Мама двух ангелов.
Хочу поделиться своей историей и здесь... Не нашла нужное сообщество. Напишу сюда. Пост переношу из другого форума, написан 1,9 года назад...
ТКИД.
20 лет назад я родила сына, здорового, хорошего малыша. Но в 6 месяцев он начал болеть. Началось все с молочницы, затем аллергия, непринятие еды(все съеденное тут же выходило с рвотой и жидким стулом), ребенок начал стремительно терять в весе, затем сепсис. Врачи разводили руками и не понимали что происходит. Мы попали в больницу. Ребенок пролежал в реанимации 2 недели. Оттуда уже не выписались... Пневмония... Мой сын не дожил до года 40 дней... Вскрытие показало инфекцию, как нам сказали у ребенка не было иммунитета, вилочковую железу патологоанатом вообще не смог найти....
Тогда я думала умру от горя. Не хотелось жить. Все время спала, потому что во сне я была счастлива с сыном, просыпаться в страшной реальности не хотелось...
Через 4 года муж ушел от меня к моей подруге.
Я уехала в другой город и спустя еще 5 лет вышла второй раз замуж. Через 2 года у нас родилась дочь. Еще через 5 лет вторая дочь. Но мечта о сыне не оставляла меня. Мы с мужем решились родить третьего ребенка в 40 лет. Я высчитывала по разным таблицам, по овуляции, по всем известным мне способам, чтобы получился именно сын. У нас был только 1 шанс его зачать. Я тогда сказала мужу "если не получится, значит не судьба". Но он получился. С одного единственного раза. Сын! Счастью нашему не было предела! Родился здоровый, красивый малыш!
Мы были безгранично счастливы недолгие 9 месяцев! История повторилась практически со 100% сходством. Наш сынок умер в реанимации от пневмонии.... Через неделю ему исполнилось бы 10 месяцев...
И только после смерти второго такого долгожданного и желанного сына мы узнали истинный диагноз. Тяжелый комбинированный иммунодефицит с низким количеством В клеток (ТКИД).
А это значит, что я носитель какого-то поломанного гена. Что мне нельзя было рожать мальчиков. Что из-за меня умерли мои сыночки. Я-мать убийца и ничего не подозревала об этом...
Прошло всего 2 недели после смерти сыночка. Я не знаю, как жить дальше... Не хочу без моего сыночка... Ничего не хочу я без него...
У нас растут 2 дочки, у меня престарелые родители, которые так же во мне нуждаются. Но я не знаю как заставить себя жить. Больно дышать... Мир рухнул...
Девочки, может кто-то сталкивался с этим диагнозом, кто-то прошел как и я этот ад на земле... Поделитесь.
Нужно обследоваться, искать этот ген, обследовать дочек, искать поломку у них, ведь они тоже могут быть переносчиками и, не дай Бог, родить таких же мальчиков, которые не смогут выжить...
Я даже пока не знаю куда нужно идти и какие анализы сдавать... Врачи многие вообще не знают о таком диагнозе. Вот такой 21й век...
Мои сыночки умерли от ПИД, ТКИД (первичный иммунодефицит) с разницей в 20 лет...
ТКИД-тяжелый комбинированный иммунодефицит, так же имеет название алимфоцитоз или синдром Глянцмана-Риникера. Х-сцепленное генетическое заболевание. Девочки 50/50 носители/здоровые, мальчики 50/50 с заболеванием(чаще летальность)/здоровые.
Боже, хочется вас обнять и поддержать. Очень жаль что вы столкнулись с такой потерей, это просто очень и очень больно! Но! Вы не в чем не виновата.Вы ведь не специально. Пожалуйста, не вините себя ради Бога. Вы лучшая мама, вы очень хотели этих малышей, вы заботились о них и любили! Уж тем более обычная женщина не медик не может знать всех таких тонкостей с генами и о таких болячках! У вас есть две замечательные Доченьки. А главное есть сыновья, да, они есть!!! Не побоюсь этого слова. Но живут отдельно, там где им не больно, а хорошо! Они смотрят с высока и являются вашими ангелами хранителями и своих сестёр тоже. Это очень больно и сложно, но нужно жить получая очень приятные моменты жизни от своих дочерей, ведь они на этом свете, они рядом и очень нуждаются в вас. А сыновья ваши знают что вы лучшая и не в чем не виновата. Вы просто мама, а не Бог , чтобы предвидеть что с ними случилось бы такое. Я очень тронута вашей историей. Вы очень сильная женщина, пережила предательство мужа, подруги , но снова обрели семью, мужа. На этот раз судьба вас не обидит, у вас все будет хорошо. И я верю что вы никогда не забудете что у вас четверо детей, они есть, они рядом, два сыночка, но тактильно и глазом вы их не ощущаете, но вы не перестали быть мамой сыновей, а они не перестали быть вашими малышами. Вы всегда рядом! Я верю что там... Все встретятся когда-то, у каждого свой срок. Обнимаю вас и поддерживаю всем сердцем!!!
