zarahome25
zarahome
zarahome25·Мама сына (1 год)

Сын с ДЦП, 5 степень: как жить дальше, где найти силы?

Всё время думаю о су*ц***.

У моего сына дцп.

Мы только в начале нашего пути.

Читаю, узнаю информацию, вижу уже подросших детей, вижу, что легче не становится, а всё только хуже.

Есть разные степени, реабилитолог говорит мы на 5й степени, то есть самой тяжелой.

Если детки тяжелые, им тяжело и морально и физически.

Мамочкам соответственно тоже.

Ты больше не принадлежишь себе, а твой ребенок никогда не будет самостоятельным. Ты не сможешь его оставить хотя бы на 2-3 часа.

Боюсь осуждений в свою сторону, а они конечно же будут. От родственников, от знакомых. Отрешения, будут шугаться нас.

Винить меня…

Да что уж там они? Я сама себя съедаю, сама себя виню в этом. Мне стыдно, что так вышло.

Сама столкнувшись с этим, задумалась, а я ведь очень редко вижу таких детей в нашем городе. Где они все?

Задала недавно такой вопрос одной особенной маме, её ребенку уже 6 лет. Она ответила, что они не выходят, ей не хочется выходить на люди, она ни с кем не общается.

В общем постоянно эти мысли в голове…какова же будет наша жизнь. Понимая всё это, хочется всё бросить…

09.02.2025

Лучший комментарий

sugarmomy
Anna·Мама сына (1 год)

Вы сильная!

Мой отец родился на 7 месяце с дцп, левая часть всего тела вообще не работала. Его родители с рождения возили его по санаториям/морям, даже можно сказать, что он до 7 лет практически жил в санатории у моря, с рождения плотно занимались его здоровьем, лфк, массажи, различные процедуры и самое главное-морской воздух (почему-то мои бабушка с дедушкой решили, что именно он и поможет и не ошиблись).

Бабушка с дедушкой не были богатыми, самая обычная семья из далекой Якутии, но они делали всё, чтобы их сын был здоровым.

Итог: в 7 лет мой отец был уже обычным здоровым ребенком. Сейчас ему 53 года и он здоровее и крепче всех! Я здоровая и остальные его 3 дочери тоже!

Так что не сдавайтесь, всё в ваших руках.

09.02.2025 Нравится Ответить
malosteshina
Юлия·Мама троих детей

Вам девочки уже дали советы, что надо обратиться к специалистам. От себя скажу, я на родителей особенных детей наоборот смотрю с восхищением и глубоким уважением, без жалости и сочувствия, просто понимаю, что это очень сильные люди. Желаю вам на пути встретить только светлых и добрых людей. Сил вам, сыночку здоровья, вы обязательно справитесь.

09.02.2025 Нравится Ответить

Комментарии

amishk_
Amina·Мама троих детей

А в чем причина ? Как поставили диагноз?

21.02.2025 Нравится Ответить
antuanetta1508

Это нормально, первые стадии : отрицание, гнев.. уровни ставятся по умелкам, естественно, что в 5 мес многие, даже дети среднего состояния еще даже не переворачиваются на живот. Вообще в 5 мес можно только что то предполагать, более точно уровень ставят в 2 года. Но это не главное. Форму дцп какую ставят? Какое состояние у ребенка? Если кушает сам, нет эпи это уже супер удача. Не останавливайтесь на одном реабилитологе, пробуйте разное.

10.02.2025 Нравится Ответить
antuanetta1508

@zarahome, это все так и есть, потому что дцп. Нужно научиться постоянно центрировать ноги к животу, это должно быть разучено, как дышать, к году мой научился подтягивать левую ножку (меньше спастика), в 3 года умеет обе подтянуть, так это какая работа ежедневно. Вам нужно дать себе время адаптироваться, изучить все, переработать кучу информации, порою противоречивой

10.02.2025 Нравится Ответить
zarahome
zarahome25·Мама сына (1 год)

@antuanetta1508, у вас какая форма?

это у вас какой ребенок?

что вы посоветуете, по своему опыту?

10.02.2025 Нравится Ответить
antuanetta1508

@zarahome, в личку напишу

10.02.2025 Нравится Ответить
dashik14
dashik14·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Я с огромным уважением смотрю за родителей особенных детей. Всегда готова улыбнуться, поболтать, помочь в моменте. И детей учу тому же.

