Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Татьяна
Татьяна
Мама дочки (3 года)

Борьба за дыхание: история болезни дочери

Я множество раз начинала писать нашу историю, печатала и стирала.

Начну с того что это была долгожданная беременность. Беременность проходила спокойно, роды были естественные без дополнительных вмешательств, я бы сказала они были идеальные. Баллы по шкале Абгар 8/9, на 2-е сутки нас уже выписали домой.

Когда дочке было 1,5 месяца я начала замечать за ней что ей трудно приложиться к груди, появились хрипы, дыхание стало шумным. На следующий день в поликлинике педиатр при осмотре предположила что это физиологический насморк, так бывает в первые месяцы жизни. Мы вернулись домой, но тревога меня не покидала, мы не спали ночами или спали по очереди с мужем, дежурили возле кровати дочери проверяли как она дышит. Через 6 дней мы первый раз попали в стационар с одышкой, предположили бронхит, но на рентгене чисто, кровь без признаков болезни, предположили врожденный стридор. Сняли приступ одышки гормонами, делали ингаляции, кололи а/б два раза в день, физиолечение и через 7 дней выписали домой. Через 6 дней после возвращения мы попадаем в стационар второй раз, симптомы те же, но с явными ухудшениями - одышка все сильнее, хрипы громче. Снова рентген, анализы крови и ничего, снимают приступ гормонами и дочь дышит полной грудью, врачи разводят руками. Перестраховываются делают ингаляции и выписывают с диагнозом врожденный стридор, стеноз гортани. Материнская интуиция подсказывает мне что дело в чем то другом, звуки идут из горла, будто бы что-то мешает ей дышать, днями и ночами я перерывала интернет, но не знала что ищу. Через 3 дня после очередной выписки мы снова попадаем в больницу , но на этот раз уже в реанимацию. Круп 3 ст, врожденный стридор, аномалия гортани? Каждый вдох давался ей с трудом, я не отводила глаз от дочери, не спала двое суток и не выпускала ее из рук, она с кислородной маской была у меня на руках все время. В сопровождении бригады медиков нас везут в областную детскую клиническую больницу. г Екатеринбург. Там после обследований (КТ, МРТ, ларингоскопии, все под общими наркозами) было выявлено образование под головосыми связками. В моей голове был единственный вопрос «неужели это рак?». Не передать что чувствуешь в тот момент, боль и страх пожирает изнутри. Наши снимки были отправлены врачам в Москву в институт им. Рогачева. Дни тянулись как вечность, неделя ожидания и наконец пришел ответ...инфантильная младенческая гемангиома подсвязочного отдела гортани. Стеноз 3 степени. Дочь в буквальном смысле дышала через соломинку, 73% просвета гортани было перекрыто гемангиомой, мы чудом избежали трахеостомы. Началась терапия анаприлином. Каждый день утром и вечером,а то и машинально в течении дня прикладываешь руку к груди и начинаешь считать количество вдохов-выдохов (мед сестры и врачи периодически просили подсчитывать ДД) один, два, три, четыре, пять... лишь бы не больше 30...иначе это означало бы опять начало одышки. Еще долгое время после я не могла перестать это делать. Мы пролежали в стационаре почти 2 месяца. После выписки каждый месяц приезжали на приемы, где поднимали дозу лекарства т.к она расчитывается от массы тела ребенка. Через год на контрольном МРТ было уменьшение объёма образования в 2 раза. Сейчас мы наблюдаем ее каждые 6 месяцев путем ларингоскопии. Многие подробности опустила, и так вышло очень много.

(По разным подсчетам, гемангиомы появляются у 4—10% младенцев. У девочек гемангиомы встречаются в два-три раза чаще, чем у мальчиков. Как правило, гемангиома растет только в течение первого года жизни. Самый быстрый рост обычно фиксируют в возрасте от 5,5 до 7,5 недель. Затем скорость роста образования снижается, а после года в большинстве случаев оно постепенно исчезает. Этот этап называют инволюцией гемангиомы. В 90% случаев он завершается к четырем годам, хотя может продолжаться и до десяти лет)

Когда то я нашла всего 3 случая описанные в интернете, другими мамами. Нам очень «повезло» попасть в этот процент, тем самым это сподвигло рассказать и нашу историю.

#стеноз #гемангиома #стридор

19

Комментарии

kiddy0808

kiddy0808Мама дочки (3 года)

Боже, что вы пережили 💔

Представляю, как это страшно, когда малыш не может вдохнуть🥺

Желаю скорейшего выздоровления и забыть об этом, как страшный сон!

Чего только не бывает, я с каждой историей убеждаюсь, что беременность и роды - это такая лотерея, никогда не знаешь, что может пойти не так. Тоже не планирую больше рожать из-за этого.

Ответить

tsopegina19

ТатьянаМама дочки (3 года)

@kiddy0808, МРТ не делали. Предполагают , да и я так думаю , из за гипоксии которую мозг испытал пока мы по больницам с приступами отдышки катались, пока диагноз установили и начали лечение и оно начало действовать прошло 48 дней. Конские дозы гормонов которые кололи что приступы снимать, они тоже не несут ничего хорошо в будущем. Ну и наркозы в раннем детстве

Ответить

melissss

МелиссаМама троих детей

@tsopegina19 Добрый день. Вы лежали в больнице Рогачева?

У моей дочки тоже обнаружили гемангиому в подкладочном пространстве гортани

Ответить

tsopegina19

ТатьянаМама дочки (3 года)

@melissss, здравствуйте. Нет, не лежали, врачи из областной больницы где мы лежали по телемедицине связывались с ист. Рогачева

Ответить

diana.m

ДианаМама троих детей

А анаприлин до сих пор пьете ?

