Где найти лечение для детей с синдромом PIK3CA в Воронеже?

Да у него диагноз гигантизм . Парню 16 лет. Рост 2,10. Нога 55 размер. Все на заказ - одежда, обувь. Родителям разве что говорили : долго жить не будет. Сердечники. Но парню щас 16 лет , инвалидность конечно есть до 18 лет , и отслеживается по здоровью каждые полгода. Но лечения у этой патологии нету. После 18 лет продлевание инвалидности. Мне 29 , я 165 .

Сейчас у него все ок. Каждые полгода проверка сердца , органов . Лечения нет 🤧 просто вот как факт , и это Питер ..

возможно, это не тот диагноз, про который пишет девушка. Но просто вспомнила про вас, и решила уточнить

точные прям диагнозы я не уточняла, со слов мужа "гигантизм" . Где-то в 3 года пошла тема. Сейчас парню уже 16

а он продолжает расти?

пока рост стоит на 2,10 уже как 1,5 года

вот кто кашу в детстве кушал)

Пусть больше не растёт!

😂👍 врачи говорят надо отслеживать просто. Все таки это прирост огромный для его возраста и сердечко в первую очередь проверять. По инвалидности получают хз сколько, но знаю только , что на одну пару обуви на заказ это 10-15 тысяч , так как размер обуви 55. Сама болезнь насколько мне известно , и что говорили родителям брата мужа - не излечима

вот это дядя Стёпа в хорошем смысле ☺️

На лицо приятный молодой человек 😊

и не скажешь что ему 16 и он 10классник ))

да , прямо не скажешь

У меня брат троюродный не в обиду ему глист глистом был лет до 16 😁

Вытянулся в дядю 2 метра благодаря тому,что с ранних лет занимается баскетболом

Тоже с сердцем проблемы

У него есть родной брат 2 метра, тоже с сердцем проблемы , к сожалению.

Но у них я так понимаю с рождения.

как из анекдота "зачем вам лыжи". 55 размер. Невероятно.

ниче си богатырь 👍🏻крепкого здоровья ему

вчера только разговаривала со знакомой, её внучке такой диагноз поставили. В 8 выглядит на 12. И да, лечения нет от этого. (с её слов)

а можете мне в личку написать, где обувь заказываете?

вот это богатырь !

лыжи тоже на заказ надо делать думаю 😂

здоровьем там не особо пахнет конечно, для подростка тяжело такой рост ( да в целом и взрослому тяжело с таким ростом было бы) многое ему имза роста запрещено, физ нагрузки тоже на минимум. Ей богу иногда страшно даже, не дай бог его обидеть 🤣

да родителям тоже сказали что это не излечимо. Просто отслеживать новый приток роста и органы. Штука не очень хорошая.. Хотя богатырь конечно )

@mamasdimasasha такого обидеть нельзя 😂 но он сам рассказывал что его в школе мальчик не русский обзывает , а тот мальчик к слову меньше меня ростом даже ( бессмертный епт )

где-то в центре Питера. Он с родителями приезжает , мастер делает замеры ( так же и одежда в ателье замеры делают ) и изготавливает по его ноге обувь . В интернете нигде они обувь 55 размера не закажут 🥲

поняла, спасибо

так работает наоборот, у кого высокий рост, то могут заниматься баскетболом. От занятий баскетболом рост не увеличивается же.