Куда обратиться с экссудативной энтеропатией у ребенка?
Девочки, всем спасибо за отклики, диагноз поставили Дарине - эсскудативная энтеропатия.
Теперь нужно искать куда им двигаться дальше. Два человека уже написали, в личку, у кого такая же история. Надеемся, что решение найдется!
Всем кто сталкивался с данной проблемой, можете написать в личку пожалуйста нам.
Спасибо всем всем!
/////
Может можно вывести запись в топ.
У моей знакомой дочке годик в феврале, в ноябре попали в Стерлитамаке в больницу с отеками. Затем в РДКБ, и с тех пор постоянно лежат в больнице, врачи исключи аллергию.
Белок не усваивается в организме, малышка постоянно на альбумине.
Сейчас уже был консилиум в Уфе из 15 врачей и нет решения никакого.
Малышка сильно отекает (глаза, тело). Белок критически низкий 38-40.
Девочка постоянно отекает.
Они непрерывно лежали в рдкб, и генетический анализ брали, и неврология чистая. Делали биопсию кишечника.
Почему-то не удерживается белок.
Просят посоветовать, куда им бежать с их проблемой, помогите пожалуйста!
Если дадите контакты клиник или врачей будем благодарны!!!
Анастасия·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
НЦЗД Москва, на сайте можно оставить запрос со всеми выписками, вышлют вызов на госпитализацию
Ирина·
Есть генетическое заболевание, при котором белок не усваивается, фенилкетонурия если не ошибаюсь. Проверялись на него?
Татьяна ··
Мама двоих (1 год, 9 лет)
Вроде сейчас скрининг пяточка на него делается..но у нас было что перепроверяли
Эльвира Назарова ··
Мама троих детей
Уточню, спасибо большое
Ирина··
да да, делают давно уже на него, но может ложные результаты или родители отказались сдавать, тем более если симптоматика похожая..
Анна··
Мама троих детей
у нас скрининг из пяточки не показал наличие заболевания
Эльвира Назарова ··
Мама троих детей
она ответила - сдавали и все было чисто так же как и по биопсии кишечника
Эльвира Назарова ··
Мама троих детей
Установили диагноз - экссудативная энтеропатия