Где найти лечение для детей с синдромом PIK3CA в Воронеже?
!!!Прошу вывести в топ!!!
Ищем деток или взрослых с редким генетическим заболеванием.
Синдромы избыточного роста (PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum, PROS) — группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей, вызванные мутациями в гене PIK3CA. Эти изменения запускают патологическую активацию сигнального пути PI3K, приводящую к росту тканей.
Особенно интересует Воронеж.
Интересует кто и как лечился.
Лучший комментарий
Комментарии
Так вроде Николай Валуев этим болен. Ничего, живёт.
Нет, у него другое. Простыми словами pros это когда опухоли образуются в разных местах.
ссылка
Можно попробовать сюда написать. Если есть сообщества с таким заболеванием, то свяжут с админом этого сообщества.
Здравствуйте
Сын в 17 лет 202 см но диагнозов нет никаких
Никуда на учет не ставили
Ходили к педиатру с этим вопросом, сказали просто такой ребенок
Я сама 175
Это инвалидность?? Я не знала 😫
@mary_vesna, спасибо за ответ
Я не знала информацию про рост в малом возрасте
Чёт автор написала пост и тишина. Девочки уже многие написали
У нас в родном городе девушка была, потом мы в одном институте участились. Она была очень высокая и очень худая. Насколько мне известно ей ставили уколы для остановки роста, её рост наверно 190 был
Не особо понимаю похоже у меня или нет , но у меня экзостозная множественная хондродисплазия.
@fapladybug
Вспомнила, что у брата мужа что-то подобное
@like_6 где-то в центре Питера. Он с родителями приезжает , мастер делает замеры ( так же и одежда в ателье замеры делают ) и изготавливает по его ноге обувь . В интернете нигде они обувь 55 размера не закажут 🥲
@amiko879 так работает наоборот, у кого высокий рост, то могут заниматься баскетболом. От занятий баскетболом рост не увеличивается же.
Сколько зарабатывают девушки? Хотите больше?
Доброе утро☀️
Девушки, сколько зарабатываете, если работаете? Хотите больше? Хотите проф рост? Или все устраивает?
Мужа зп не интересуют, именно женский пол интересен)
Синдром Вьюнка/Утреннего Сияния: есть ли здесь такие?
Ищу людей , у которых синдром вьюнка/утреннего сияния. Очень редкое заболевание глаз
А так же офтальмологов которые сталкивались с таким заболеванием!
Спасибо! Пост в ТОПе. Прошу откликнуться, кто может помочь контактами мам/врачей или любого кто владеет информацией!
Девушки, кто знаком с редким заболеванием нейрофиброматоз
Информация о синдроме Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева
Девочки помогите вывести в топ пожалуйста⁉️‼️Нужна любая информация по СИНДРОМУ МАК-КЬЮНА-ОЛБРАЙТА-БРАЙЦЕВА, может кто-то лично столкнулся, может есть знакомые, а может есть контакты врачей, которые знают об этом редком заболевании
Девочки, нужна ваша помощь!
Может кто-то знает, где можно купить такой костюм. Меня интересует именно ткань и свободный пошив. 😚
@fapladybug
Вспомнила, что у брата мужа что-то подобное