Как жить после потери двух сыновей из-за ТКИД?

Мама двух ангелов.

Хочу поделиться своей историей и здесь... Не нашла нужное сообщество. Напишу сюда. Пост переношу из другого форума, написан 1,9 года назад...

ТКИД.

20 лет назад я родила сына, здорового, хорошего малыша. Но в 6 месяцев он начал болеть. Началось все с молочницы, затем аллергия, непринятие еды(все съеденное тут же выходило с рвотой и жидким стулом), ребенок начал стремительно терять в весе, затем сепсис. Врачи разводили руками и не понимали что происходит. Мы попали в больницу. Ребенок пролежал в реанимации 2 недели. Оттуда уже не выписались... Пневмония... Мой сын не дожил до года 40 дней... Вскрытие показало инфекцию, как нам сказали у ребенка не было иммунитета, вилочковую железу патологоанатом вообще не смог найти....
Тогда я думала умру от горя. Не хотелось жить. Все время спала, потому что во сне я была счастлива с сыном, просыпаться в страшной реальности не хотелось...
Через 4 года муж ушел от меня к моей подруге.
Я уехала в другой город и спустя еще 5 лет вышла второй раз замуж. Через 2 года у нас родилась дочь. Еще через 5 лет вторая дочь. Но мечта о сыне не оставляла меня. Мы с мужем решились родить третьего ребенка в 40 лет. Я высчитывала по разным таблицам, по овуляции, по всем известным мне способам, чтобы получился именно сын. У нас был только 1 шанс его зачать. Я тогда сказала мужу "если не получится, значит не судьба". Но он получился. С одного единственного раза. Сын! Счастью нашему не было предела! Родился здоровый, красивый малыш!

Мы были безгранично счастливы недолгие 9 месяцев! История повторилась практически со 100% сходством. Наш сынок умер в реанимации от пневмонии.... Через неделю ему исполнилось бы 10 месяцев...
И только после смерти второго такого долгожданного и желанного сына мы узнали истинный диагноз. Тяжелый комбинированный иммунодефицит с низким количеством В клеток (ТКИД).
А это значит, что я носитель какого-то поломанного гена. Что мне нельзя было рожать мальчиков. Что из-за меня умерли мои сыночки. Я-мать убийца и ничего не подозревала об этом...
Прошло всего 2 недели после смерти сыночка. Я не знаю, как жить дальше... Не хочу без моего сыночка... Ничего не хочу я без него...
У нас растут 2 дочки, у меня престарелые родители, которые так же во мне нуждаются. Но я не знаю как заставить себя жить. Больно дышать... Мир рухнул...
Девочки, может кто-то сталкивался с этим диагнозом, кто-то прошел как и я этот ад на земле... Поделитесь.
Нужно обследоваться, искать этот ген, обследовать дочек, искать поломку у них, ведь они тоже могут быть переносчиками и, не дай Бог, родить таких же мальчиков, которые не смогут выжить...
Я даже пока не знаю куда нужно идти и какие анализы сдавать... Врачи многие вообще не знают о таком диагнозе. Вот такой 21й век...

Мои сыночки умерли от ПИД, ТКИД (первичный иммунодефицит) с разницей в 20 лет...

ТКИД-тяжелый комбинированный иммунодефицит, так же имеет название алимфоцитоз или синдром Глянцмана-Риникера. Х-сцепленное генетическое заболевание. Девочки 50/50 носители/здоровые, мальчики 50/50 с заболеванием(чаще летальность)/здоровые.