Mom.life
Kristina Gritsyuk
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)
post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

Прошло 3 недели после введения Максиму препарата «#элевидис» из США от мышечной дистрофии Дюшенна. Хочу отметить, что сын стал намного более выносливым и активным.

Смог наконец-то забраться на эту лазалку веревочную! Как же он мечтал на нее залезть 🥰😭

Очень много ходим ножками!

Наш абсолютный рекорд - 4 часа прогулки без самоката и беговела, которые раньше я вынуждена была катить, так как у него не было сил.

Тут сказывается не столько действие препарата, сколько действие гормонов, которые Макс принимает в повышенных дозах. Действие препарата мы сможем увидеть в полной мере годам к 10-14, когда большинство пациентов с мышечной дистрофией уже начинают терять способность самостоятельно ходить.

Надеюсь, что способность ходить у Макса будет сохранена как можно дольше 🙏

Сейчас мы сдаем каждую среду биохимию крови, чтобы отследить изменения КФК, печеночных трансамелаз, уровень тропонина и билирубина.

Все в норме ✊🏻 КФК упал с 13 тыс до 6 тыс ✊🏻

#КФК #инфузияэлевидис #дюшенн #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна

05.09.2024
14

Лучший комментарий

Комментарии

mamamiledi
Милана·Мама четверых детей

У сына подруги тоже недавно выявили😞 даже не знаю чем помочь(((

27.11.2024 Нравится Ответить
bekmuratova.a.a.
Алёна·Мама троих детей

Круто! Молодец!

Один раз этот укол ставят за жизнь?

05.09.2024 Нравится Ответить
magwai4
Сеня·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@gr.ka, давайте курс на полное выздоровление! ❤️‍🩹

07.09.2024 Нравится Ответить
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)

@magwai4, к сожалению болезнь неизлечима 💔

07.09.2024 Нравится Ответить
magwai4
Сеня·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@gr.ka, но максимально улучшить прогноз и состояние теперь точно получится!

07.09.2024 Нравится Ответить
Читайте также