Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Айшат🦷
Айшат🦷
Мама сына (3 года)

Госпитализация № 2 - МДГКБ Легли с проблемой роста. В 3г1м рост 81см. В течение года сдавали анализы на гормоны 4 раза и…

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+7

Госпитализация № 2 - МДГКБ

Легли с проблемой роста. В 3г1м рост 81см.

В течение года сдавали анализы на гормоны 4 раза и все 4 раза все было окей. Обратились сюда,назначили дату и мы легли. Учитывая диагноз Умара к нему особый подход. В итоге здесь выясняется,что соматомедин у моего сына 20,когда у здорового ребенка он должен быть выше 100. Иными словами «гормон роста не вырабатывается в нужном количестве»

Слова врача «учитывая вашу ситуацию, я предполагала,что показатель будет 50-60,но никак не 20,поэтому будем проводить ему одну гормональную пробу»

Гормональные пробы не проводятся детям до 5 лет! Но так как ситуация критическая,ему будут проводить одну из них,и если результат будет неудовлетворительным,то уже будет собираться консилиум для того,чтобы решать,проводить ему вторую пробу или нет,так как это не самая «легкая и приятная» процедура для ребенка.

Ну и еще новости 🗞️ по анализу полногномного секвенирования помимо выявления основного диагноза (БШМТ4k) были выявлены еще и 2 другие «поломки»,где одна из них влияет на работу сердца,другая на состояние зрения,слуха и работу гормонов.

Мы с мужем и сыном сдали еще один ген анализ на выявление того,от того ребенку все это передалось. Чем больше ответов на наши вопросы,тем больше появляется и вопросов😶

Впереди еще долгий путь,пока только одни исследования и обследования, немного позже уже и реабилитацию подключим. Ну а пока так)

Благодарю Всевышнего за все,что имею🙏ценю и дорожу 🤍

Немного слов о больнице - офигенская,максимально комфортные условия,красота ляпота😁👍 этот корпус обновленный,не знаю как в других,но здесь очень хорошо 🤍

#генетика #морозовскаябольница #гормонроста #эндокринология #постнапамятьua12

25

Лучший комментарий

avimka.10

AminaМама дочки (3 года), беременна (19 нед.)

Золотой ребенок, Пусть Всевышний исцелит тебя 💔💔💔🤍🤍🤍🤍🤍

Ответить

safarova213

БонyМама троих детей

Вы в хороших руках! Пусть все скорее пройдет и малыш будет здоровым❤️🙏

Ответить

Комментарии

logoped-defektolog

Юлия СергеевнаМама двоих (3 года, 12 лет), ждёт третьего

Здравствуйте. Понимаю вас. Сама по врачам с года с сыном бегаю.. Тупицы какие-то попадаются🤦‍♀️

Сейчас сыну 3.2 , а рост 86.5 10кг... Индекс массы тела падает все ниже.

5.02 поедем в стационар сдавать во сне гормон роста. Ифр-1 показал 4.8 , при минимальной норме 20 ... Хотя по ренгену костей в 3 года были на 3.5-4 года.. 🤦‍♀️

Я буду в ужасе ,если выявят низкий гр и скажут ждать до 5 лет!

Как часто вам в нашем возрасте делали уколы с гр и были ли какие-то полочки?

Ответить

logoped-defektolog

Юлия СергеевнаМама двоих (3 года, 13 лет), ждёт третьего

@ustarova.aishat нет. 😩 у нас на пробах с Клофелином (вроде так снотворное называлось) не выявили дефицит гормона роста. Все в пределах нормы. 🤷‍♀️🤦‍♀️

Эндокринолог сказала, что с её стороны все в порядке.

