Привет👋🏻
Я тут решила начать вести страничку и хочу сделать пост знакомство😁
Меня зовут Регина. Тут будет обо мне и моей дочке Алине. У малышки делеция первой хромосомы. Если более точнее 1q42.13q44. Эта поломка настолько редкая, что у нее даже нет названия, так как открыли ее совсем недавно. На данный момент детей с поломкой 1q4 примерно 200 по всему миру, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой пока обнаружено 2 человека, это включая ее.
О чем это я. Когда только родилась Алина, я даже не знала, что такое делеция. Я искала информацию. Но в России это пока мало изучено. В основном всю информацию с горем пополам можно найти на иностранных мед сайтах. Но сайты это одно, хотелось бы видеть примеры других людей. В итоге я нашла всего одного человека с похожей поломкой. Одного…
Вообщем, я надеюсь, быть полезной мамам с такими детьми, которые ищут ответы на вопросы и хотят знать, как развиваются особенные дети. Да и сами мы с удовольствием узнаем что-то новое для себя❤️
Сегодня ходила отдавать документы в детский сад.
Алина пойдет в следующем году в группу с детьми с овз. Можно находиться с мамой🤱
Группа с 3 лет по 6 человек с 10:00 до 13:00. Каждого ребенка с мамой забирает газель и довозит до сада🚌
Будет логопед, лфк, ава-терапия, массаж, бассейн, физио и занятия на тренажерах.
До этого времени по субботам можно ходить на консультации родителей по ранней помощи🤝
19.02.2025
1
edavitaya Ого крутые условия и занятия , муниципальный сад ?
Книга о том, как не разобравшись надумать проблему, обвинить жену и уйти, сломав при этом несколько жизней📖
«Когда ты исчез» это жуткая история, но не такая как «Тьма» или «Добрая самаритянка». Здесь тебе мерзко не от вида крови, ты понимаешь, насколько может сделать больно самый родной тебе человек. Просто в один день, ни с того ни с чего жизнь переворачивается с ног на голову
Так было с главной героиней книги Кэтрин. У нее есть все, любящий муж Саймон и трое детей. Семья о которой многие лишь мечтают. Но однажды Саймон исчезает. Кэтрин уверена, что муж в беде, ведь он не может просто взять и бросить их. Время идет и женщина «похоронив» мужа пытается быть сильной и жить дальше ради себя и детей💔
Куда же пропал Саймон? Что с ним? А вдруг с ним все в порядке и он ушел сам…
Так и есть, поэтому, спустя 25 лет он возвращается к порогу родного дома. Чтобы встретиться лицом к лицу с Кэтрин и объяснить почему он так поступил, ведь виновата в этом, по его мнению именно она. Женщина должна узнать жуткую правду и раскаяться
Всей бы этой истории не было, если бы герои просто сели и поговорили, высказав при этом свои обиды и недовольства. Но рот нужен не всегда, чтобы говорить, поэтому проще обидеться и уйти в закат. Но книга есть и мне очень импонирует, что здесь, как и в других работах Джона Маррса нет героев, которые только хорошие или только плохие. Тут люди, у каждого своя история, порой жуткая, объясняющая, почему они такими стали.
Розовых пони можно не ждать, их не будет, зато вы увидите, как страшен может быть тот, кого ты любишь❤️🩹
«Похоже, она искренне считала, что рано или поздно получит от жизни все, чего хочет – главное, верить. Более того, заразила этой верой и меня. Теперь, вспоминая, я думал: может, ей просто хотелось исцелить меня? А потом, когда я исцелился, она потеряла ко мне интерес? Потому что в итоге Кэтрин оказалась такой же, как и все, кто пытался меня сломать.»
Мы получили инвалидность, но я буду обжаловать решение‼️
10 декабря нас пригласили на очную комиссию. После нее вынесли вердикт, что дают нам инвалидность на год, так как хотят посмотреть динамику. Из ТСР нам назначили обувь, туторы, ходунки и сидушку для ванны, которое моему ребенку вообще не нужно, в ванне она сидит сама. Зато не вписали коляску и памперсы, то, что действительно необходимо
Из проблем отписали только нарушения опорно-двигательного аппарата, а задержки психо-речевого развития у Алины якобы нет. И неважно, что у меня ребенок в 2 года плохо понимает обращенную речь и не разговаривает, речь даже не о фразах а об элементарных словах
Почему не вписали коляску?
Ну она же пытается ходить, если не пойдет, то сделаем новое тср. Но факт в том, что сейчас она не ходит их не волновал
Памперсы? Не положены, якобы потому что, до 3-х лет не выдаем, у нее возможно это еще на стадии формирования и если к 3-м годам не пойдет, то выдадим.
У нас есть заключение от уролога о нарушении тазовых функций. ВК подтвердила, что ребенку требуются памперсы, но Мсэ сказали, этого недостаточно и нужно заключение от психиатра о нарушениях.
После моих возмущений, они посовещались и решили все таки дать инвалидность до 18 лет и вписали коляску, но с памперсами остались непреклонны
На следующий день я подала жалобу в главное региональное бюро и сходила к психиатру, которая, кстати, подтвердила, что нам положены памперсы и написала новое заключение. В Мсэ его не приняли и сказали, если не согласны с решением, пишите жалобу
Сегодня из главного бюро позвонили и сказали, что они рассмотрят жалобу и нужно на почту отправить документы
