Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама двоих (младенец)

Как пережить страшный диагноз ребенка? Мой опыт борьбы

1 из 7

Длинный пост, многого букв и мыслей в День своего рождения. Сегодня начинается очередной мой личный Новый год! А прошедший год выдался стрессовым:

✔️у меня родилась дочь с особенностью (про это я напишу, как только наберусь смелости), пока я принимала эту особенность,

✔️на нас обрушился еще один страшный диагноз - лейкоз, и первая проблема стала казаться не такой уж страшной (тем более, она решаема)

✔️прошедший год показал мне самый страшный день в моей жизни (когда мне сказали, что у моей 7-месячной дочери лейкоз, и до момента взятия пункции ни один врач не давал никаких прогнозов, только сказали, что в лечении никому не отказывают, и что у младенцев статистика выживаемости гораздо ниже, чем у более взрослых детей), честно, страшнее ситуации у меня пока не было.

✔️ну и этом году мы оказались надолго разлучены с 7-летним сыном и мужем (на периоды нахождения в больнице).


❤️Но этот год подарил мне Соню и надежду в виде ремиссии в лечении лейкоза 🩷

И вот, свой 41-й день рождения (ничего себе, сколько мне годиков уже😱, но баб Лена еще ого-го) отмечаю в палате онкогематологического отделения детской больницы ненакрашенная, но зато с помытой головой в компании самой прекрасной девочки, и пока она спит на мне, я чувствую ее дыхание и тепло мягких ладошек 🥰, рассматриваю записку от сына и подарок от мужа. И вообще, у нас здесь маленький девчачий мир с розовыми подушками, волшебными огоньками и мягким светом. И если не смотреть в сторону стойки с инфузоматами (это аппарат, с помощью которого вводимое внутривенно лекарство поступает в организм в нужном количестве за нужное время), то у нас вполне уютно.

Я редко хвалю себя, но сейчас хочу себе напомнить, что я молодец, несмотря на то, что мой внутренний червь заставляет меня постоянно копаться в себе, винить себя в произошедшем, возвращаться мысленно в период беременности и искать точку, в которой все пошло по пути, который привел нас к текущим обстоятельствам (знаю, что искать бесполезно, но все же). Одним словом, я хочу похвалить себя, напомнить себе, что каждый день я шаг за шагом справляюсь с новыми сложностями, что у меня стальные Фаберже, несмотря на то, что я часто плачу. Напомнить себе, сто я провела в больнице с дочкой в палате 3*3 к сегодняшнему дню уже 90 дней (до этого в больнице я была в детстве дня 3 или 4, и они мне тогда казались вечностью), и нам предстоит еще провести как минимум столько же на нашем пути в здоровое будущее.

За эти дни я бесчисленное количество часов носила Соню на руках (потому что ребенок в период химиотерапии под лютыми дозами препаратов и гормонов, с перепадами настроения от гормонов, режущихся зубов, новых умелок, перестройками ритмов снов и прочими «радостями» детей до года требует быть на ручках,и даже ночью, и ему все равно, что 4 утра, либо носи, либо я ору (и даже если носишь, все равно ору 😝), развлекала ее как могла, оттаскивала от всех небезопасных мест, была с ней рядом 24/7 бесконечно целовала, успокаивала, укачивала. И вчера у нас закончился второй блок высокодозной химиотерапии, и мы молодцы, держимся и выдерживаем.

Я не скатилась в депрессию и самокопание, я занята выполнением предписаний врача для достижения нашей общей цели, но все-таки я переживаю не только, за дочь, но и за сына, который остался в компании папы и бабушек, переживаю что пропустила весь его первый класс в школе и музыкалке 😭, но они тоже молодцы, не ноют и справляются ❤️

Одним словом, с днем рождения меня, здоровья мне и сил, и еще желаю себе вернуться к себе прежней, без дергающего глаза и невероятной тревожности 🩷 и, чтобы как и раньше я могла снова #шайнбрайтлайкэдаймонд 💎

34

Лучший комментарий

ritatui27

Рита

Мама двоих (младенец)

С Днём рождения! Здоровья малышке! Вы такая молодец!🤗

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

❤️❤️❤️

drozdovskiyi.k

Татьяна

С днём рождения. Здоровья вам обоим, все будет хорошо.