Ответить

tsopegina19

ТатьянаМама дочки (3 года)

Нет. Уже больше года сняли терапию

Ответить

diana.m

ДианаМама троих детей

Вы случайно не у Лора Колесниковой наблюдаетесь ? Она недавно рассказывала , что наблюдает ребенка с гемангиомой в гортани

Ответить

tsopegina19

ТатьянаМама дочки (3 года)

Нет, сначала наблюдались в ОДКБ, сейчас в "Бонуме". Можете дать ссылку почитать ?

Ответить

diana.m

ДианаМама троих детей

@tsopegina19, ссылка

Она в сториз только выкладывала , не сохранила историю (

Она в момлайф тут тоже есть )

Ответить

vikki_kivvi

ВикторияМама двоих (1 год, 9 лет)

Крепкого здоровья доченьке и вам сил 💕

Ответить

donnajura

Донна ЖураМама двоих (1 год, 7 лет)

Татьяна боюсь даже представить через какой стресс, боль и непонимание вам пришлось пройти. Самое главное, что определи проблему и лечение. Вы наверное больше не хотите рожать второго ребёнка, пройдя такое испытание с вашей доченькой. Пусть всё самое плохое остается там, в прошлом. Вам и вашей доченьке крепкого здоровья!

Ответить

tsopegina19

ТатьянаМама дочки (3 года)

Большое спасибо 🩷

Да, честно признаться рожать еще одного ребенка страшно

Ответить

oska_pk1

ОляМама четверых детей

Ох, чего только не бывает! Слава богу, что проблему нашли! Не могу даже представить через что Вам пришлось пройти.

А причина этой гемангиомы?

Ответить

tsopegina19

ТатьянаМама дочки (3 года)

Причины до конца не изучены до сих пор, есть только предположения.

Ответить

alexandra_wind

АлександраМама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Спасибо большое, что поделились своей историей 🙏

Это действительно страшно, когда обследования не дают результата и врачи разводят руками, но в чем-то причина же есть

Ответить

Где найти хорошего ЛОР-хирурга при папиломатозе гортани?

Девочки всем привет выведите в топ пожалуйста, может кто то с этим сталкивался, у меня папиломатоз гортани,было 4 операции и теперь у меня рубцы на гортани и развивается стеноз,в нашем городе мне предлагают только трахиостому на всю жизнь,я не особо хочу этого,куда можно обратиться где хорошие врачи? может кто то сталкивался с такой проблемой и нашел хорошо лор-хирурга) заранее спасибо всем)

Кто сталкивался с гемангиомами? У нас инфантильная с Рождения на щечке. Сначала было маленькое сосудистое пятнышко. За…

Кто сталкивался с гемангиомами? У нас инфантильная с Рождения на щечке. Сначала было маленькое сосудистое пятнышко. За два месяца заполнилось и поднялось бугорком. Хирурги говорят принять выжидательную позицию и наблюдать. У мужа была инфантильная гемангиома на руке и сама прошла за 4 года. Интересно, есть ли у кого-то детки с таким же вопросом? Что делали? К кому обращались? Всем здоровья и прекрасных улыбочек! 😘

Шумное дыхание у новорожденного ⠀ Ребенок шумно дышит, хрюкает, сопит - самая частая жалоба новоиспеченных родителей. В…

Шумное дыхание у новорожденного ⠀ Ребенок шумно дышит, хрюкает, сопит - самая частая жалоба новоиспеченных родителей. В любом случае, такой симптом называется стридором, который является достаточно частым явлением. Данное состояние выявляется с частотой 1,5–4%. ⠀ Для таких проявлений есть несколько объяснений: 1⃣ У детей до 2-х лет носовые ходы уже, нижняя носовая раковина опускается до дна полости носа, аденоиды уже есть и имеют складчатую структуру, все это приводит к тому, что нужно вдохнуть с усилием, а, соответственно, ребенок как бы подсапывает. При движении воздуха в носоглотке по ткани аденоидов появляются завихрения воздуха, при котором кажется, что ребенок хрюкает. Такие звуки будут усиливаться при беспокойстве и кормлении ребенка. ⠀ 2⃣ Еще одним местом возникновения шумного дыхания является гортань. Чаще всего в таком случае у малыша отмечается мягкость хрящей гортани (в частности, надгортанника и черпаловидных хрящей), которые могут иметь излишнюю подвижность при нагрузке (плаче, беспокойстве, кормлении), что приводит к обструкции полости гортани. ⠀ 3⃣ Значительно реже среди причин врожденного стридора выявляются доброкачественные опухоли гортани (гемангиомы, лимфангиомы, папилломатоз гортани), злокачественные новообразования, атрезия хоан, парезы и параличи голосовых складок, рубцовый ларинготрахеальный стеноз, врожденный зоб и др. ⠀ Чаще всего стридор (шумное дыхание) исчезает к 1,5-2 годам. В большинстве случаев врожденный стридор протекает в легкой степени, позволяя ребенку расти и развиваться нормально. При компенсированном врожденном стридоре физическое состояние ребенка не страдает, акт сосания не нарушен, голос сохранен. ⠀ При возникновении ОРВИ, сопровождающихся катаральными изменениями верхних дыхательных путей, возникает острый приступ стридора с явлениями стеноза (сужения гортани) разной степени выраженности. ⠀ В идеале такой ребенок для выявления причины шумного дыхания должен быть осмотрен оториноларингологом, при необходимости должна быть проведена фиброларингоскопия. ⠀ А ваши малыши хрюкали или сопели в периоде новорожденности? Что вам сказал врач?