МамаБанды
didiboys
МамаБанды·Мама двоих (3 года, 3 года)

Диагноз РАС: вопросы и поддержка

Добрый день, девочки. Мне очень нужна поддержка 😔 на днях были с ребёнком у психиатра и ему выставили диагноз РАС. Это пока не 100%, тк ещё может быть проблема в длительном снижении слуха, и отсюда когнитивные нарушения, но факт один - и в том, и в другом случае необходима будет поведенческая терапия.

И сейчас я чувствую себя просто ужасно, даже не сколько из-за диагноза, а от того, сколько новых проблем с этим возникло. Учитывая, что первые хотя бы 2-3 месяца необходимы будут занятия по пятидневке, то мне вновь пришлось просить моего папу, чтобы он приехал и подстраховал меня со вторым ребенком в его больничные, пока мы с Марком будем на занятиях. К тому же, учитывая стоимость этих занятий - мне опять же приходится обращаться за помощью к родителям. И я просто не могу никак заглушить это ужаснейшее чувство вины за то, что напрягаю их, когда у меня уже давно своя семья.

А у мужа цветёт и пахнет стадия отрицания вообще того, что с ребёнком что-то не так и ему нужна будет дополнительная помощь. Не говоря уже об адекватной поддержке, а тем более, поиска доп заработка, чтобы все это покрыть.

Кто сталкивался с этим диагнозом, поделитесь информацией, пожалуйста, сколько месяцев/лет потребуется таких именно интенсивных занятий? Дальше, я так понимаю, вывозят уже сами родители после обучения (на программу я уже записалась)?

Чего мне вообще ожидать теперь?

А с садиком? Обязателен спец сад или можно оставить в обычном?

17.11.2024

Комментарии

djuna15
Djuna·Мама двоих (1 год, 3 года)

Здравствуйте, мы в такой же ситуации. Занимаемся, но Абу пока не тяну по деньгам. Пока дефектолог с денверской моделью и книгу читаю и стараюсь применять дома, сенсорная интеграция и бассейн для особенных деток, что-то берет на себя муж, что-то я, когда уходу на занятия со старшим, младший с бабой и скучает. Баба плохо ходит и ей бы лежать, а она к нам( очень вас понимаю...решила выйти на работу в сентябре и перешли в группу Зпр в саду

09.12.2024 Нравится Ответить
alina_kameliya
Алина·Мама двоих (1 год, 3 года)

А алалию исключили?

Психиатр не рекомендовал коррекционный сад?

Мужу нужно дать прожить эту стадию. Это мы- мамы сильные и сразу бежим искать пути решения. Не надо винить себя,что нужно просить помощи. Просто порадуйтесь, что есть кого о ней попросить. Девочки очень советовали курсы Юлии Эрц,чтобы дома заниматься абой. К дефектологу-логопеду я бы тоже сходила, чтобы он дал вам рекомендации для занятий дома.

Прочитайте книгу "Раненая мама", может найдёте ответы на свои вопросы. И здесь в разделе "Особенные дети" очень много мам с РАС.

17.11.2024 Нравится Ответить
didiboys
МамаБанды·Мама двоих (3 года, 3 года)

Нет, мы были у логопеда-дефектолога на диагностике, но она кроме как "тут нужна коррекция поведения" ничего не говорила, рекомендовала вот тоже к психиатру

Психиатр назначил пмпк пройти, но о том, что в этом прям необходимость есть - не говорил. Он даже насчет РАС не уверен, сказал через полгода терапии уже понятно будет, что тут конкретно

А по поводу мужа - его вообще не смущает его поведение. Не представляю, как он пройдет эти стадии до принятия, если для него такое поведение - это ок и все нормально

17.11.2024 Нравится Ответить
anny128
Энни·Мама троих детей

По поводу спец сада- смотря какие у вас проблемы. Как чувствует себя там ребёнок. Если ребёнок лёгкий, можно в обычном оставить. Если требуется коррекция, тут вопрос. А вообще у вас сейчас золотой возраст, многое можно исправить