Записались на сдачу в генетику анализа . Но когда возьмут не известно. В феврале сказали, что вызывали для анализа ещё только людей записаных на август 2025 года. 🤦‍♀️🤷‍♀️

Он родился в 33 недели... Может недоношенность так влияет на рост. 🤷‍♀️

По крайней мере в мед книге по эндокринологии детской написано было , что влияет. 🤷‍♀️

Ответить

ustarova.aishat

мои заметки с чистого листа) никому мне нельзя делать наставления. ни в какой форме) вы всегда на свои «непрошеные советы» будете получать агрессию. на моей страничке только позитивная чистая энергия!крутые девочки,я вам всегда рада💋❤️давайте жить дружно🫂Мама сына (4 года)

@logoped-defektolog, клофелин был у нас на пробе с медикаментозным сном. Мне сказали,что бывает такое,что гормон роста вырабатывается,но организмом не усваивается и эта ситуация сложнее( в том плане,что тут потяжелее будет помочь ребенку расти((

Пусть у вас все будет хорошо 🫶🏻🙏и вам помогут решить проблему

Ответить

logoped-defektolog

Юлия СергеевнаМама двоих (3 года, 13 лет), ждёт третьего

@ustarova.aishat интересно не слышала такое. А как проверить, усваивается он или нет.. Не говорили? 🤔

И у вас чтобы все было хорошо! 🙏🤗❤

Ответить

safarova213

БонyМама троих детей

Вы в хороших руках! Пусть все скорее пройдет и малыш будет здоровым❤️🙏

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (3 года)

Спасибо огромное🙏🙏🤍🤍

Ответить

miralarina

Mira

Я извиняюсь за вопрос 🫣❤️, кроме низкого роста ,в остальном как обычный ребёнок , или какие-то еще проблемы?

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (3 года)

У меня пост прикрепленный. Проблемы с физическим здоровьем вследствие генетической болезни

Называется Шарко Мари тута

Плохо ходит не держит равновесие на ногах самостоятельно стоять без поддержки не может

Ответить

gamzatova.rayganat

GRMМама сына (1 год)

Пусть Аллагь исцелит полным исцелением 🤲🏻🫂♥️

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (3 года)

Амин,спасибо 💋💋💋

Ответить

sonyamagomedova

Sonya😌Мама сына (3 года)

Бобооось, пусть все испытания будут позади и он будет самым здоровым

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (3 года)

Амин,большое спасибо 🙏🙏🤍🤍🤍

Ответить

aisha4006

aishaМама двоих (2 года, 12 лет)

Выздоравливайте 🌹

Можно вопрос ? В какую стоимость вам обходится обследование в этой больнице? Тоже хотела бы со старшим поехать в Москву на обследование к эндокринологу

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (3 года)

Спасибо большое ❣️ все бесплатно 😁по направлению 057-у из поликлиники

По показаниям врач дает направление и вам нужно связаться с больницей

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (3 года)

@avimka.10, @indigo88888, @super_mom5, @netvoiglaza, @dimpl, @osoznannost, @milkmilk09, @patya16, @coffeeyes, спасибо большое,девочки,пусть так и будет,Амин 🤲🙏🤍🤍🤍🤍

Ответить

coffeeyes

OlyaМама двоих (4 года, 7 лет)

Желаю здоровья вашему сыночку! 🌹

Ответить

milkmilk09

MilkmilkМама троих детей

Пусть все будет хорошо у вас 🫶🫶🫶🙏🙏🙏🙏

Ответить

dimpl

РимаМама сына (4 года), беременна (29 нед.)

Все будет хорошо ИншАлла🤲

Ответить

super_mom5

ZaraМама троих детей

Какой золотой) пусть будет здоров всегда 😍

Ответить

dr_alesja

АлесяЭндокринолог Мама дочки (1 год)

🤞

Пусть диагноз установят и назначат верное лечение

Ответить

ustarova

Айшат🦷Мама сына (3 года)

Надеюсь , что получится у них все сделать корректно 🙏

Ответить

indigo88888

Индиго..Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Первое фото 💔 Пусть всё сложится у этого джигита наилучшим образом..Амин

Ответить

avimka.10

AminaМама дочки (3 года), беременна (19 нед.)

