Та Что Любит Тебя ❣️
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Как жить после потери двух сыновей из-за ТКИД?

post image

Мама двух ангелов.

Хочу поделиться своей историей и здесь... Не нашла нужное сообщество. Напишу сюда. Пост переношу из другого форума, написан 1,9 года назад...

ТКИД.

20 лет назад я родила сына, здорового, хорошего малыша. Но в 6 месяцев он начал болеть. Началось все с молочницы, затем аллергия, непринятие еды(все съеденное тут же выходило с рвотой и жидким стулом), ребенок начал стремительно терять в весе, затем сепсис. Врачи разводили руками и не понимали что происходит. Мы попали в больницу. Ребенок пролежал в реанимации 2 недели. Оттуда уже не выписались... Пневмония... Мой сын не дожил до года 40 дней... Вскрытие показало инфекцию, как нам сказали у ребенка не было иммунитета, вилочковую железу патологоанатом вообще не смог найти....

Тогда я думала умру от горя. Не хотелось жить. Все время спала, потому что во сне я была счастлива с сыном, просыпаться в страшной реальности не хотелось...

Через 4 года муж ушел от меня к моей подруге.

Я уехала в другой город и спустя еще 5 лет вышла второй раз замуж. Через 2 года у нас родилась дочь. Еще через 5 лет вторая дочь. Но мечта о сыне не оставляла меня. Мы с мужем решились родить третьего ребенка в 40 лет. Я высчитывала по разным таблицам, по овуляции, по всем известным мне способам, чтобы получился именно сын. У нас был только 1 шанс его зачать. Я тогда сказала мужу "если не получится, значит не судьба". Но он получился. С одного единственного раза. Сын! Счастью нашему не было предела! Родился здоровый, красивый малыш!

Мы были безгранично счастливы недолгие 9 месяцев! История повторилась практически со 100% сходством. Наш сынок умер в реанимации от пневмонии.... Через неделю ему исполнилось бы 10 месяцев...

И только после смерти второго такого долгожданного и желанного сына мы узнали истинный диагноз. Тяжелый комбинированный иммунодефицит с низким количеством В клеток (ТКИД).

А это значит, что я носитель какого-то поломанного гена. Что мне нельзя было рожать мальчиков. Что из-за меня умерли мои сыночки. Я-мать убийца и ничего не подозревала об этом...

Прошло всего 2 недели после смерти сыночка. Я не знаю, как жить дальше... Не хочу без моего сыночка... Ничего не хочу я без него...

У нас растут 2 дочки, у меня престарелые родители, которые так же во мне нуждаются. Но я не знаю как заставить себя жить. Больно дышать... Мир рухнул...

Девочки, может кто-то сталкивался с этим диагнозом, кто-то прошел как и я этот ад на земле... Поделитесь.

Нужно обследоваться, искать этот ген, обследовать дочек, искать поломку у них, ведь они тоже могут быть переносчиками и, не дай Бог, родить таких же мальчиков, которые не смогут выжить...

Я даже пока не знаю куда нужно идти и какие анализы сдавать... Врачи многие вообще не знают о таком диагнозе. Вот такой 21й век...

Мои сыночки умерли от ПИД, ТКИД (первичный иммунодефицит) с разницей в 20 лет...

ТКИД-тяжелый комбинированный иммунодефицит, так же имеет название алимфоцитоз или синдром Глянцмана-Риникера. Х-сцепленное генетическое заболевание. Девочки 50/50 носители/здоровые, мальчики 50/50 с заболеванием(чаще летальность)/здоровые.