17.11.2024 Нравится Ответить
didiboys
МамаБанды·Мама двоих (3 года, 3 года)

Да меня больше даже не диагноз выбил из колеи (я давно уже чувствовала, что что-то не то, и, так скажем, была к нему готова), а именно ситуация с родителями, что так напрягать их приходится(( хотя понимаю, что тут главное как можно скорее в норму вывести ребёнка

17.11.2024 Нравится Ответить
djuna15
Djuna·Мама двоих (1 год, 3 года)

@didiboys у меня также, увы мама сидит с младшим

09.12.2024 Нравится Ответить
anny128
Энни·Мама троих детей

РАС понятие очень широкое. И в вашем возрасте не факт, что это точный диагноз. Советую не зацикливаться на диагнозе, а работать с симптомами.

17.11.2024 Нравится Ответить
mama_miri_asi
Сашенька ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Антон тут рядом,программа ранняя пташка, бесплатно и понятно о диагнозе,о занятиях

17.11.2024 Нравится Ответить
didiboys
МамаБанды·Мама двоих (3 года, 3 года)

Вот записалась на нее как раз

17.11.2024 Нравится Ответить
mama_nana
Nadia·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

РАС очень разный, начнёте заниматься и поймёте, а в центре увидите других детей и поймёте по факту на сколько бывают дети тяжёлые. Меня это прямо отрезвило.

Я своего сложную структуру отдала, там детей 6 чел и столько же специалистов ежедневно.

Когда дадут инвалидность больше будет возможностей для занятий, материальная помощь и возможность обращаться в фонды.

17.11.2024 Нравится Ответить
djuna15
Djuna·Мама двоих (1 год, 3 года)

Какие + от инвалидности? Можно ли в будущем водить машину, я слышала там какие-то проблемы и в ПНД этот диагноз не снять, если ошиблись

09.12.2024 Нравится Ответить
mama_nana
Nadia·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

@djuna15 нам инвалидность дали только в пять лет на два года, в следующем году опять переоформлять нужно. Нужно понимать, что диагнозы разные и конечно, при выдаче справок на ношение и хранение оружия, права на машину и тд будут смотреть что за диагноз, находися ли человек на учете и в каком он состоянии.

Плюсы от инвалидности как минимум материальная поддержка, как максимум возможность более широкая для реабилитации детей.

10.12.2024 Нравится Ответить
djuna15
Djuna·Мама двоих (1 год, 3 года)

@mama_nana спасибо большое

10.12.2024 Нравится Ответить
mama_miri_asi
Сашенька ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

У меня двое с рас🫂

17.11.2024 Нравится Ответить
djuna15
Djuna·Мама двоих (1 год, 3 года)

Здравствуйте, что помогло деткам? Вы говорите?

09.12.2024 Нравится Ответить
mama_miri_asi
Сашенька ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@djuna15 старшая с 2.5 слова,у младшей вот скоро 6 лет речи нет

10.12.2024 Нравится Ответить
djuna15
Djuna·Мама двоих (1 год, 3 года)

@mama_miri_asi храни Вас Бог, очень надеюсь что все мы победим на этом нелёгком пути

10.12.2024 Нравится Ответить
hamalajnenana

В приложении есть канал Особенные детки, по-моему называется,там спросите,ответят точно,а так вот насколько я тут читаю девочек с детьми РАС это не лечится,это особенность мозга на ген.уровне, можно корректировать,но жить с этим всю жизнь все равно.А на счёт мужа,это вполне нормально,это защитная реакция психики

17.11.2024 Нравится Ответить
iney
Иней·Мама сына (7 лет)

Можно оставить в обычном, если Вы сочтёте это правильным решением, заставить переводить никто не может

17.11.2024 Нравится Ответить