Дочке предварительно по результатам узи ставят диагноз агенезия мозолистого тела. На завтра назначена мрт, чтоб подтвердить диагноз. Я стараюсь не паниковать, но все же... кто из вас или ваших знакомых сталкивался с этим диагнозом? Поделитесь опытом.
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
Девочки!Может кто то сталкивался с таким диагнозом Отек диска зрительного нерва🙏🏻🙏🏻🙏🏻отзовитесь пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Это диагноз взрослого человека
❗ ❗ ❗ помогите вывести в топ Девочки, кто-то сталкивался с диагнозом Гистиоцитоз у своих детей?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Мама ищет информацию по диагнозу гистиоцитоз Лангерганса у ребёнка. Интересует опыт лечения, обследования, Центр Дмитрия Рогачёва. Прочитайте истории и советы других мам!
Berfin·
Послушаю, нам тоже нужно МРТ, но я боюсь наркоза и тяну с этим делом. Вам гечмиш олсун 🙏
Berfin··
@iryna.unal, мы просто переехали и тут никто не делает МРТ грудничкам, надо ехать в другой город, ждём теперь, как папа будет свободен
iryna··
Мама двоих (младенец)
мы так же. Надо ездить в другой город. Здесь вообще печальная больница, ничего нет🫠
Berfin··
да посмотрела сейчас, вы тоже в маленьком городе
marishach·
Мама двоих (4 года, 9 лет)
Не паникуйте раньше времени. А у вас во время беременности не видели на УЗИ? Ведь можно было ещё во время беременности мрт сделать, хотя, конечно, после рождения более информативно
iryna··
Мама двоих (младенец)
Вот именно, что не видели🤐 я стараюсь не паниковать, но все равно страшно. В интернете вообще не так много информации, особенно от мам детей с таким диагнозом. Как я понимаю, это редкая патология. Доктор тоже советует не расстраиватся раньше времени, пока что на свой возраст нормально развит ребёнок. Со временем станет понятнее
Анна·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Ооооооооо….. это моя история. Нам сказали на 6 мес беременности что немного увеличены желудочки мозга, сказали следить. Потом с каждым разом как мы ходили на узи на приемы нам ставили все новые и новые диагнозы. Агнезия мозолистого тела (половины не было), истончение мозолистого тела, те мало того что половины нет так еще и тоньше в два раза чем нужно. Под вопросом макроцефалия, потому что голова не по норме была, гидроцефалия (желудочки - они так и не видели изменения, только хуже становилось). Широкие не по нормам извилины, борозды уменьшенные намного не по нормам. Но самое основное что конечно атрофированое мозолистое тело. Пока все эти осмотры и тесты делались, время шло. Мы сдали аминоцентез и генетические тесты расширенные. Ждали этих результатов.
iryna··
Мама двоих (младенец)
Спасибо большое за вашу историю!!! Я тоже читаю о том, что прогнозы могут быть совсем разные. У нас пока что никаких сопутствующих патологий не выявлено. А как сейчас ребенок развивается?
Анна··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
все по нормам. Но у нас на узи не показало же агнезию уже после родов. Просто советую сходить еще и к другим специалистам и не к одному, а если подтвердится то сдать ген тесты. Еще нам прививки советовали не делать до выяснения всех обстоятельств, но мы их и так не делаем
iryna··
Мама двоих (младенец)
мы только сейчас узнали. До родов ничего не говорили, все нормально было. Узи делали в двух разных больницах. Вот поэтому мрт назначили, чтоб наверняка убедиться,так как узи в этом случае не самый достоверный источник