28.11.2024
81

Лучший комментарий

voronova_yulchik
Юлия·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Это очень тяжело. Но возьмите себя в руки ради Ваших девочек. И сделайте все, что они пришли уже к беременности со знанием дела и возможных последствий. Вы не знали. Вы замечательная мама. Не вините себя

28.11.2024 Нравится Ответить
bubbletee
мам’s·Мама троих детей

Боже, хочется вас обнять и поддержать. Очень жаль что вы столкнулись с такой потерей, это просто очень и очень больно! Но! Вы не в чем не виновата.Вы ведь не специально. Пожалуйста, не вините себя ради Бога. Вы лучшая мама, вы очень хотели этих малышей, вы заботились о них и любили! Уж тем более обычная женщина не медик не может знать всех таких тонкостей с генами и о таких болячках! У вас есть две замечательные Доченьки. А главное есть сыновья, да, они есть!!! Не побоюсь этого слова. Но живут отдельно, там где им не больно, а хорошо! Они смотрят с высока и являются вашими ангелами хранителями и своих сестёр тоже. Это очень больно и сложно, но нужно жить получая очень приятные моменты жизни от своих дочерей, ведь они на этом свете, они рядом и очень нуждаются в вас. А сыновья ваши знают что вы лучшая и не в чем не виновата. Вы просто мама, а не Бог , чтобы предвидеть что с ними случилось бы такое. Я очень тронута вашей историей. Вы очень сильная женщина, пережила предательство мужа, подруги , но снова обрели семью, мужа. На этот раз судьба вас не обидит, у вас все будет хорошо. И я верю что вы никогда не забудете что у вас четверо детей, они есть, они рядом, два сыночка, но тактильно и глазом вы их не ощущаете, но вы не перестали быть мамой сыновей, а они не перестали быть вашими малышами. Вы всегда рядом! Я верю что там... Все встретятся когда-то, у каждого свой срок. Обнимаю вас и поддерживаю всем сердцем!!!

28.11.2024 Нравится Ответить

Комментарии

klarissa12
Анастасия·Мама дочки-младенца

А в чем ваша вина??? С этим нужно разобраться, это чувство сожрет вас, на самом деле вы не виноваты

15.09.2025 Нравится Ответить
klarissa12
Анастасия·Мама дочки-младенца

@irinamist я себя винила, потом поняла, что это не моя вина, работала с этим, потому что эта вина высосала всю мою душу,

15.09.2025 Нравится Ответить
klarissa12
Анастасия·Мама дочки-младенца

@klarissa12 так и с вами, вина вас добьет, а ведь вашей вины тут нет, вы старались изо всех сил

15.09.2025 Нравится Ответить
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

@klarissa12 спасибо вам

15.09.2025 Нравится Ответить
olka___2022
Олька·Мама двоих (2 года, 4 года)

Соболезную 🙏🏻

Моя сестра ушла от этого в три месяца жизни, мама рассказывала, что в те времена врачи даже не знали о таком. Ей бы сейчас было 40 лет.

28.02.2025 Нравится Ответить
olka___2022
Олька·Мама двоих (2 года, 4 года)

@irinamist мама так боялась потом рожать нас, у меня ещё старший и младший братья. Старший много болел в детстве, мы с младшим всё хорошо.

28.02.2025 Нравится Ответить
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

@olka___2022 конечно, будешь тут бояться. Я тоже за второго сына очень боялась. И, как оказалось, не зря...

01.03.2025 Нравится Ответить
olka___2022
Олька·Мама двоих (2 года, 4 года)

@irinamist это ужасно, пусть в будущем вас больше не настигнет горе. А мальчики останутся в сердце.

01.03.2025 Нравится Ответить
annazamyryeva26
Анна·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Ужасно жаль что у вас такое горе случилось, это просто немыслимо 😔Вы очень сильная женщина✨️ Таких случаев наверное один на миллион, естественно врачи даже и не знают,наверное генетики только если

11.01.2025 Нравится Ответить
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Спасибо Вам за слова поддержки.

Как выяснилось, генетики тоже не все грамотные

11.01.2025 Нравится Ответить
julia4323231
Юлия·Мама сына (3 года)

Сил вам. Вы не виноваты, вы же не знали, не сознательно зная всю информацию и возможный исход на это шли, тем более дважды. Держитесь ради девчонок. Соболезную.

09.01.2025 Нравится Ответить
olgaoly
Olga ·Мама дочки (5 лет)

Не вините себя. Всё знать невозможно. Тем более такой редкий случай с ДНК. Это вообще невозможно предположить.

Соболезную и обнимаю.

