Kristina Gritsyuk
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (4 года)
post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+2

⚠️Генетический убийца мальчиков N1⚠️

🚨Дистрофия Дюшенна 🚨

🎈Традиционно раз в месяц публикую

#СимптомыМиодистрофииДюшенна

🚨Симптомы проявляются у мальчиков:

- быстрая утомляемость;

- трудно подниматься по лестнице, приставным шагом, держится за перила;

- трудно подняться с пола, держится о пол руками или за предметы вокруг, может опираться на свои колени руками (прием Говерса);

- ходит на мысочках, постоянно падает, теряет равновесие, таз «заваливается» вперед;

- при беге сильно размахивает руками, ловя равновесие, «утиная» походка;

- увеличенные «накачанные» икры ног;

- часто задержка речи.

⏳Симптомы проявляются примерно с 3 лет

⚠️Симптомы не приходят все вместе, поэтому выявить болезнь сложно, даже врачи не могут на глазок распознать ее.

❓Как можно проверить есть ли у ребенка Дистрофия Дюшенна без генетического теста??

☝️Сдать биохимический анализ крови - КФК (креатинфосфокиназа)

☎️«Звоночком» могут служить повышенные АЛТ (Аланинаминотрансфераза) и АСТ (аспартатаминотрансфераза), так как печень реагирует на очень высокую КФК в крови.

Эти показатели сильно увеличены у мальчиков с МДД, особенно КФК (в несколько тысяч)

Чем раньше начать принимать меры - тем дольше будет жить ребенок. Мышечная дистрофия неизлечима, но можно продлить ребенку жизнь.

#МДД #миодистрофиядюшенна

Решила периодически повторять пост с симптомами, чтобы мам ы мальчиков могли распознать болезнь-невидимку как можно раньше.

164

Комментарии

rtkkkkaaaa

@gr.ka,

Нравится Ответить
rtkkkkaaaa

Извините, скажите пожалуйста если кфк, алт и аст в норме в 3года, это заболевание может проявится позже? Или эта болезнь с рождения есть, и кфк точно показывает?

Нравится Ответить
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (4 года)

Здравствуйте, с рождения будет кфк оч высокий

Нравится Ответить
Читайте также
SN
sino
SN ·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?

post image

Стоп-стоп-стоп!!!

Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩‍⚕️

Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Поднимите в топ.

Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.

Вот email - office@kd-fund.ru

Текст внизу в первом комментарии.

✍️ Если не сложно, поставьте ...

Читать далее →
13525
inna.d. Ответ пришел странный от них.
inna.d. Интересно,а как тогда к ним обратиться группой людей другим образом ?
vikeeeeentij Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
Читать все 547 комментариев →
Катерина
katerina.vet
Катерина·Мама дочки (3 года), беременна (35 нед.)

У кого дети болели ветрянкой?😅как она проявляется?у нас в саду карантин,у дочери сегодня обнаружила пару «прыщиков» но только на руках,все остальное тело чистое. Никаких симптомов нет больше🤷🏻‍♀️как распознать эту болячку ?)

irina397 @fifiona спасибо
kydrik @fifiona, я тоже болела в школе, и я из тех, кто перенёс ветрянку легко. Тоже прыщиков было
katerina.vet @kydrik, ох😱какая вредная болячка оказывается
Читать все 27 комментариев →
Екатерина
katerina353
Екатерина·Мама дочки-младенца

девочки, а тазобедренную дисплазию как распознать? У сестры дочке 4 мес. по УЗИ всё хорошо, а ортопед поставил этот диагноз. Какие симптомы проявляются?

msklykva @barobashka.z, и в гито , и зрительно все было уже видно , от того что я отказалась
msklykva @barobashka.z, узи делали в 2 месяца , все отлично показало , хотя дисплазии нам в 1 месяц
katerina353 девочки всем спасибо большое!
Читать все 16 комментариев →
Евгения 💁🏽
summer_jane
Евгения 💁🏽·В ожидании первенца

Девочки! Как у кого проявляются тренировочные схватки? Может я просто симптомы не могу распознать? Один раз точно отчетливо были схватки, их то я ни с чем не спутала, а сейчас не понимаю 😩

1
miss_onuchina @summer_jane я не думаю,что ошиблось узи, да и ошибаются грамм на 200-300 обычно в обе стороны, дочу
a.shvets У меня их нет походу вообще( когда устану сильно живот тянет, никаких интервалов ни разу не видела
summer_jane @a.shvets, вот и я думаю что у меня их нет 😳
Читать все 15 комментариев →