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо, пусть все так и будет 🙏🏻

Комментарии

veronikap

Вероника

Мама дочки (5 лет)

С днём рождения Вас! Желаю Вам стойкости, терпения, силы духа, а главным подарком желаю крепчайшего здоровья вашим деткам и особенно доченьке!🌺🌺🌺

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо 🩵

doula.ant

Анна

Мама двоих (3 года, 6 лет)

С днём рождения!

Подруга тоже пошла через такое, когда её дочери было 1 или 2 месяца, нашли лейкоз. Много месяцев провели они в больнице, дома остались муж и дочь, которая собиралась в первый класс. Много было переживаний за обеих дочерей. По итогу сейчас девочке уже 4 года, всё хорошо.

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо, я тоже надеюсь, что все будет хорошо ❤️

alexksa-1975

Александра

Мама сына (1 год)

С днем рождения. Пусть это все останется позади, а впереди будет только хорошее. Вы ни в чем не виноваты, да, так бывает. Не вините себя. Вы молодец! Вы борец! Скорейшего выздоровления вашей дочке 🤗

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо 🫂

masha2511

Мария

Мама троих детей

С днём рождения!!!

Вы самая замечательная мама для своих деток!

Сил вам , терпения, огромного счастья 🌹

Скорейшего выздоровления доченьке и пожизненной ремиссии ❤️

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

🩷🩷🩷 спасибо 🙏🏻

anna-glinka

Анна

С днем рождения Вас. Ну и год выпал, никому не пожелаешь такого... ПУСТЬ ВСЕ ОСТАНЕТСЯ ПОЗАДИ, впереди только радость и счастье. Дочурке скорейшего восстановления, вам сил, сил, сил и самообладания. Вы очень сильная мама

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

🩵 спасибо 🙏🏻

indira02

Ганди

С днем рождения!

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо ✨

rumatymanoid

Настенька

Мама сына (2 года)

С Днём Рождения 🌺🎉🍾

Доченьки полного выздоровления 🙏

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

momelen

Елена

Мама двоих (младенец)

С Днем Рождения Вас! Пусть ваше самое главное желание как можно скорее и безболезненнее исполнится!


Малышка у вас замечательная, очень красивая кнопка! Желаю ей скорейшего выздоровления и возвращения домой!

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо 🙏🏻

lutik_85

Ольга

С днем рождения! Новый год должен , нет обязан!! быть просто положительным! 🎂🎁🎉💐

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

🤞🏼очень надеюсь, спасибо 🩷

solnce_lana

Светлана

С днём рождения! Здоровья вашей семье. Вы самая лучшая мама🩷

an.sa89

Анюта

Мама двоих (1 год, 7 лет)

lenatortodel_helen_

lena067

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Поздравляю Вас 🥰❤️

Все будет обязательно хорошо🙏

в прошлом году так же встретила свое ДР с младшей дочей на этом же отделении

Сейчас Мы уже на поддержки лечение идет стабильно ❤️🫶🏻

У Вас тоже обязательно все будет хорошо, главное в это верить!

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо, я очень радуюсь, когда в чате отделения появляются записи с поздравлением и в связи переходом на 9 этаж ❤️ пусть детки будут здоровы 🙏🏻

sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

С днем рождения ❤

Все будет. Обязательно.

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

verushka_m

Вера

Мама двоих (3 года, 6 лет)

С днем рождения, вас!

Крепкого здоровья и исполнения желаний ✨🤍🙏🦋

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо ❤️

smr

Ксюша👩🏼

С днем рождения 🌷🌷🌷

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо 🙏🏻

ma__masha

Мария Т.

Мама троих детей

С днём рождения! Пусть ваши молитвы будут услышаны, мечты сбудутся и надежды осуществятся 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 здоровья вашей девочке и силы духа вам обеим🌸🙏🏼

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо 🩷

ritatui27

Рита

Мама двоих (младенец)

С Днём рождения! Здоровья малышке! Вы такая молодец!🤗

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

❤️❤️❤️

drozdovskiyi.k

Татьяна

С днём рождения. Здоровья вам обоим, все будет хорошо.

kitri

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо, пусть все так и будет 🙏🏻

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!

Вот тут на сайте nasa можно ввести день и месяц рождения и получить самую красивую фотографию, которую за все прошедшие…

Вот тут на сайте nasa можно ввести день и месяц рождения и получить самую красивую фотографию, которую за все прошедшие годы в вашу дату сделал телескоп Хаббла😍😍😍😍 https://www.nasa.gov/content/goddard/what-did-hubble-see-on-your-birthday Покажите, что там у вас получилось?😍