Где найти лечение для детей с синдромом PIK3CA в Воронеже?
!!!Прошу вывести в топ!!!
Ищем деток или взрослых с редким генетическим заболеванием.
Синдромы избыточного роста (PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum, PROS) — группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей, вызванные мутациями в гене PIK3CA. Эти изменения запускают патологическую активацию сигнального пути PI3K, приводящую к росту тканей.
Особенно интересует Воронеж.
Интересует кто и как лечился.
Катя 🍬·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
@fapladybug
Вспомнила, что у брата мужа что-то подобное
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
Да у него диагноз гигантизм . Парню 16 лет. Рост 2,10. Нога 55 размер. Все на заказ - одежда, обувь. Родителям разве что говорили : долго жить не будет. Сердечники. Но парню щас 16 лет , инвалидность конечно есть до 18 лет , и отслеживается по здоровью каждые полгода. Но лечения у этой патологии нету. После 18 лет продлевание инвалидности. Мне 29 , я 165 .
Сейчас у него все ок. Каждые полгода проверка сердца , органов . Лечения нет 🤧 просто вот как факт , и это Питер ..
Катя 🍬··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
возможно, это не тот диагноз, про который пишет девушка. Но просто вспомнила про вас, и решила уточнить
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
точные прям диагнозы я не уточняла, со слов мужа "гигантизм" . Где-то в 3 года пошла тема. Сейчас парню уже 16
. ··
а он продолжает расти?
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
пока рост стоит на 2,10 уже как 1,5 года
. ··
вот кто кашу в детстве кушал)
Пусть больше не растёт!
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
😂👍 врачи говорят надо отслеживать просто. Все таки это прирост огромный для его возраста и сердечко в первую очередь проверять. По инвалидности получают хз сколько, но знаю только , что на одну пару обуви на заказ это 10-15 тысяч , так как размер обуви 55. Сама болезнь насколько мне известно , и что говорили родителям брата мужа - не излечима
Лера··
Мама сына (1 год)
вот это дядя Стёпа в хорошем смысле ☺️
На лицо приятный молодой человек 😊
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
и не скажешь что ему 16 и он 10классник ))
Лера··
Мама сына (1 год)
да , прямо не скажешь
У меня брат троюродный не в обиду ему глист глистом был лет до 16 😁
Вытянулся в дядю 2 метра благодаря тому,что с ранних лет занимается баскетболом
Тоже с сердцем проблемы
У него есть родной брат 2 метра, тоже с сердцем проблемы , к сожалению.
Но у них я так понимаю с рождения.
Mama3··
Мама троих детей
как из анекдота "зачем вам лыжи". 55 размер. Невероятно.
КсеНоH··
Мама двоих (5 лет, 9 лет)
ниче си богатырь 👍🏻крепкого здоровья ему
Зоя··
Мама сына (8 лет)
вчера только разговаривала со знакомой, её внучке такой диагноз поставили. В 8 выглядит на 12. И да, лечения нет от этого. (с её слов)
Ольга··
Мама двоих (10 лет, 13 лет)
а можете мне в личку написать, где обувь заказываете?
Александра ··
Мама троих детей
вот это богатырь !
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
лыжи тоже на заказ надо делать думаю 😂
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
здоровьем там не особо пахнет конечно, для подростка тяжело такой рост ( да в целом и взрослому тяжело с таким ростом было бы) многое ему имза роста запрещено, физ нагрузки тоже на минимум. Ей богу иногда страшно даже, не дай бог его обидеть 🤣
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
да родителям тоже сказали что это не излечимо. Просто отслеживать новый приток роста и органы. Штука не очень хорошая.. Хотя богатырь конечно )
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
@mamasdimasasha такого обидеть нельзя 😂 но он сам рассказывал что его в школе мальчик не русский обзывает , а тот мальчик к слову меньше меня ростом даже ( бессмертный епт )
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
где-то в центре Питера. Он с родителями приезжает , мастер делает замеры ( так же и одежда в ателье замеры делают ) и изготавливает по его ноге обувь . В интернете нигде они обувь 55 размера не закажут 🥲
Ольга··
Мама двоих (10 лет, 13 лет)
поняла, спасибо
Марина··
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
так работает наоборот, у кого высокий рост, то могут заниматься баскетболом. От занятий баскетболом рост не увеличивается же.
Екатерина·
Мама дочки (1 год)
Топ