А в чем ваша вина??? С этим нужно разобраться, это чувство сожрет вас, на самом деле вы не виноваты
@irinamist я себя винила, потом поняла, что это не моя вина, работала с этим, потому что эта вина высосала всю мою душу,
@klarissa12 так и с вами, вина вас добьет, а ведь вашей вины тут нет, вы старались изо всех сил
Соболезную 🙏🏻
Моя сестра ушла от этого в три месяца жизни, мама рассказывала, что в те времена врачи даже не знали о таком. Ей бы сейчас было 40 лет.
@irinamist мама так боялась потом рожать нас, у меня ещё старший и младший братья. Старший много болел в детстве, мы с младшим всё хорошо.
@olka___2022 конечно, будешь тут бояться. Я тоже за второго сына очень боялась. И, как оказалось, не зря...
@irinamist это ужасно, пусть в будущем вас больше не настигнет горе. А мальчики останутся в сердце.
Ужасно жаль что у вас такое горе случилось, это просто немыслимо 😔Вы очень сильная женщина✨️ Таких случаев наверное один на миллион, естественно врачи даже и не знают,наверное генетики только если
Спасибо Вам за слова поддержки.
Как выяснилось, генетики тоже не все грамотные
Сил вам. Вы не виноваты, вы же не знали, не сознательно зная всю информацию и возможный исход на это шли, тем более дважды. Держитесь ради девчонок. Соболезную.
Не вините себя. Всё знать невозможно. Тем более такой редкий случай с ДНК. Это вообще невозможно предположить.
Соболезную и обнимаю.
Сил вам.
Здравствуйте. Очень тяжелая история... Я представляю пациентов с первичным иммунодефицитом, напишите пожалуйста мне, мы ищем истории связанные с пид...
Вы не виноваты в данной ситуации, вы же не знали. Вы не врач. Откуда обычному человеку знать все эти тонкости? Я вам очень соболезную. Даже если ваши девочки носители, то сейчас слава богу есть эко, и можно переносить по показаниям определенный пол, плюс эмбриону можно сделать предварительную генетическую диагностику, чтобы исключить поломку. Всё будет хорошо.
Вы ходите к психологу?
Вы не виноваты, и вы не убийца.
Просто стечение обстоятельств, сбой в ДНК.
Обнимаю вас.
Допустите мысль, что эти дети сами выбрали свою судьбу. Не все от нас зависит, не за все мы ответственны
Нет, к психологу не обращалась. Моя подруга была моим психологом. Все ей проговаривала, вместе рыдали, она мне очень помогла.
Спасибо вам
Храни вас Господь. Если крещенные сходите в церковь поговорите с батюшкой мне так помогло в тяжёлый момент.
Это очень тяжело. Но возьмите себя в руки ради Ваших девочек. И сделайте все, что они пришли уже к беременности со знанием дела и возможных последствий. Вы не знали. Вы замечательная мама. Не вините себя
Боже, хочется вас обнять и поддержать. Очень жаль что вы столкнулись с такой потерей, это просто очень и очень больно! Но! Вы не в чем не виновата.Вы ведь не специально. Пожалуйста, не вините себя ради Бога. Вы лучшая мама, вы очень хотели этих малышей, вы заботились о них и любили! Уж тем более обычная женщина не медик не может знать всех таких тонкостей с генами и о таких болячках! У вас есть две замечательные Доченьки. А главное есть сыновья, да, они есть!!! Не побоюсь этого слова. Но живут отдельно, там где им не больно, а хорошо! Они смотрят с высока и являются вашими ангелами хранителями и своих сестёр тоже. Это очень больно и сложно, но нужно жить получая очень приятные моменты жизни от своих дочерей, ведь они на этом свете, они рядом и очень нуждаются в вас. А сыновья ваши знают что вы лучшая и не в чем не виновата. Вы просто мама, а не Бог , чтобы предвидеть что с ними случилось бы такое. Я очень тронута вашей историей. Вы очень сильная женщина, пережила предательство мужа, подруги , но снова обрели семью, мужа. На этот раз судьба вас не обидит, у вас все будет хорошо. И я верю что вы никогда не забудете что у вас четверо детей, они есть, они рядом, два сыночка, но тактильно и глазом вы их не ощущаете, но вы не перестали быть мамой сыновей, а они не перестали быть вашими малышами. Вы всегда рядом! Я верю что там... Все встретятся когда-то, у каждого свой срок. Обнимаю вас и поддерживаю всем сердцем!!!
Это очень тяжело. Но возьмите себя в руки ради Ваших девочек. И сделайте все, что они пришли уже к беременности со знанием дела и возможных последствий. Вы не знали. Вы замечательная мама. Не вините себя