Обнимаю вас. Ищите помощи.

09.02.2025 Нравится Ответить
daria_psy
Дарья·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Обязательно психолога, не оставайтесь с мыслями одна🙏 это стадии принятия, неизбежно их пройти, но возьмите поддержку! Очень разные примеры, судьбы, истории есть, надо искать успешные и концентрироваться на них.

Проект помощи мамам с детьми с ОВЗ

ссылка

Сил вам и поддержки ✨🙏

09.02.2025 Нравится Ответить
alekseeva92
Алина·Мама сына (3 года)

У подруги ребёнок с особенностями , там целый букет.... Никио ее не в чем не винит, не осуждает и не обсуждает. Говорит только , что она герой .... Да да, самый настоящий и никак иначе.

И она не стесняется своего сына , они ходят в общество и в, разные места. Позже даже рискнула на второго ребёнка .

Ей сложно , очень ..,. Но она много с кем общается и по своим силам выходит в люди

Не так давно ребёнку нужна была операция и были огромные сректсивуьшие затраты. Одна из ее пооун организовала сбор и мы все помогли и очень выручили

У вас тяжёлая ситуация . Не знаю как, но свое отношения надо к ней менять .... И вы для меня тоже герой, вы, не, осрамлр малыша в роддоме

А даже если бы оставили - я бы не по смела осуждать или оправдывать - это не мое дело и люди вас никогда не поймут

09.02.2025 Нравится Ответить
qwer00141
Вера·Мама дочки (1 год)

Правильно девушки пишут,если есть такие мысли, для начала нужно поработать с психологом

09.02.2025 Нравится Ответить
enot.ik
Ксения·Мама троих детей

@anna_milev, вот девушка Анна, у нее 2 мальчика с дцп, она смогла и вы сможете!

09.02.2025 Нравится Ответить
mila189

У нас в городе есть мама у нее старший сын с ДЦП, ему сейчас уже лет 10 он не ходит, сам себя не обслуживает, после этого они с мужем родили ещё двоих детоят с ними на моря, мама ходит на тренировки, по выходным на квизы. Да постоянные реабилитации у них были , особенно в детском возрасте, собирали деньги на них, в фонды обращались, так что не все живут взаперти Надеюсь что у вас есть поддержка близких, сил вам!

09.02.2025 Нравится Ответить
yana8546.92
Яна ·Мама дочки (5 лет)

У моей подруги мальчик с дцп, и так как у неё очень хорошие родственники, она не ущемляла свою жизнь, оставляла сына матери. Может вас всё же поддержат? Сыну сейчас 17 лет, он в коляске, у неё ещё второй сын, здоровый. Она конечно прошла трудные времена, но всегда её видела жизнерадостной.

09.02.2025 Нравится Ответить
mickc.
. ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

Вы не виноваты в том, что так случилось. Такое может случиться с каждым. Даже родив здорового может случиться все, что угодно. Да, не повезло( Но вы должны помнить, что без вас ваш ребенок погибнет, вы ему нужны. Всем нужна мама. Возможно, получится восстановить хотя бы частично . Только сначала надо себя вытащить из депрессии

09.02.2025 Нравится Ответить
sasha_93
Александра·Мама двоих (3 года, 5 лет)

К психологу

09.02.2025 Нравится Ответить
jkzmur
Jkz·Мама сына (8 лет)

У моей близкой подруги сын с дцп, с реабилитацией помогают фонды. По поводу суицидальных мыслей - обратитесь к психологу. Есть бесплатные.

Желаю Вам сил и здоровья сыночку! Верьте в него!

И кстати подруга эта родила второго сына, ребёнок абсолютно здоров.

09.02.2025 Нравится Ответить
poisonred
ю·Мама дочки (6 лет)

Вы проходите все стадии,что и родители не полностью здоровых и не нормотипичных деток.Вам нужна помощь психиатра,психолога для того,чтобы принятие пришло,тогда вы сможете действовать и собой стены пробивать,верить в своего ребенка и поднимать его.Если не вы,то никто,дорогу осилит идущий.Будет сложно,но надо сделать максимум возможного,сейчас много хороших специалистов.У моей знакомой 16 лет назад родилась девочка с дцп,муж встал и свалил.Надо ли говорить как ей было пздц….Забегая вперед скажу,что сейчас у нее фонд для деток с дцп,свой реабилитац центр в Домодедово,команда специалистов этого спектра.Она поднимает дочку,помимо нее у нее еще 3 деток.Вы сможете,милая,вы справитесь!Я вас крепко обнимаю!

