Может будет кому-то интересно и однажды мой опыт, моя история пригодится и поможет кому-то. Ведь я сама здесь искала информацию по поиску и многие люди мне помогли.

Меня зовут Татьяна, моего сынишку - Станислав. Это мой первый малыш, который родился в 31 год. Беременность протекала идеально, все анализы хорошие. В анамнезе у меня хронический пиелонефрит, как и у моего мужа (встретились почечники 😬). Не имею за душой вредных привычек. Родился Стасик путем КС на 41 неделе. Уж очень ему понравилось в темноте и тесноте. Мы были готовы к тому, что у Стасюшки будет что-то с почками, в итоге на втором скрининге мы услышали - #подковообразнаяПочка. Все врачи, у которых я была (узисты,генетики, неонатологи, урологи и нефрологи) заверили, что ничего страшного в этом нет. И это действительно так. Просто форма такая, в остальном всё в порядке. Нужно раз в год проверять ее и сдавать анализы. Так же на первом скрининге ставили врожденный порок сердца и говорили об аборте, но далее на узи он не подтверждался.

К сожалению, мы не знаем, какие подарки и удары судьбы нам принесет жизнь. Все остальные диагнозы были нас как дождь в пустыне, которого уже никто никогда не ждал.

Стасик закричал сразу. Я запомню это момент навсегда и буду его хранить, я впервые заплакала от счастья. Очень трепетно. Далее я слышу, что все у нас хорошо 8/9 Апгар и у малыша #расщелинаНёба. Сказали не бояться, но тогда я не знала, что в нашем первоначальном центре не знают как кормить таких деток и пытались его кормить лежа, как обычно подставив бутылочку, а он пусть сам сосет (вакуума у него для это нет из-за расщелины), плюс захватывает слишком мнооо воздуха и далее срыгивает волной. Ставили зонд и повредили ему гортань, так что он потом срыгивал смесь вместе с кровью. Поэтому я очень хочу помочь мамам информацией, если они столкнуться с такой ситуацией.

Так как Стасик не ест лежа, как им хотелось бы и срыгивает, его увозят в ОПН, а я остаюсь сползать по стенке, потому что меня после КС на первые сутки никто не выпишит. Я плакала каждый день, я собирала себя по частям лишь для того,чтобы спокойно поговорить с мужем, показать, что я держусь, а потом дальше сползла по стене в свою лужу слез. Если бы мне предложили психолога, то я бы им воспользовалась. Единственный кто мне оказал «помощь» это неонатолог - «Ну Татьян, пей валерьянку и сохраняй ГВ». Спасибо,бл..

Это было очень тяжело, знать, что твой маленький кроха совсем один, и ты находишься в палате с еще одной мамой и ее малышом. Было невыносимо. Наверное, обида меня до сих пор не отпустила, что ни один врач ко мне не подошел и не спросил как я, что я… Звходили к соседке, а на меня смотрели как напрокаженную.

Благо дни летели в слезах быстро и через дня три я была уже в ОПН. Малыш был на двух капельницах, которые были вставлены в ручку и в голову. Сердце рвалось из груди. Я собрала себя и больше не плакала, потому что понимала, что ему нужна сильная и собранная мама. Спасибо заведующей патологии новорожденных за то, что была на моей стороне - мы попробовали сразу специальную бутылочку, сняли через два дня зонд, поменяли смесь и далее отключали капельницы. Стас шел на поправку. Мы быстро перешли от лечения в реабилитацию. Очень мы хотели домой. Во время нахождения в ОПН был досканаьный осмотр малышей и к моему большому сожалению прибрались новые диагнозы.

Сурдолог: мы не прошли несколько аудискринингов, как оказалось, что это норма при открытой расщелине. Спустя полгода после операции мы прошли, но одно ушко немного не слышит, нужно пройти одно обследование, после которого нам назначат реабилитацию, которая нам должна помочь.

Окулист: сначала ставили меланоцитому, но так как не знаю что делать и нет нужно оборудования для полного обследования, нас отправили в Москву. Набоюдаемся мы пока в клинике Гельмгольца. В ней нам поставили диагноз #колобома #кистаЗрительногоНерва. Конечно, я внутри себя рыдала и было много вопросов без ответов (иногда меня они до сих пор мучают). Колобому не оперируют. Кисту наблюдаем (если будет расти, то нужно удалять и в клинике говорят,что большая вероятность с глазом, но я верю в хорошее и не теряю себя).

Кардиолог: Врожденный порок сердца - Гипоплазия перешейка аорты. Пока наблюдаем. Прошел год, были в стационаре - давление уменьшилось. Сердце адаптируется.

На данный момент мы прооперировали расщелину неба, наблюдаем кисту в глазике, следим за почкой и сердцем, а самое главное живем эту жизнь как можем. Конечно, я немного устала от больниц, слишком много было их, благодаря врачам я не люблю слово «мамочка», моё кажется, что они туда максимальное пренебрежение впихивают, ну да ладно. Я учусь быть мамой. Реабилитирую сына. Я очень рада быть мамой такого сильного и храброго малыша, который учит меня быть такой же.

Всегда готова помочь информацией.

P.S. в ходе роста у Стасика задержка развития и речи. Обнаружена генетическая поломка.

На 2026 год - проведено 2 операции, перенесено 6 наркозов. Мой маленький герой! 🦸