Прошло 3 недели после введения Максиму препарата «#элевидис» из США от мышечной дистрофии Дюшенна. Хочу отметить, что сын стал намного более выносливым и активным.

Смог наконец-то забраться на эту лазалку веревочную! Как же он мечтал на нее залезть 🥰😭

Очень много ходим ножками!
Наш абсолютный рекорд - 4 часа прогулки без самоката и беговела, которые раньше я вынуждена была катить, так как у него не было сил.

Тут сказывается не столько действие препарата, сколько действие гормонов, которые Макс принимает в повышенных дозах. Действие препарата мы сможем увидеть в полной мере годам к 10-14, когда большинство пациентов с мышечной дистрофией уже начинают терять способность самостоятельно ходить.
Надеюсь, что способность ходить у Макса будет сохранена как можно дольше 🙏

Сейчас мы сдаем каждую среду биохимию крови, чтобы отследить изменения КФК, печеночных трансамелаз, уровень тропонина и билирубина.
Все в норме ✊🏻 КФК упал с 13 тыс до 6 тыс ✊🏻

#КФК #инфузияэлевидис #дюшенн #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна