После долгих консультация поняли, что нейрофиброматоз не всегда про поломку гена, нужно лететь в Москву делать тест на генетику, что бы 100% подтвердить.
Но на данном этапе у ребёнка нет других проявлений
сказать Вам не переживать-лучше промолчать.Когда у моей дочки вылазить стали пятна ,я задыхаться начала .мы записались в бочкова к генетику ! За 30 минут дозвонилась и записалась на июль.Хотела попасть к Васильеву (генетик ,который специализируется на НФ) ,но записалась уже к свободному! анализ там сдадим! поверьте ,может пятнами ограничиться заболевание и пару фибром! Люди живут жизнь и не знают
тогда вам лучше всего съездить в Москву в Бочкова на прием к генетику и сдать анализ
Или же узнать, можно ли как то от вас отправить кровь в Москву на анализ. Это надо узнать у генетика из госучреждения в вашем городе. Анализ ребенку по омс бесплатный
Зайка·
У сына на спине было 4 шутки просто родимые пятна были
Julie·
Помню, тоже с ума сходила из-за родимых пятен дочки😵💫
У нее на ножках. Просто родимые пятна.
Почитайте про нейрофиброматоз, там прям комбо каких-то факторов должно быть, не только пятна
Eileen··
Могут быть только пятна сначала
Eileen·
Похожи. Два всего пока?
У моего несколько маленьких- поедем к генетику в Бочкова сдавать ген панель
Eileen··
@aleksar268, есть платные в частных клиниках, но они не дают 100% гарантии отсутствия заболевания,просто деньги выкинете
Стюша Савченко··
@aleksar268, если 7, то тут уже вероятнее всего оно, но нужно к генетику. Сестра ходила к материнство и детство
Нуришка··
@aleksar268, похожи.. у мальчика уже свыше 30…
Стюша Савченко·
Да, похожи, у сестры у сына такие же
Стюша Савченко··
@eileen03_89, ребёнку 1.3 сейчас
Пятна появились в месяц, не растут, не темнеют.
После долгих консультация поняли, что нейрофиброматоз не всегда про поломку гена, нужно лететь в Москву делать тест на генетику, что бы 100% подтвердить.
Но на данном этапе у ребёнка нет других проявлений
Ася ··
Мама сына-младенца
при подтверждении диагноза сказали ребенку что нибудь делать , узи ? Они вроде переходят на органы эти пятна
Стюша Савченко··
что бы поставить этот диагноз нужно сдать тест в Москве, они этого ещё не делали.
В годик по комиссии не было отклонений, тест будут сдавать летом только
Анна ·
Мама двоих (младенец)
На самом деле сложно сказать. И да и нет. Но к генетику съездить стоит.
Ася ·
Мама сына-младенца
У генетика были, сказала так на взгляд не скажет, нужно сдавать генетику
Каролина ·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
А почему это не может быть родимыми пятнами? У меня ц ребёнка 4 таких. У мужа одно большое на ноге.
Стюша Савченко··
реально похоже, я просто видела это лично. Тем более количество играет роль.
Тут надо к генетику и к онкологу идти.
Но сделать с этим все равно ничего нельзя,это мутация и она не лечится
Каролина ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
я про то, что с ума можно так сойти. Применяя к одному симптомы все заболевания
Eileen··
и это не редкость, как оказалось. Очень много малосимптомного течения, когда у родителей только несколько пятен, а у детей уже весь «букет»
Каролина ·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
+ одна фобия. 🫣
Eileen·
@aleksar268, не узи. Обязательно около 2х лет кт головного мозга- высокий риск опухолей зрительных и слуховых нервов @savchenkolife,
Юля ·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
сказать Вам не переживать-лучше промолчать.Когда у моей дочки вылазить стали пятна ,я задыхаться начала .мы записались в бочкова к генетику ! За 30 минут дозвонилась и записалась на июль.Хотела попасть к Васильеву (генетик ,который специализируется на НФ) ,но записалась уже к свободному! анализ там сдадим! поверьте ,может пятнами ограничиться заболевание и пару фибром! Люди живут жизнь и не знают
Лейла ··
Здравствуйте, вы съездили на консультацию?
Юля ··
Мама двоих (1 год, 10 лет)
у нас в декабре! Ждём.Перенесли
Лейла ··
а в целом как дела ? Появляются новые ?
Яна·
Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего
Бедный малыш( да пятна похожи (и для такого маленько тем более( у сына тоже пятна (((
Яна·
Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего
На животе есть пятна??
Ася ··
Мама сына-младенца
На животе появились вчера только ели видные
Яна··
Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего
а так да пятна похожи
Анна·
Мама дочки (1 год)
Пятна похожи, выглядят типично
Вы обращались на консультацию к генетику?
Ася ··
Мама сына-младенца
Да конечно , не сказала толком не чего , сдайте анализ и все
Анна··
Мама дочки (1 год)
тогда вам лучше всего съездить в Москву в Бочкова на прием к генетику и сдать анализ
Или же узнать, можно ли как то от вас отправить кровь в Москву на анализ. Это надо узнать у генетика из госучреждения в вашем городе. Анализ ребенку по омс бесплатный
Елена ·
Мама двоих (младенец)
Здравствуйте. А куда лучше ехать на консультацию в Морозовскую или Бочкова? Малышу 8 месяцев, подозрение на НФ😭
Ксения··
Мама дочки (1 год)
Бочкова
Елена ··
Мама двоих (младенец)
@lkseniya1992 почему?
Лейла ·
Здравствуйте, у Вас подтвердился диагноз ?
Ася ··
Мама сына-младенца
Здравствуйте , мы не сдавали
Ася ··
Мама сына-младенца
пятна больше не появляются
Фатима··
Мама двоих (младенец)
здравствуйте,а ск всего пятен?
Дарья·
Мама троих детей
Здравствуйте. Вы в итоге разобрались с этими пятнами ? Были у генетика ?