Где найти лечение для детей с синдромом PIK3CA в Воронеже?
!!!Прошу вывести в топ!!!
Ищем деток или взрослых с редким генетическим заболеванием.
Синдромы избыточного роста (PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum, PROS) — группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей, вызванные мутациями в гене PIK3CA. Эти изменения запускают патологическую активацию сигнального пути PI3K, приводящую к росту тканей.
Особенно интересует Воронеж.
Интересует кто и как лечился.
Лучший комментарий
Комментарии
Так вроде Николай Валуев этим болен. Ничего, живёт.
Нет, у него другое. Простыми словами pros это когда опухоли образуются в разных местах.
ссылка
Можно попробовать сюда написать. Если есть сообщества с таким заболеванием, то свяжут с админом этого сообщества.
Здравствуйте
Сын в 17 лет 202 см но диагнозов нет никаких
Никуда на учет не ставили
Ходили к педиатру с этим вопросом, сказали просто такой ребенок
Я сама 175
Это инвалидность?? Я не знала 😫
@mary_vesna, спасибо за ответ
Я не знала информацию про рост в малом возрасте
Чёт автор написала пост и тишина. Девочки уже многие написали
У нас в родном городе девушка была, потом мы в одном институте участились. Она была очень высокая и очень худая. Насколько мне известно ей ставили уколы для остановки роста, её рост наверно 190 был
Не особо понимаю похоже у меня или нет , но у меня экзостозная множественная хондродисплазия.
@fapladybug
Вспомнила, что у брата мужа что-то подобное
@like_6 где-то в центре Питера. Он с родителями приезжает , мастер делает замеры ( так же и одежда в ателье замеры делают ) и изготавливает по его ноге обувь . В интернете нигде они обувь 55 размера не закажут 🥲
@amiko879 так работает наоборот, у кого высокий рост, то могут заниматься баскетболом. От занятий баскетболом рост не увеличивается же.
Как назвать девочку: Арина или что-то другое?
вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?
Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной
Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .
У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .
Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...
Сколько зарабатывают девушки? Хотите больше?
Доброе утро☀️
Девушки, сколько зарабатываете, если работаете? Хотите больше? Хотите проф рост? Или все устраивает?
Мужа зп не интересуют, именно женский пол интересен)
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Редкие и необычные фамилии: Любимова Любовь Любимовна, Рентеймент, Воротенькина, Жужа, Курочка - делитесь!
Интересно стало почитать какие слышали или сами являетесь носителем редкой или необычной фамилии 🙂
Я, например, когда училась в универе, нас отправляли дежурными на центральный вход, где мы должны были записывать в журнал тех, у кого нет студенческого и как-то нам протягивает документы женщина в возрасте с именем Любимова Любовь Любимовна 🩷🩷🩷 на работе парень с фамилией Рентеймент ( его папа чукча), сказал, что у всех в его родных краях подобные фамилии )))
У другой коллеги фамилия после замуже...
@fapladybug
Вспомнила, что у брата мужа что-то подобное