Проблемы развития двойняшек

Сегодня девчонкам исполняется 1 г и 4 месяца. Позади столько сложностей и боюсь подумать сколько их еще впереди.

За то время, пока я ничего не писала, мы успели побывать на госпитализации в НИКИ, где мне сразу после минутного визита сказали, что поднимается вопрос об операции на головном мозге из-за фармрезистентности эпилепсии, а также, что мне нужно заполнить m-chat-r тест на двоих детей. Это я даже не успела про приколы детей рассказать. Ну я и сама всë вижу, так что я не удивилась. Конечно согласно тесту риск РАС высок, и я могу себя успокаивать тем, что он предназначается для детей от полутора лет, а им был год и 3 месяца но:

- дети не ходят (только вдоль опоры: одна с 10 мес, вторая с 13 месяцев)

- нет указательного жеста (да, тут еще есть время)

- нет слов, слогов

- нет имитации, звукоподражания

- у старшей был откат (в 11 месяцев были ладушки, в 12 месяцев перед срывом ремиссии пропали и их нет до сих пор. У младшей их и не было)

- почти никогда не откликаются на имя

- когда говорю: "Иди сюда", ко мне идет только кот

- младшая может к примеру прищемить палец и стоять молчать. Дети не просят помощи

- старшая может весь день пролежать с картинками, книгами, красивыми пакетами, тканями, шнурками, крутить колеса

- сомневаюсь, что есть понимание обращенной речи (если только ням-ням)

- дети не замечают друг друга, могут ходить по головам друг друга, как по бульвару.

В общем, по части коммуникации у детей есть проблемы, которые необходимо решать. Поэтому я начала поиск ABA-терапевта или еще лучше специалиста по ESDM, который прошел хотя бы один модуль Юлии Эрц, с выездом на дом, но увы, таких специалистов я пока не нашла. Видимо, придется обучаться самой, но я так устала быть спасателем! Я хочу быть просто мамой! Хоть иногда.

Поэтому, если у кого-то есть контакты достойного специалиста по коммуникации (ABA, ESDM) с выездом по городу (Самара, Мехзавод) поделитесь, пожалуйста контактами.

#монохориальнаядиамниотическаядвойня #туберы #близнецы #моноди #двойня #tsc2 #tsc #рабдомиома #эпилепсия #сэга #тс #туберозныйсклероз #РАС #ESDM #ABA