Девочки, всем спасибо за отклики, диагноз поставили Дарине - эсскудативная энтеропатия. Теперь нужно искать куда им двигаться дальше. Два человека уже написали, в личку, у кого такая же история. Надеемся, что решение найдется! Всем кто сталкивался с данной проблемой, можете написать в личку пожалуйста нам. Спасибо всем всем! ///// Может можно вывести запись в топ. У моей знакомой дочке годик в феврале, в ноябре попали в Стерлитамаке в больницу с отеками. Затем в РДКБ, и с тех пор постоянно лежат в больнице, врачи исключи аллергию. Белок не усваивается в организме, малышка постоянно на альбумине. Сейчас уже был консилиум в Уфе из 15 врачей и нет решения никакого. Малышка сильно отекает (глаза, тело). Белок критически низкий 38-40. Девочка постоянно отекает. Они непрерывно лежали в рдкб, и генетический анализ брали, и неврология чистая. Делали биопсию кишечника. Почему-то не удерживается белок. Просят посоветовать, куда им бежать с их проблемой, помогите пожалуйста! Если дадите контакты клиник или врачей будем благодарны!!!
Новости с полей! Сегодня был консилиум, пришли результаты. Решение - поддерживающая химиотерапия. Результаты показали, слава Богу, положительную динамику, но они не настолько глобальные, чтобы назвать это состояние ремиссией. Опухоль и метастазы на месте, они остались, но хорошо уменьшились. Это можно назвать стабилизацией 💪🏼 Сначала мы с Араиком расстроились, конечно, мы хотели и ждали, чтобы все ушло. Считается, что максимальный эффект от активной химии уже достигнут, дальше не нельзя делать, тк токсичность выше, чем польза. Сейчас немного иначе на это смотрю, могло быть хуже, результат есть и это уже круто. Думаю насчет клинических испытаний, пока буду делать поддерживающую химию, чтобы не потерять результат и искать альтернативу протоколам 🙌🏻
Добрый день девочки! Диагноз подтвердился, в пн собирается консилиум надо ехать и потом в жк на консультацию😭😭😭 Не будет у меня малыша... Будут искуственные роды...очень страшно
Подросток потерял 4 пальца на правой руке. Ищем реальные истории пересадки пальцев с ног, отзывы о врачах и клиниках. Читайте советы мам и принимайте верное решение!
Есть тут мамочки, у которых дети оказали протест садику? У нас сегодня прям консилиум собрали и думали что делать, потому что истерика страшная уже который день.
🌸marina🌸·
Мама троих детей
Лечить , смысл от жалобы
МамаДвоих❤️··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Смысл в том что по сей день Балашиха говорит что ответа от РДКБ о дальнейшем лечении не было. Ездили 3 недели назад..Лечение упущено. Сдаем кровь, надо переливаемся, пьем препараты. Больше ничего… А РДКБ вчера дал выписку где ответ уже от них был в Балашиху 10.07…
Юлия ·
Звонить лечащему врачу и узнавать.
Идти к Евгении Васильевне(заведующей) и обсуждать с ней.
МамаДвоих❤️··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо.