Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Регина🤍
Регина🤍
Мама дочки (1 год)

Пост о делеции первой хромосомы у дочери

Привет👋🏻

Я тут решила начать вести страничку и хочу сделать пост знакомство😁

Меня зовут Регина. Тут будет обо мне и моей дочке Алине. У малышки делеция первой хромосомы. Если более точнее 1q42.13q44. Эта поломка настолько редкая, что у нее даже нет названия, так как открыли ее совсем недавно. На данный момент детей с поломкой 1q4 примерно 200 по всему миру, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой пока обнаружено 2 человека, это включая ее.

О чем это я. Когда только родилась Алина, я даже не знала, что такое делеция. Я искала информацию. Но в России это пока мало изучено. В основном всю информацию с горем пополам можно найти на иностранных мед сайтах. Но сайты это одно, хотелось бы видеть примеры других людей. В итоге я нашла всего одного человека с похожей поломкой. Одного…

Вообщем, я надеюсь, быть полезной мамам с такими детьми, которые ищут ответы на вопросы и хотят знать, как развиваются особенные дети. Да и сами мы с удовольствием узнаем что-то новое для себя❤️

11

Комментарии

babkanalavke

ВаряМама троих детей

Подскажите, а как вы поняли что что то не так? После рождения?

Здоровья вам, девчонки! Будьте самыми счастливыми ❤️

Ответить

rega.o.o

Регина🤍Мама дочки (3 года)

Спасибо. На 25 неделе беременности узнала, после рождения подтвердилось❤️

Ответить

eh1817

МамаИраМама дочки (1 год)

Привет! Обе очаровательнные и милые девушки! Буду рада знакомству! Малышка просто очаровашка! Когда у таких деток есть такие прекрасные мамы - это подарок Бога такой малышке! Все будет хорошо! Мы все через что-то проходим, нас всех испытывает судьба на силу духа, на искренность в чувствах, на многое ещё чего! Здесь много очень хороших мам и бабушек, да просто замечательных девушек, которые обязательно и поддержат и подскажут! Вы не одна! Мы вместе вместе!!!!!!!!!!!!

Ответить

hadidja_umm__hanifa_

_hadidja_umm_hanifa_Мама дочки (1 год)

Привет здоровья Малышке терпения вам 🫂❤️

Ответить

rega.o.o

Регина🤍Мама дочки (1 год)

Спасибо🫶🏻

Ответить

iiiiiiiiiiiiiiiizz

iiiiiiiiiiiiiiiizzМама двоих (5 лет, 6 лет)

У меня у старшего то же генетическая поломка. Всего человек 60 , как мне сказали с нашим заболеванием. Я через чат генетики, меня нашли 2 мамы с России с нашим заболеванием

Ответить

rega.o.o

Регина🤍Мама дочки (1 год)

Я нашла почти такой же. А у вас какая, можно узнать?

Ответить

kiber_mommy

Tusya✨Мама двоих (1 год, 5 лет)

Рада тебя видеть тут 😍

Ответить

rega.o.o

Регина🤍Мама дочки (1 год)

И я☺️🫂

Ответить

nadya1618

НАДИРАМама троих детей

Здоровье Алине ❤️❤️❤️❤️

Ответить

rega.o.o

Регина🤍Мама дочки (1 год)

Спасибо🫶🏻

Ответить

С кем неделю в комнате?

Если бы можно было выбрать ОДНОГО человека, с которым нужно было бы просидеть в ЗАКРЫТОЙ комнате НЕДЕЛЮ - кто бы это был? 🤣 У меня нет таких людей 🤣🤣🤣

Девочки привет! По возможности ответьте если прочитали 🙏🏼 В последнее время часто натыкаюсь на множество видео про детей…

Девочки привет! По возможности ответьте если прочитали 🙏🏼 В последнее время часто натыкаюсь на множество видео про детей аутистов, причина этого уже 10ый вопрос это прививки, внутриутробная поломка или что то еще. Так же как будто много везде информации про то что сейчас сильно больше людей с задержкой речи разной этиологии. Потому вопрос, много ли или хотя бы есть в вашем окружении знакомых дети с рас или зрр? Просто в моем окружении я не знаю такого, в нашем саду вроде как обычные дети, понимаю это может быть случайность. Просто интересно понять действительно ли это сейчас насущная проблема или специально в соц сетях раздувают чтобы повысить нашу тревожность?

Девочки, мне снова нужен ТОП!!! Помогите, пожалуйста 🙏🏻 Пришли результаты генетического исследования Василисы. Поломка…

Девочки, мне снова нужен ТОП!!! Помогите, пожалуйста 🙏🏻 Пришли результаты генетического исследования Василисы. Поломка найдена. Как Я понимаю, конкретно этой поломки нет ни в одной базе. Может быть тут есть мамы таких деток? Хотелось бы пообщаться, узнать ,как дивут,что предпринимают, можно ли как -то корректировать это Также нужны рекомендации сильных генетиков для онлайн консультации по данному заключению! UPD: девочки, всем спасибо. Запись в топе! Людей таких Я не найду, так как в базе их нет, а значит мы первые и пока единственные Врача нашла, но он тоже вряд-ли скажет что-то новое, так как мы первые, опять же🤍🙏🏻 #моядюймовочка

Дорогие антипрививочники и те кто смотрят @katia.txi и ей подобных в инстаграм, считая мнение этих людей авторитетным,…

Дорогие антипрививочники и те кто смотрят @katia.txi и ей подобных в инстаграм, считая мнение этих людей авторитетным, особенно учитывая что, как правило, нет ни одной ссылки на источники информации в их блогах, ознакомьтесь со сводной информацией, собранной педиатром Анной Левадной и инфекционистом Анной Горбуновой с сайтов роспотребнадзора и сайта ecdc.europa.eu. Если хоть капля разума есть у вас, то натолкнет на мысли все-таки о необходимости прививания детей, если на то нет медицинских противопоказаний (ваш больной мозг не является мед.отводом от прививок).

Эйфория материнства: это нормально или я не такая?

Я так кайфую от материнства, сама не ожидала что так будет, может это пока такая эйфория, а после я начну с ума сходить, но сейчас мне кажется я рождена, чтобы рожать детей 😂🩷 Девчат, я не нормальная или у всех так ?😅