Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Эльвира Назарова
Эльвира Назарова
Мама троих детей

Куда обратиться с экссудативной энтеропатией у ребенка?

Девочки, всем спасибо за отклики, диагноз поставили Дарине - эсскудативная энтеропатия.

Теперь нужно искать куда им двигаться дальше. Два человека уже написали, в личку, у кого такая же история. Надеемся, что решение найдется!

Всем кто сталкивался с данной проблемой, можете написать в личку пожалуйста нам.

Спасибо всем всем!

/////

Может можно вывести запись в топ.

У моей знакомой дочке годик в феврале, в ноябре попали в Стерлитамаке в больницу с отеками. Затем в РДКБ, и с тех пор постоянно лежат в больнице, врачи исключи аллергию.

Белок не усваивается в организме, малышка постоянно на альбумине.

Сейчас уже был консилиум в Уфе из 15 врачей и нет решения никакого.

Малышка сильно отекает (глаза, тело). Белок критически низкий 38-40.

Девочка постоянно отекает.

Они непрерывно лежали в рдкб, и генетический анализ брали, и неврология чистая. Делали биопсию кишечника.

Почему-то не удерживается белок.

Просят посоветовать, куда им бежать с их проблемой, помогите пожалуйста!

Если дадите контакты клиник или врачей будем благодарны!!!

308

Лучший комментарий

mama_nastya61

АнастасияМама двоих (1 год, 6 лет)

НЦЗД Москва, на сайте можно оставить запрос со всеми выписками, вышлют вызов на госпитализацию

Ответить

petrova_ira

ИринаМама дочки (3 года)

Есть генетическое заболевание, при котором белок не усваивается, фенилкетонурия если не ошибаюсь. Проверялись на него?

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

Установили диагноз - экссудативная энтеропатия

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

@petrova_ira, она ответила - сдавали и все было чисто так же как и по биопсии кишечника

Ответить

anna_voronchak

АннаМама троих детей

@sokolovatn14, у нас скрининг из пяточки не показал наличие заболевания

Ответить

petrova_ira

ИринаМама дочки (3 года)

@sokolovatn14, да да, делают давно уже на него, но может ложные результаты или родители отказались сдавать, тем более если симптоматика похожая..

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

Уточню, спасибо большое

Ответить

sokolovatn14

Татьяна Мама двоих (1 год, 9 лет)

Вроде сейчас скрининг пяточка на него делается..но у нас было что перепроверяли

Ответить

Комментарии

dorogaperemen

ReginaМама дочки (2 года)

топ

Ответить

tanya933

TanyaМама двоих (4 года, 8 лет)

У знакомы был похожий случай ...отекал ребенок ..про белок не знаю ...какие то капельницы кололи. Значит сделали УЗИ , и УЗИ со светом или цветом ..что то было в районе живота ..сделали операцию , вырезали что то ... И все стало хорошо. Если это похоже на вашу историю , могу узнать более очную информацию..диагноз ..или ещё что-то

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

У них сейчас установлен диагноз - эксскудативная энтеропатия. Дальше хотят уже пробовать в другие клиники обращаться, чтобы помочь малышке

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

@margarita.nik, хотят найти того, кто им поможет, тут лечение не помогает им

Ответить

marina0525

marina0525Мама двоих (8 лет, 18 лет)

Топ

Ответить

marta15

МартаМама двоих (младенец)

Дай бог выздоровления девочке!!!

Ответить

n.s.v.2016

Ната Мама двоих (2 года, 5 лет)

Как мама ребенка у которого не усваивается белок, могу сказать одно, если они были в рдкб, то там самая сильная генетика во всей России, если они знают кто такая Михайлова, и она не их врач, то это точно не генетика, а в целом можно попробовать нцзд, как вам тут советовали, но я бы честно искала грамотного кардиолога, гастроэнтеролога и педиатра. Случай с энтеропатия очень редкий и в практике педиатров может и никогда и не встречался, вам можно попробовать онлайн консультацию с док детями, там очень компетентные врачи по всем направления. В Москве

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

@n.s.v.2016, большое спасибо, передала маме девочки.

Вам желаю здоровья и сил 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

n.s.v.2016

Ната Мама двоих (2 года, 5 лет)

@alvaira, спасибо 🤍

Ответить

n.s.v.2016

Ната Мама двоих (2 года, 5 лет)

@margarita.nik, а тогда надо искать выход в московскую, точнее отправлять запрос на госпитализацию

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

Девочки, всем большое спасибо за отклик!

Даже в личку многие откликнулись!

Мама девочки сказала, что у них сейчас установлен диагноз - экссудативная энтеропатия, но лечение которое назначили им в рдкб не помогает.