09.02.2025 Нравится Ответить
kristina_mama_30.01.19
Кристина·Мама двоих (3 года, 6 лет)

1. Нужен психолог, который поможет Вам пройти стадии принятия.

2. Психиатр который назначит терапию

3. Вливаться в круг людей с похожими диагнозом, Вы поймите что не одна и встретите людей которые не отчаиваются и не унывают.

4.вера

5. Другой жизни не будет, Вы намного сильнее чем думаете, огромная вероятность, что через год Вы не поверите, что думали о таком.

09.02.2025 Нравится Ответить
vero4ka1989
Вера·Мама двоих (1 год, 9 лет)

А я очень часто вижу деток инвалидов. Потому что начинаешь обращать внимание на них, когда сам столкнешься. Выходим в парк - там часто вижу и с синдромом, и с дцп(и колясочников и ходячих), и с РАС и многое другое.

09.02.2025 Нравится Ответить
malosteshina
Юлия·Мама троих детей

Вам девочки уже дали советы, что надо обратиться к специалистам. От себя скажу, я на родителей особенных детей наоборот смотрю с восхищением и глубоким уважением, без жалости и сочувствия, просто понимаю, что это очень сильные люди. Желаю вам на пути встретить только светлых и добрых людей. Сил вам, сыночку здоровья, вы обязательно справитесь.

09.02.2025 Нравится Ответить
sugarmomy
Anna·Мама сына (1 год)

Вы сильная!

Мой отец родился на 7 месяце с дцп, левая часть всего тела вообще не работала. Его родители с рождения возили его по санаториям/морям, даже можно сказать, что он до 7 лет практически жил в санатории у моря, с рождения плотно занимались его здоровьем, лфк, массажи, различные процедуры и самое главное-морской воздух (почему-то мои бабушка с дедушкой решили, что именно он и поможет и не ошиблись).

Бабушка с дедушкой не были богатыми, самая обычная семья из далекой Якутии, но они делали всё, чтобы их сын был здоровым.

Итог: в 7 лет мой отец был уже обычным здоровым ребенком. Сейчас ему 53 года и он здоровее и крепче всех! Я здоровая и остальные его 3 дочери тоже!

Так что не сдавайтесь, всё в ваших руках.

09.02.2025 Нравится Ответить
vero4ka1989
Вера·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Дорогая автор. У меня дочь с синдромом Дауна. Я так же как и вы думала. Но очень ее люблю. Вообще, честно сказать, если описать мою жизнь, можно снять сериал для канала Россия, который по выходным показывают.

Сейчас вспоминаю и смеюсь с себя, любим нашего бомбовоза Аришу, сын родился. Да, в некоторых аспектах тяжеловато, но кому легко, некоторые люди и с 2 здоровыми детьми чуть ли не в петлю лезут. В мск хорошая поддержка от государства. Так есть специализированные центры, в которые можно отдать ребенка на дневное пребывание. Можно стать в очередь сразу же, как получите инвалидность, потому что мы стоим уже 3 года и особо не продвинулись, лет в 15 может попадем😅

В центрах очень хорошо, занятия, педагоги, детей не обижают ничем, а так же есть помощь для родителей. В мск знаю, что есть им. Россолимо, Дом детей, Роза ветров, Формула роста.

09.02.2025 Нравится Ответить
lautre
Настасья·Мама двоих (4 года, 11 лет)

Желаю вам только прекрасных людей на пути и профессиональных специалистов и много чудес не смотря на диагноз. Надеюсь вы найдёте утешение, пусть у вас в жизни будет много помощи, добра и любви. ❤️

Ну и конечно с суи мыслями к врачу 🙏

09.02.2025 Нравится Ответить
buuu22
Анастасия·Мама троих детей

1. Вам нужен психолог

2. Решение скрыться ото всех и бояться, это только ваше решение. Адекватные люди не смотрят косо на детей с ограниченными возможностями, а неадекваты и на нормотипичных так себе глядят.

