Жизнь после ТКМ

Давненько ничего не выкладывала! 🌸

13 месяцев после #ТКМ

Пару раз вот сбегала на работу в ателье (фриланс), сейчас полна сил и энергии от преднизолона! 😅

#ртпх #хроническаяртпх

После отмены иммуносупресси (через 6 месяцев, в мае) пошло всё, поехало((( Сухость глаз, кожа мраморная на спине, в июле начали дубеть связки запястьев, пальцев, за коленями, в руках, постепенно, в сентябре вставать утром с кровати тяжело, но встаю, со стула тяжело, но встаю, расхаживаюсь, на корточки — нет вообще ((( Сухость всех слизистых, везде местная терапия...

С виду здоровый человек, пока не начну движение! Ох, не хотели меня сажать на Преднизолон, но легкие приказали: упал показатель ОФВ1 (Объем Форсированного Выдоха) до нижней границы, а значит реакция трансплантата против хозяина пошла на лёгкие.... Ну я так понимаю.

И вот с тех пор, а это уже 2,5 недели я на преднизолоне (10,5 т/день), ингаляторе и сопроводительной профилактической терапии! 🙌🏼

Боялась! Знаю побочки. Но, видимо, лучше это, чем ждать, когда лёгкие сдуются 🙈 Хотя я даже эту потерю и не ощущала то... Спирометрия всегда тяжело давалась((

ЗАТО: ловлю пока что приятные бонусы от гормон, а именно — энергичность, повышенный аппетит, почти полностью ушли проблемы со связками, улучшилась слизистая во рту 🙌🏼 Ну и бессонница теперь по утрам со мной🥱🙈 Которая, на минуточку, не особо то и ощущается днём! Но помимо нее со мной ещё и газообразние и вздутие живота как у беременной 🙈

🌸🌸🌸

Что могу сказать о происходящем?! Страшно от всех слов в аннотации лекарств в разделе Побочки, страшно, что же будет дальше, иногда закрадываются различные мысли, а сколько я проживу... В основном такое происходит от незнания ситуации в конкретный момент, когда не получаешь вовремя должный ответ от врачей... Просто РТПХ маскируется под различные симптомы других серьезных за.олеваний. Так я уже наблюдаюсь у эндокринолога, невролога, ревматолога, гинеколога, периодические КТ лёгких и УЗИ всяких.... Нужно выпрашивать лекарства по квоте и теребить терапевта постоянно, чтоб сделала это вовремя, не забывать принимать всё, теребить терапевта для записи к специалистам, сдавать анализы, договариваться с Московскими врачами о визите и пр.

Но это всё МЕЛОЧИ, лишь бы только иметь возможность жить дальше и наслаждаться жизнью и всеми тебя окружающими — семьёй и родными, всем окружающим — любимым делом и миром 🙌🏼

Всё будет и дальше хорошо! 🙏🏻 Главное верить и жить дальше и улыбаться во все зубы !!! 🙏🏻

------

П. С.: Во как заговорила после очередного коктейля из Иммуноглобулина😃

#трансплантациякостногомозга

#пересадкакостногомозга

#омл

#ракдурак

#победанадраком