Сил вам.

08.01.2025 Нравится Ответить
elenavalerievna1996
Елена·Мама дочки (1 год)

Как же больно

08.01.2025 Нравится Ответить
fomishinamari
Mashylya~·Мама дочки (11 лет)

Здравствуйте. Очень тяжелая история... Я представляю пациентов с первичным иммунодефицитом, напишите пожалуйста мне, мы ищем истории связанные с пид...

06.12.2024 Нравится Ответить
yully1911
Юля·В ожидании первенца

Вы не виноваты в данной ситуации, вы же не знали. Вы не врач. Откуда обычному человеку знать все эти тонкости? Я вам очень соболезную. Даже если ваши девочки носители, то сейчас слава богу есть эко, и можно переносить по показаниям определенный пол, плюс эмбриону можно сделать предварительную генетическую диагностику, чтобы исключить поломку. Всё будет хорошо.

28.11.2024 Нравится Ответить
s_maslami_prosto
Оксана·Мама двоих (8 лет, 19 лет)

Вы ходите к психологу?

Вы не виноваты, и вы не убийца.

Просто стечение обстоятельств, сбой в ДНК.

Обнимаю вас.

Допустите мысль, что эти дети сами выбрали свою судьбу. Не все от нас зависит, не за все мы ответственны

28.11.2024 Нравится Ответить
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Нет, к психологу не обращалась. Моя подруга была моим психологом. Все ей проговаривала, вместе рыдали, она мне очень помогла.

Спасибо вам

28.11.2024 Нравится Ответить
landyh
Юлия·Мама сына (1 год)

Храни вас Господь. Если крещенные сходите в церковь поговорите с батюшкой мне так помогло в тяжёлый момент.

28.11.2024 Нравится Ответить
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Спасибо 🙏

28.11.2024 Нравится Ответить
voronova_yulchik
Юлия·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Это очень тяжело. Но возьмите себя в руки ради Ваших девочек. И сделайте все, что они пришли уже к беременности со знанием дела и возможных последствий. Вы не знали. Вы замечательная мама. Не вините себя

28.11.2024 Нравится Ответить
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Да, конечно, девочек будем обследовать скоро. Спасибо 🙏

28.11.2024 Нравится Ответить
bubbletee
мам’s·Мама троих детей

Боже, хочется вас обнять и поддержать. Очень жаль что вы столкнулись с такой потерей, это просто очень и очень больно! Но! Вы не в чем не виновата.Вы ведь не специально. Пожалуйста, не вините себя ради Бога. Вы лучшая мама, вы очень хотели этих малышей, вы заботились о них и любили! Уж тем более обычная женщина не медик не может знать всех таких тонкостей с генами и о таких болячках! У вас есть две замечательные Доченьки. А главное есть сыновья, да, они есть!!! Не побоюсь этого слова. Но живут отдельно, там где им не больно, а хорошо! Они смотрят с высока и являются вашими ангелами хранителями и своих сестёр тоже. Это очень больно и сложно, но нужно жить получая очень приятные моменты жизни от своих дочерей, ведь они на этом свете, они рядом и очень нуждаются в вас. А сыновья ваши знают что вы лучшая и не в чем не виновата. Вы просто мама, а не Бог , чтобы предвидеть что с ними случилось бы такое. Я очень тронута вашей историей. Вы очень сильная женщина, пережила предательство мужа, подруги , но снова обрели семью, мужа. На этот раз судьба вас не обидит, у вас все будет хорошо. И я верю что вы никогда не забудете что у вас четверо детей, они есть, они рядом, два сыночка, но тактильно и глазом вы их не ощущаете, но вы не перестали быть мамой сыновей, а они не перестали быть вашими малышами. Вы всегда рядом! Я верю что там... Все встретятся когда-то, у каждого свой срок. Обнимаю вас и поддерживаю всем сердцем!!!

28.11.2024 Нравится Ответить
irinamist
Та Что Любит Тебя ❣️·Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Спасибо вам, что не прошли мимо и нашли столько нужных и важных слов

28.11.2024 Нравится Ответить