Анализы и назначение есть у меня, если здесь есть те кто может помочь, напишите пожалуйста мне в личку, кто сталкивался 🙏🏻

Ответить

duktuk

АняМама двоих (6 лет, 8 лет)

В спб есть больница марии магдалины. Там гастро отделение очень крутое.

У нее асцит, это печень!

Ответить

duktuk

АняМама двоих (6 лет, 8 лет)

Гепатиты исключены? В тч аутоиммунный

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

@duktuk, установили диагноз на данный момент - экссудативная энтеропатия

Ответить

olga-novosib

olga-novosibМама двоих (6 лет, 14 лет)

Как вариант. У мамы болезнь Крона (тонкий кишечник) очень сложно диагностировался. Тоже не усваивался белок.

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

Спасибо, ей все варианты важно услышать

Ответить

lana_erizo13

СветланаМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

mama_masherohtka

КсенияМама троих детей

Топ

Ответить

foxxxy_99

АнгелинаМама дочки-младенца

Здоровья!!!

Ответить

mama_masherohtka

КсенияМама троих детей

Топ

Ответить

mama_masherohtka

КсенияМама троих детей

Топ

Ответить

mama_masherohtka

КсенияМама троих детей

Топ

Ответить

mama_masherohtka

КсенияМама троих детей

Топ

Ответить

nectarine67

nectarine67Мама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

frekensnork_

СофьяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

frekensnork_

СофьяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

frekensnork_

СофьяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

eleno4ka_312

ЛенаМама четверых детей

Топ

Ответить

allaprostoalla

АллаМама четверых детей

Дай бог выздоровления ребенку

Ответить

svetlana777777777

Svet

Антитела к трансглутаминазе, эндомизию.

Ответить

momsmomss

momsМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

momsmomss

momsМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

momsmomss

momsМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

momsmomss

momsМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

13_07_1991

АННАМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

13_07_1991

АННАМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

13_07_1991

АННАМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

minimilu

ЕлизаветаМама дочки (2 года), беременна (6 нед.)

Топ

Ответить

minimilu

ЕлизаветаМама дочки (2 года), беременна (6 нед.)

Топ

Ответить

minimilu

ЕлизаветаМама дочки (2 года), беременна (6 нед.)

Топ

Ответить

minimilu

ЕлизаветаМама дочки (2 года), беременна (6 нед.)

Топ

Ответить

minimilu

ЕлизаветаМама дочки (2 года), беременна (6 нед.)

Топ

Ответить

angelina14241

Аля

Топ

Ответить

mariarty

Олика💎Мама дочки (1 год)

ТОП

Ответить

mari2408.

МаринкаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Это генетика! У нас у соседей такая же болезнь. Правда,я не знаю название. Но там комплекс занятий, диета, обследования. Сейчас девочке 7. Пошла в обычную школу, но конечно есть разница между норматипичным, и не только внешне.

Очень большая работа родителей нужна.

Ответить

remi.1484

БибиМама троих детей

@mari2408., жесть😢

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

@remi.1582., проявилось в ноябре, получается ей было 7 мес

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

Надеемся что врачи ей тоже диагностируют и назначат верное лечение

Ответить

flower00rose

АйнурМама дочки-младенца

Топ. Здоровья девочке

Ответить

megane201kris

КристиМама сына (1 год)

Топ

Ответить

listvina85

ЕкатеринаМама двоих (1 год, 15 лет)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Оп

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Оп

Ответить

elenaigorevna993

Игоревна Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

katrinakisssss

ЕкатеринаМама сына (2 года)

Скорее всего это генетическое заболевание, недавно смотрела про это передачу.

Но сейчас же анализ из пяточки берут в роддоме на это

Ответить

happysmile92

МаринаМама двоих (4 года, 8 лет)

Что по кишечнику показало?

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

По кишечнику она сказала все по биопсии было нормально, но я жду от нее анализы, ночью она не выходила еще на связь

Ответить

mvd89

Мари

Топ

Ответить

daria.s.v.

ДарьяМама двоих (2 года, 8 лет)

Почки еще не смотрели?

