Ну что-ж, пошел третий день из 3650, как дочь получает гормон роста 🤞🏼
Оказалось,найти его не так-то просто в городе, но мне удалось
Стоимость препарата - 11000 на 20 дней, но я молюсь, что фонд одобрит нам поставку этого препарата хотя бы с февраля 🙏🏼
А пока - я жду, когда сантиметры роста поползут вверх, и все будут счастливы ❤️
Ну и горжусь своей малышкой, ведь ежедневные уколы для ребенка - это испытание 😢
Поставлю тег, на случай запросов , и буду писать о наших достижениях, больше как дневник и средство для выплеска эмоций 🫶🏼#синдромшерешевскоготернера
Ну и мы начинаем с отметки 20 ноября -
Возраст 6,4 года
Рост 96,8 см
Вес 14,5 кг
Я ростом 150, старший сын около 110 в 6 лет, младший около 100 в 5 лет.
Даже и не задумывалась, что хочу увеличить свой или их рост.
А зачем вы это делаете?
Ну так то вы, а то мальчики. Сами говорите как классно, что муж высокий. Мужчины с ростом 150 это анекдот, они сами комплексовать будут. Тем более сейчас есть способы это исправить, а у вас такое отношение🙄 непонятно
Хочу чтобы стала моделью, знаете ли, и чтобы обеспечивала потом всех нас 👌🏻😂
У дочери генетическое заболевание, при котором без терапии она не вырастет выше 120 см
Скажите пожалуйста как быстро должен расти ребенок на препарате? Что говорят врачи? Как должно быть? Когда ждать результат? Поясню. У меня племянник мужа с такой же проблемой, но в Египте. Я с горем пополам, с помощью российского эндокринолога добилась этого анализа. Он в 12 лет 120 см. Сейчас второй месяц ему делают уколы (наверное такого же препарата). Там он стоит 14000 на наши деньги. Но я к сожалению, не знаю как должно быть (как должен расти с препаратом). Расскажите пожалуйста 🙏
Я не могу вам такого сказать, это очень индивидуально, некоторые дети даже не изменятся в росте на гормоне. Чем старше начинаешь, тем вероятность что гормон поможет - меньше. Поэтому может быть дело в возрасте. Сегодня разговаривали со своим доктором, девочка у неё, ей 14, и с августа никакого прогресса на уколах(
У нас стоит 11000 за шприц.
У средней дочери синдром Корнелии де Ланге, сглаженный , слава Богу, он тоже сопровождается карликовостью . Городской эндокринолог отказала нам в гормонах, так как сказала, что в случае генетического синдрома это не целесообразно и вряд ли поможет. Дочь всегда была очень маленькая, но в подростковом возрасте стала активно расти. Сейчас примерно 155 в 14 лет. Я на такое даже не надеялась. Слава Богу подросла.
Пойти к хорошему Эндокринологу и он назначит вам нужные анализы, исходя из вашего запроса, тем более у вас парень)
Рентген кистей информативен, мы сдавали генетические пробы кариотип
@annavish, да, ниже. Критично для меня, он как 4 х летка выглядит , рост больше для девочек, но и девчонки высокие у него в группе. Друг его 122 см и только в декабре ему 5 исполнилось. Да и другие в основном 115-120 см минимум…
У нас конечно совершенно др проблема ,но очень боюсь что тоже может это коснуться... спасибо за пост... впервые мне попались люди ,схожие с моими переживаниями...мы лежали в октябре в НМИЦ эндокринологии в г.Москва...там встречались такие детки. Здоровья вашей малышке, отличного роста и всего-всего только самого лучшего ❤
Я ребенок 90-х как и многие здесь, в наше время очень многим такой гормон кололи.
Моя сестра тоже маленькая, ей ставили диагноз рахит, выросла до 155 но без гормонов )
Мы с мужем не высокие , я 155 муж 170. Я переживаю что дети будут низкие . Хотела бы узнать можно ли гормоны если это не заболевание например а генетическая предрасположенность ? Или это опасно ? Кто в курсе девочки ?
Я 159,муж 169.