3. Все будет хорошо. Не загоняйте себя самостоятельно.

09.02.2025 Нравится Ответить
siduvlaska
Dasha·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Если есть суицид мысли - сходите, пожалуйста, к психиатру

09.02.2025 Нравится Ответить
zarahome
zarahome25·Мама сына (1 год)

Я вот думаю, может это у многих мам такие мысли бывают, только когда узнали. Может это нормально, и потом пройдёт…

Но скорее всего нет…

09.02.2025 Нравится Ответить
nadyailina
Ильина Надя ·Мама сына (7 лет)

Очень советую вам реабилитироваться в трех сестрах. Там очень хорошо восстанавливают, заранее обращайтесь в фонды для сбора.

И желаю Вам наилучшего пути решения!!!! Сил!!!!!

09.02.2025 Нравится Ответить
zarahome
zarahome25·Мама сына (1 год)

Благодарю 🙏

09.02.2025 Нравится Ответить
Читайте также
Тумар
tumar
Тумар·Мама двоих (младенец)

Роды в 42 недели: как я переносила, катетер Фолея и окситоцин!

post image

Я наконец вроде одуплилась чтобы рассказать про свои роды)))

Раньше думала как все помнят их, мои первые были как в тумане)

А вот в моей более осознанной беременнности я все запомнила и даже проанализировала😂

6 февраля поехала показать свой узи и доплер акушерке Шуре, а в роддоме посмотрели как на дуру и заведующая сказала, что по месячным у меня уже 42неделя, а не 40.3 и почему это я хожу до сих пор вне роддома🤪

После осмотра она сразу сказала что нужно положить меня в патологию и вставить кат...

Читать далее →
09.02.2025
20
aisha.kamb По любому больно🥹 страшно 😩
adia. Няня наверное ждёт не дождётся сестереночку долгожданную💓💓💓
noname12396 Поздравляю вас. А я попала в роддом с ложными схватками вчера выписали. Сегодня с поликлиники вызывают говорят
Читать все 22 комментария →
Светлана
svetik_a_24
Светлана ·Мама сына (3 года)

Сын заболел: сопли и кашель, как быть с садиком (без справки)?

Мамы, нужен совет, мы первый раз столкнулись 😅

Сын со вчерашнего болеет, только сопли и от них изредка кашель.

Как быть с садиком?

В правилах распорядка написано можно отсутствовать не более 5 дней без справки. Пока я только предупредила, что заболел.

То есть в теории, обычно так болеет дней 5. Если сын будет здоров, я в четверг или пятницу веду его без справки? Не нужно открывать больничный на эти дни? Я не понимаю справка это там просто напишут, что он здоров и в случае, если затянутся сопл...

Читать далее →
09.02.2025
1
m.viktoriyaa При болезни справка обязательна у нас.
tkach_margarita Если они отметили что заболел, то могут потребовать справку. Я обычно, если не хочу справку брать, предупреждаю
yanafalcon У нас можно отсутствовать 3 дня без справки, но это без болезни. По болезни не важно сколько
Читать все 9 комментариев →
Kiss
valkyriequeen
Kiss·Мама дочки (3 года)

Темные выделения после месячных, прыщи и слабость - что делать?

Девочки, надеюсь на ваши советы!)

Начну с того, что ко всем врачам я сходила, к разным эндокринологам, гинекологам, неврологу, МРТ головы, шеи, анализы на ттг, т3, т4, мазки, экг, кровь, моча - все бл хорошо!

Всегда)))

А из симптомов вот что: мажущие, черные выделения через дня 3-4 после месячных, продолжительность дня 4. Предобморочные состояния раз в месяца два, один раз падала в обморок, прыщи на спине(верхняя часть спины, плечи), быстрый рост волос(при чем не всегда, были моменты, когда за...

Читать далее →
09.02.2025
liz.gb Сделайте еще узи на предмет кист Они как рассасываются, так и появляются Меня с ними наблюдают более
amolyanova_87 А сколько бываете на улице,и сколько отдыхаете. Анемии не может быть.
tatana1996 Я такая же. Что делать не знаю !! Все точь ,в точь аак у вас + ком
Читать все 14 комментариев →