Ответить

annapetrovich67

АннаВ ожидании первенца

Топ

Ответить

prostoeven

ЕвгенияМама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего

Топ

Ответить

ma-ria

МарияМама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Ответить

ma-ria

МарияМама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Ответить

ma-ria

МарияМама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Ответить

skylotte

ДарьяМама дочки (1 год)

Мне кажется нужно удаленные консультации брать у разных врачей, скидывать все анализы

Пока не найдется тот кто поставит диагноз

Можно на сайте докма например

Или Бутрий сразу, он хороший диагност

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

Спасибо, поэтому она и попросила сделать пост, может кто-то подскажет контакты или направит в нужное место, спасибо 🙏🏻

Ответить

vika.berezhnaya.2018

викаМама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

Ответить

mkseniia

КсенияМама сына (4 года)

А почки не смотрели? Обычно эти показатели падают когда проблемы с почками

Ответить

mar.s91

Марина Мама дочки (8 лет)

Здоровья девочке 🙏

Ответить

anechka_au

Анна

Топ

Ответить

anechka_au

Анна

Оп

Ответить

anechka_au

Анна

Топ

Ответить

satelly22

ОленькаМама двоих (1 год, 4 года)

здоровья малышке. пусть найдет хороший врач и поможет 🤗

Ответить

satelly22

ОленькаМама двоих (1 год, 4 года)

топ

Ответить

satelly22

ОленькаМама двоих (1 год, 4 года)

топ

Ответить

satelly22

ОленькаМама двоих (1 год, 4 года)

топ

Ответить

vivvi_resh

ViktoriaМама сына (2 года)

Топ

Ответить

renatan

ЯнаМама сына (1 год)

Топ.

Ответить

renatan

ЯнаМама сына (1 год)

Топ

Ответить

renatan

ЯнаМама сына (1 год)

Топ

Ответить

venera1011

ВенераМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

venera1011

ВенераМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

venera1011

ВенераМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

venera1011

ВенераМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

venera1011

ВенераМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

venera1011

ВенераМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

venera1011

ВенераМама двоих (2 года, 4 года)

Топ

Ответить

m0mmyy

Адель Мама троих детей

Топ

Ответить

irinauniversal1998

ИринаМама сына (2 года)

Топ

Ответить

irinauniversal1998

ИринаМама сына (2 года)

Топ

Ответить

irinauniversal1998

ИринаМама сына (2 года)

Топ

Ответить

elenazverevna

Елена Мама дочки (8 лет)

Топ

Ответить

elenazverevna

Елена Мама дочки (8 лет)

Топ

Ответить

bon89

ОлесяМама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Ответить

bon89

ОлесяМама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Ответить

bon89

ОлесяМама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Ответить

mamadouble

СофьяМама двоих (2 года, 8 лет), ждёт третьего

Топ

Ответить

tatileo

ТатьянаМама сына (4 года)

Топ

Ответить

svetahu2014

СМама дочки (2 года)

Помоги, Господи, малышке 🙏🙏🙏🙏🙏

Ответить

mamalvov2

Юля Мама двоих (2 года, 5 лет)

Малышка 🥲 пусть проблема рашится! Здоровья девочке, крепкого!!!

Ответить

marypety

МарияМама двоих (3 года, 8 лет)

А почки как? Поверяли? Судя по описанию тяжёлая нефропатия

Ответить

yyya.alexandra

АлександраМама дочки-младенца

Скорейшего решения проблемы🔥👍

Ответить

alvaira

Эльвира Назарова Мама троих детей

Я тоже надеюсь что они найдут решение и все будет хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

yyya.alexandra

АлександраМама дочки-младенца

Топ

Ответить

yyya.alexandra

АлександраМама дочки-младенца

Топ

Ответить

yyya.alexandra

АлександраМама дочки-младенца

Топ

Ответить

Что делать, если в больнице с ребёнком случилось ЧП? Ищу юристов и советы

ЧП в стационаре с дочерью 11 лет, возбуждено уголовное дело. Больница отказывается сопровождать детей. Ищу тех, кто сталкивался, и помощь юристов для жалобы. Прочитайте опыт и поддержку мам!

Девочки добрый вечер всем!) подскажите у кого был белок на моем сроке как избавлялись? Белок не большой! Грезится врач в…

Девочки добрый вечер всем!) подскажите у кого был белок на моем сроке как избавлялись? Белок не большой! Грезится врач в больницу положить((

Где найти контакты врачей НМИЦ им. Бурденко?

Девочки, пожалуйста! Выведете в ТОП Маме нужна срочно операция на головном мозге, Краснодарские врачи отказали в операции так как опухоль большая. Направляют в НМИЦ им.Бурденко. Пожалуйста у кого есть контакты врачей 5 или 7 отделения больницы им.Бурденко? Можно в личку 🙏🏻 Времени ждать квоту нет….к сожалению.

Всем привет. Дали направление в больницу, написали легкий гестоз, белок в моче 0,063, если я с утра завтра поеду ничего…

Всем привет. Дали направление в больницу, написали легкий гестоз, белок в моче 0,063, если я с утра завтра поеду ничего за это не будет?! И сколько держат в больнице с таким диагнозом?! Спасибо всем за ответ)

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...