Наша дочь 159см
Старший сын сейчас 166 см(это с учетом его болезни в позапрошлом году,когда он мало ел и был истощен,этот год после операции нагоняет вес и рост,думаю еще вытянется на несколько сантиметров
У меня старший сын тоже 131 см, но он на год старше вашего. Наблюдаемся у dr_elly, рост укладывается в средние показатели. Мы с мужем тоже не высокие, я 158, муж 170
Аплодирую вам стоя! Этот пост должны прочитать все, кто думает «ой, ну вырастет, ой ну всё маленькие в семье и другое». Ваша малышка - герой и будет самой длинноногой ❤️
@usteshik нет, я не говорю, что ей нужен дистант, просто интересно было ваше мнение на этот счёт. Боюсь жестокости детей, поэтому и задала этот вопрос. Сама размышляю на этот счёт. А есть в садике дети сейчас примерно такого же роста, ну чуть повыше?
@usteshik у сына в классе был мальчик, который вполовину был ниже остальных детей. Никто не лез к маме с вопросами, поэтому не знаю, заболевание у него или нет (папа у них примерно 175-180, мама 160, двое других мальчишек +/-, как ровесники, только Даня маленький). НИКТО из детей НИКОГДА не обижал его по поводу роста, наоборот защищали, как младшего брата. Так что не настраивайте себя и свою малышку на жестокость детей. Пусть все сложится наилучшим образом🙏👍
Пусть у вас все будет хорошо🙏
Извините,а у какого специалиста можно проверяться? У эндокринолога были, все анализы впорядке. У сына рост 111, в январе будет 7 лет. Мы с отцом не маленькие, у меня рост 173. У отца 186+ он здоровяк🫣
Переживаю
Все будет хорошо 😉у нас у дочки подружка, познакомились в больнице, у неё тоже гормон роста не выделяется. В 6 лет была как вы, начали терапию год назад, сейчас рост 116 где то. Уколы тоже ежедневно, но им бесплатно выдают, видимо не во всех городах что ли бесплатно ((
Что делаем конкретно мы с сыном: раз в год ходим к эндокринологу, она смотрит рост ребенка в соотношении с кривой среднего роста детей его возраста, смотрит динамику - нет ли ещё большего замедления роста относительно темпа роста других детей, назначает анализ крови на гормоны и какие-то ещё вещества, не помню, кальций или что-то такое. Плюс раз в год делается рентген кисти руки, чтобы узнать костный возраст. Я смотрю, что вы в Москве, тогда советую, если соберётесь заняться этим вопросом, сразу общаться в Эндокринологический центр на Дмитрия Ульянова, это самый крупный и наверное самый лучший в России центр, там 2 огромных эндокринологических стационара - детский и взрослый, а также есть платные консультации у крутейших врачей.
Читаю комментарии и в шоке . Некоторые не понимают ,еще и стебаться умудряются , как будто это делается из прихоти матери увеличить рост.
Хорошо что сейчас знают, что проблемы роста это заболевание иногда и это надо лечить . Очень много тут встречала статей эндокринолога на эту тему.
У мен был одноклассник - они был оочень маленький всегда в школе и так и не вырос. Было два таких мальчика. Один вырос и сейчас симпоттичный мужчина . Второй нет, так и выглядит в 30 лет как мальчик 3 го класса . При этом и в целом это на внешности его отражается . Тогда не знали что это какое то отклонение и никак не лечили.
Да да, я там одну даму в чс занесла, которая посоветовала моей дочери «не плодиться»
Хотела закрыть комменты, но мой пост оказался полезен для многих, и доктора откликнулись, поэтому немного потерплю, и просто пополню чс 😂🫠🙏🏼
И я знаю такого мужчину, всю жизнь страдает от несчастной любви, какие-то сантиметров 10 не дали ему построить отношения с той девушкой, которую очень любил. Но и характер конечно сложный из-за комплексов.
Случайно увидела пост в топе . Конкретно по вашей ситуации я вам желаю успехов , и думаю то к чему стремитесь -обязательно произойдет ! У меня у самой Вдкн, и дети с таким диагнозом тоже не высокие . У меня рост 153 см 😌 и знаете ,из детства помню девочку , которая колола этот самый гормон роста в ляжку ,у нее укол как ручка был . И вот тогда мама сказала что это «ручка» стоит неимоверных денег ,которых у моей семьи, из глубинки самарской области не было , и эффект от нее такой же неимоверный. И знаете , на тот момент девочка была уже достаточно выше меня .
