎉💐

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

🤞🏼очень надеюсь, спасибо 🩷

Нравится Ответить
momelen
Елена·Мама двоих (младенец)

С Днем Рождения Вас! Пусть ваше самое главное желание как можно скорее и безболезненнее исполнится!

Малышка у вас замечательная, очень красивая кнопка! Желаю ей скорейшего выздоровления и возвращения домой!

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо 🙏🏻

Нравится Ответить
rumatymanoid
Настенька·Мама сына (2 года)

С Днём Рождения 🌺🎉🍾

Доченьки полного выздоровления 🙏

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
indira02
Ганди·Мама сына (9 лет)

С днем рождения!

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо ✨

Нравится Ответить
anna-glinka
Анна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

С днем рождения Вас. Ну и год выпал, никому не пожелаешь такого... ПУСТЬ ВСЕ ОСТАНЕТСЯ ПОЗАДИ, впереди только радость и счастье. Дочурке скорейшего восстановления, вам сил, сил, сил и самообладания. Вы очень сильная мама

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

🩵 спасибо 🙏🏻

Нравится Ответить
masha2511
Мария·Мама троих детей

С днём рождения!!!

Вы самая замечательная мама для своих деток!

Сил вам , терпения, огромного счастья 🌹

Скорейшего выздоровления доченьке и пожизненной ремиссии ❤️

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

🩷🩷🩷 спасибо 🙏🏻

Нравится Ответить
alexksa-1975
Александра·Мама сына (1 год)

С днем рождения. Пусть это все останется позади, а впереди будет только хорошее. Вы ни в чем не виноваты, да, так бывает. Не вините себя. Вы молодец! Вы борец! Скорейшего выздоровления вашей дочке 🤗

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо 🫂

Нравится Ответить
doula.ant
Анна ·Мама двоих (3 года, 6 лет)

С днём рождения!

Подруга тоже пошла через такое, когда её дочери было 1 или 2 месяца, нашли лейкоз. Много месяцев провели они в больнице, дома остались муж и дочь, которая собиралась в первый класс. Много было переживаний за обеих дочерей. По итогу сейчас девочке уже 4 года, всё хорошо.

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо, я тоже надеюсь, что все будет хорошо ❤️

Нравится Ответить
veronikap
Вероника·Мама дочки (5 лет)

С днём рождения Вас! Желаю Вам стойкости, терпения, силы духа, а главным подарком желаю крепчайшего здоровья вашим деткам и особенно доченьке!🌺🌺🌺

Нравится Ответить
kitri
Елена·Мама двоих (младенец)

Спасибо 🩵

Нравится Ответить
Читайте также
Екатерина
wow_katrina
Екатерина·Мама двоих (младенец)

Как пережить 5-ю химиотерапию после родов?

post image

Роды и 5-я химиотерапия позади

Очень тяжело и болезненно она мне далась, реакция была страшная, всю колотило😢

Теперь восстанавливаюсь и снова через 21 день

61233
uliyasha Выздоравливайте скорее, Храни Вас Господь !!!!
angela0410 Красивая 🤩
svetiksvetik1989 Какая вы красивая😍улыбка шикарная!!! Скорейшего выздоровления вам!!! Храни Вас Господь!
Читать все 90 комментариев →
Ирина
irina_almi
Ирина·Мама троих детей

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

post image

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг,  занимающийся генной инженерией. В России,  Израиле и других страна...

Читать далее →
1078124
erinam685 🙏Пусть поможет🙏 Обязательно поможет 🙌Здесь нет ни одного человека, который не вспомнил Сашу , загадывая желания в
molokko Читаю и мороз по коже. Сколько вы всего пережили. Пусть малыш поскорее поправится, такой красавчик ❤️
daryag_va Просто обнимаю вас 🫂 И желаю пройти этот сложнейший путь с победой🙏
Читать все 207 комментариев →
Елена Шульга
radosti922
Елена Шульга·Мама двоих (1 год, 8 лет)
post image

День, который изменил мою жизнь....

Анализ крови...плохой результат...подозрение на лейкоз...Морозовская больница....в ожидании пункции...

2
lera_manera @mrspivovarova, не поняла.
radosti922 @mrspivovarova , сдавали кровь из пальца и был плрщпй результат
oxygenet Не переживайте! Всё будет хорошо! Мы пару месяцев назад сдавали в морозовской анализы перед операцией. И пришёл
Читать все 35 комментариев →