Золотой ребенок, Пусть Всевышний исцелит тебя 💔💔💔🤍🤍🤍🤍🤍

Ответить

Низкий рост у ребёнка: лечение

Как-то я уже писала пост о том, что младший сын низкого роста. На сегодня нам 5,5 лет и наш рост 101 см 🙄. Вес в норме для возраста (в пределах нижней границы) 15 кг. Где-то в марте мы снова пошли к эндокринологу по этой причине. Все что могли исследовать амбулаторного все в норме.Рентген кистей рук показывает костный возраст на 2 года меньше паспортного возраста. В принципе так и есть я одежду покупаю ему на 3-4 года. В общем все что можно было мы прошли и нас направили в стационар в Морозовскую детскую больницу на проведение проб гормона роста. Записались на госпитализацию на 1 июня. Очереди своей ждали два месяца. Вот сейчас лежим в больнице, во вторник будет первая проба. План такой. Проводим первую пробу на инсулине. Инсулин является как бы провокатором выработки гормона роста. Проводим замеры уровня гормона роста в крови каждые 30 минут в течении 3 часов. Если все в норме то нас спокойно отпускают (я очень на это надеюсь 🙏). Если уровень гормона роста ниже нормы, то проводят вторую пробу на клофелине. Это второй препарат провокатор. Если с ним все нормально, то тоже отпускают. Если так же низкий уровень, то делают МРТ головного мозга и назначают уколы гормона роста. Говорят что колят его ежедневно до 17 лет 😳. Детей в больнице с низким ростом много! Я даже не ожидала, что это распространенная проблема. Я очень надеюсь на хороший результат у нас после первой пробы. На клофелине дети тяжело переносят пробы 😔 Пусть все у всех будет хорошо! Здоровья нашим детям!

Пробы на гормон роста

Гормон роста и пробы на него Прежде, чем поговорить о терапии гормоном роста хочу немного рассказать о диагностике. А именно о пробах, которые проводят обычно для подтверждения диагноза Дефицит гормона роста (ГР). Зачем они вообще нужны? ГР (СТГ) имеет пик секреции в первую половину ночи, поэтому мы не можем определить его уровень утром натощак. Для понимания достаточно ли его вырабатывается придуманы специальные пробы. Их существует множество видов, но наиболее частые две пробы: - с клофелином (ребенок засыпает и выбрасывается ГР). - с инсулином (наступает гипогликемия и выбрасывает ГР, как контринсулярный гормон). Как проводятся пробы? • Под присмотром врача (он находится рядом с ребенком на протяжении всей процедуры). • Лежа. • Проводят забор крови натощак, далее дают клофелин или вводят инсулин и проводят забор каждые 30-15 мин ( инсулином чаще, так как необходимо еще отслеживать уровень глюкозы и при необходимости ввести препараты, повышающие её уровень). Что исследуется? Определяется уровень соматотропного гормона (он же гормон роста). При нормально функционирующем гипофизе уровень СТГ будет выше 10 нг/мл (выше 7 на пробе с глюкагоном). Исключения: - пробы не проводят детям до 4-5 лет. - при выраженной задержке роста (SDS роста менее -3). - при наличие других дефицитов (пангипопитуитаризм). - при наличии отдельных синдромов. - при наличии противопоказаний (тогда могут выбрать другие варианты проб). В этих случаях могут принять решение о лечении ГР без проб (или с 1 пробой) путем врачебного консилиума. Задавайте ваши вопросы в комментариях👇 Будьте здоровы и берегите себя🤍

Явно вижу, что малышка отстаёт. Сдала анализы на гормоны ребёнку (7мес) показал низкий гормон роста плюс пониженный…

Явно вижу, что малышка отстаёт. Сдала анализы на гормоны ребёнку (7мес) показал низкий гормон роста плюс пониженный инсулин 😣😔 (фото в комментариях). Да ещё и анемия. Кто разбирается , может сталкивался ? Не хочу колоть гормоны ((((( Ps: эндокринологу записана во вторник #нетсилбесилиепомощь

Как можно разговаривать по телефону в 5 утра?

Ну как можно с 5 утра разговаривать по телефону с мамой и создавать дискомфорт другим людям😮 💨 учитывая что ты не одна в палате🥲 не пойму такого никогда. Как мышка двигаюсь чтоб никого не разбудить, а люди так легко могут наплевать на других😮 💨😮 💨😮 💨