Поэтому жму вам руку и крепко обнимаю . У вас верный путь , а с такими родителями которые «не испугались» цель будет достигнута 🥰
Мы обратились к эндокринологу. Понимаю,что в росте дочь вот вот даст остановку и останется со своими 150 см. Я столько ерунды выслушала от врача! Так что,поддерживаю ТС. Если есть препарат для роста,то это здорово!
@spring2018, @voronova-e-s, @sapffira, @dragonfly87, @anastazzyy, @daraya_vaus, @ivet, дамы, давайте закроем тему? Мой пост был не для подобного срача 🙏🏼 а о моей дочери
@usteshik, да просто тут уже здоровым детям рекомендуют «исправлять» ситуацию, раз у них рост в роду небольшой, я в шоке с таких! Извините 🌹
А вашей дочке здоровья крепкого 🙏🏼❤️
У моей дочери противоположная проблема. У нее рост опережал.
Наблюдаемся в ЭНЦ г. Москва. Тоже делаем инъекции гормона.
В это деле главное вовремя заметить, обратиться за помощью и начать лечение. Главное, не упустить время.
Здоровья Вашей малышке!
Подскажите, а как вы поняли что нужно лечение? У меня младшая тоже опережает возраст на год или два по росту. Но папа ростом 2м, педиатр говорит что все нормально. А я не понимаю, нужно что-то делать или нет.
Мне тоже интересно, в какой момент вы забили тревогу. Дочь в 4.5 года была ростом 115, сейчас спустя 3 месяца еще не мерили, но думаю, еще могла прибавить. Размер ноги большой (30-31), и вот неделю назад еще и два зуба выпали, растут уже коренные. К специализированным врачам не обращались, а рядовые говорят, что норм.
Интересна ваша история , дочь очень высокая , переживаю . Наши врачи только охают какая высокая, никакой терапии не предлагают , я и не знала, что она есть
У меня сестра за дочерью за ростом следит. Делали рентген и у нее кисть не по возрасту развита была, потом у врачей,но анализы в норме. У меня и сын младшей по нижней границе идёт. Отслеживаю каждый месяц см.
Я не знаю вашей истории, но какая вы молодец, что обратились к специалистам! Как взрослый эндокринолог знаю, сколько душевной боли и бытовых проблем бывает у взрослых людей, о которых говорили «да вытянется ещё»
@twicemom7-2, с младшим были у нескольких эндокринологов. Отправили идти к гастроэнтерологу есть проблемы с жкт и непереносимости пищевые .
Буду обращаться на днях к эндокринологу превентивному ( нутрициодогу ) . Она и кишечником занимается . Потому что были платно у гастро кроме креона ничего не назначил .
Старший в саду на уровне с остальными мальчиками его возраста ( тоже низкий , но не критично , им займусь после НГ )
Здравствуйте! Очень интересно. Можно поподробнее? Как выявили нарушение? С какого возраста началось и есть ли у вас записи роста по годам дочки?
У меня сын младший тоже маленького роста очень, переживаю. Думаю, с чего начать и к кому обращаться в первую очередь.
Здоровья вам и вашей малышке 💕
Меня в 8 классе отправляли к эндокринологу, на полное обследование. Делала рентген кистей. Насторожило это врача эндокринолога, когда был медосмотр в школе. Сделала снимок, были у врача. Все нормально сказали, просто вот такая генетика. Я как вчера помню, что в коридоре она говорила моему папе: «Вы не переживайте, дочь у вас не вырастет »
Я тогда такой стресс испытала. Честно рост свой я тогда не помню. Но сейчас 159. Самая маленькая в семье
Скорейшего роста! Пусть все получится.
Месси тоже кололи гормон роста, вон вымахал и знаменитый на весь мир футболист.
А что у вас по рентгену кистей? Гормон роста какой?
Мы стоим на учете у эндокринолога, самый маленький в садике был, теперь в классе. Переживаю постоянно, ест плохо, растет мало и медленно. По обследованиям по нижней границе нормы. Пробы сказали только в подростковом возрасте.
Растите 🙏🏼
Я так сейчас расстраиваюсь, что моим родителям было все равно на то, что я практически не расту и перестала расти лет в 10-11 🥲 мой рост составляет 1.48
@bn111, прекрасно писать о глупости другого человека, когда сами же корректируете свой комментарий после моего) значит все таки вы не правильно выразились и были не правы, что пришлось корректировать свой комментарий)
Мне кажется всё тревожные матери пошли мерить своих детей)) я тоже жду как придет, у меня девочки обе крошки. Я каждый раз у педиатров спрашиваю точно ли всё в пределах нормы. "Прирост есть, на себя посмотрите, всё норм у вас" Но червячок внутри все же есть 😏
Сейчас поняла, что все замеры детей потеряла, нам сейчас ремонт делают а у меня за шторой на обоях эти замеры были ежегодные , конечно я не додумалась переписать всё 🤦♀️
@usteshik я почему спрашиваю. У меня дочь как раз с с-мом Дауна, а скрининг был хороший, риски были что-то 1:16000 примерные цифры, точнее не скажу. Вот, частенько встречаются случаи, что все норм по нему, а получается, что в реальности нет...
Я встречала на просторах мл в группе ЭКО девушку с ШТ, она успешно стало мамой и не единожды!
У дяди была такая ситуация….
Мы встретили его с мамой на улице, мне было 4-5 лет, ему было 14-15( на 10 лет больше), но он был не сильно выше меня, выглядел как ребенок на пару лет старше, и мама передала их разговор, что ему будут колоть гормон, в итоге дядя 190 ростом, атлетичного телосложения, все хорошо☺️
@usteshik, Вы шутили выше про модель) А кто знает, может будет моделью)
Дядя был далек от моделинга, работал в другой сфере, но известная фирма пригласила его представить коллекцию, нужен был красивый/статный/атлетичный парень, и он согласился, в 27 лет снялся в рекламе))
@usteshik, теперь задумалась. Младшая ростом 72 см, вес 8200. Наблюдаемся у эндокринолога, но она пока ничего не видит страшного. Бляяяяяя…теперь надо заново во всем копаться.
Мои обе мелкие были, в два года не весили даже 10 кг. Старшая после двух лет прям активно начала расти, сейчас даже выше сверстников, думаю и вторая так же будет. У нас я около 160см, муж выше 180
Добрый день! У меня синдром шерешевского-тернера. Узнала об этом, когда пыталась забеременеть методом ЭКО, после 3-х неудач, отправили сдавать кариотип, он и показал, что у меня такой синдром. Но у меня не безнадежный случай, примерно каждая 7-я генетическая цепочка поломана (т.е.этим синдромом 45 хромосом, остальные по 46). Когда чистый сшт, там все цепочки 45 хромосом и все вытекающие : маленький рост, толстая шея, бесплодие и т.д. Мой рост 158см, яичники на месте))) этот синдром передаётся по женской линии (по маме), у нас все женщины маленького роста, максимум 160 см. И 4 попытка переноса (были криопереносы) удачная сын (по мужской линии оооочень крайне редко передается.). Так что всё вообще не безнадёжно ))))
извините за любопытство. А вам при ЭКО разрешено было выбрать мужской пол ребенка, из-за вашего заболевания, или нет?
По закону ведь нельзя выбирать пол.
Уверена лет через 12-13 мы обязательно будем пить чай, кушать вкусные конфеты, подводить итоги и вспоминать наши встречи (пусть они и в кабинете медицинском, но они всегда такие добрые☺️)
В добрый путь🙏🏽 у нас все обязательно получится 🤞🏼
Я была мед.сестрой в детском санатории, у нас был мальчик лет 9, ростом на 6. Тоже колол гормон «ручкой», сам себе. Такой он прекрасный. Чудо. Мне было страшно его колоть впервые, он говорит: иди, не бойся, это не страшно 😁Но я его всё равно потом не колола. Он уже несколько лет сам себе ставил.
Как сейчас помню, рыжик, с голубыми глазами и длиннннющими ресницами. Космос 😍
P. S. У дочи всё обязательно будет хорошо!!!
Какая прекрасная история 🥹❤️
Дочку тоже все любят за милоту и миниатюрность, все хотят её потискать 😂
Тоже думаю, что ближе у 8-9 она сможет сама ) это будет даже лучше для неё психологически )
И здорово, что дети живут полноценной жизнью!))
Даже и не задумывалась, что хочу увеличить свой или их рост.
А зачем вы это делаете?