Как помочь ребенку с аутизмом? История Матвея и рекомендации
В последнее время ом меня подписалось очень много новых девушек и много вопросов в лс, про Матвея и аутизм. Раньше я писала под #аутизмнеприговор , но потом его стали использовать многие, и я хочу переписать все посты под #аутизмpipa ,чтобы проще было искать. А пока я не сделала этого) напишу кратко историю Матвея с рекомендациями. Матвей родился на сроке 36 недель с желтухой. Беременность у меня была тяжелая, почти все время на сохранении. Матвей рос и развивался согласно возрасту, сел в 6 мес, рано встал у опоры, пошёл а 1,1. Первые слова к году. Единственное, что ползать на четвереньках стал в 1.2. Вдохновленная рассказами моей мамы про то,что я заговорила в 9 мес, я очень ждала речь. Но у нас были мама/папа/ дай. И я постоянно жаловалась неврологу. Вела Матвея Пискарева-Васильева, и это было моим первым заблуждением. Возможно, она квалифицированный врач, но точно не в плане развития речи. И по её совету мы ждали 3х лет🙈. Единственное, что я могу отменить на тот период- отсутствие звукоподражания и активного гуления.в 2.6 Матвею ставят пентаксим, через неделю он заболевает и перестает есть почти все продукты. До этого питался очень разнообразно (икра, рыба, паровые овощи, супы и тд ) постепенно перестает реагировать, когда зовут. На тот момент речь есть, но скудная. Мог сказать «пом, фу ..гадость»(про помидоры).Знает все цвета и даже переходные, не знает ни одной буквы/цифры. Указательный жест есть (даже видео есть). Невролог говорит ждать. Матвею 3.5, у меня умирает мама. Матвей перестает разговаривать, не понимает обращенную речь, пропадает указательный жест. Паника. Начинаем забег пт врачам.институт Бехтерева, Гасанов-говорит, что норма. Зав отд нейрореабилитации Раухфуса,говорит -норма. Институт Альбрехта-вторичная аутизация вследствие педагогической запущенности (Родина, зав отд). Белоногова (сейчас, кстати, рекомендуемый фондом Антон тут рядом, невролог) - «я видела аутистов, это не аутизм». Начинается пандемия , и сама решаю, что мой сын с особенностями, какими непонятно. В сентябре 2020 нахожу нейропсихолога, Матвей начинает ходить в обычный детский сад. Речи почти нет, на контакт не идёт, просьбы выполняет выборочно. Декабрь 2020 Матвей попадает к Сложеникину, где впервые звучит диагноз «аутизм» и прогноз не самый радужный. Даю себе пару дней на порыдать. Ищу через однокурсников выход на Фирсенкова из «Доктрины». Диагноз-высоко функциональный аутизм. Именно от Олега мы получаем маршрут по занятиям для Матвея. Нахожусь в состоянии торга. Ищу волшебную таблетку, ходим на БАК и физиотерапию. Параллельно занимается с нейропсихологом. Начинает лучше понимать обращенную речь. 2021 май, все еще нахожусь в стадии торга🤣вожу ребенка на Бак и микрополяризацию в институте Мозга человека. В иг натыкаюсь на девушку логопеда , и понимаю, что делаю абсолютно не то, что нужно. Матвею 5 лет , записываем на занятия 2 раза в неделю. Матвей не отвечает на вопросы , не может на слух сопоставить животное и его звук, не способен повторить за взрослым несколько физ упражнений. Отдаем Матвея на плавание.пищевой рацион скудный, много эхолалии, много стереотипий, сенсорная гиперчувствителтность. С сентября забираем из сада (никто не выгонял, уговаривали остаться. Просто много занятий). Записываемся в «наш солнечный мир» на подготовку к школе для детей с высоко функциональным аутизмом. Научился просить и отвечать на вопросы, формируем базовые понятия.Стоим в очереди в центр «натив» на Ава терапию. Год усиленно занимаемся, пробуем ава в других местах (безрезультатно).Матвею исполняется 6. Оставляем логопеда и 5 дней в неделю занимаемся ава терапией по 4 часа. 2 раза в неделю занимаемся с дефектологом, и 1 раз ходим на подготовку к школе с нормотипичными детьми в центре «эволюция человека». Учимся реагировать на свое имя, академическому поведению, указательному жесту, говорить «да и нет». Проходит тренинг по Хенли, где убираем протестное поведение в виде нежелания сотрудничества. 2 раза в неделю бассейн, и с 6 лет роликовые коньки в центре «простор».на тот момент Матвея ведет психиатр Ольшанский, Матвей получает спитомин.я все ближе к стадии принятия и полностью оставляю попытки медикаментозной терапии и физиотерапии. Апрель 2023 начинаем задумываться о вопросах со школой, несколько частных школ не против его взять. Матвей начинает самостоятельно плавать на большие расстояния в море, ходит на стрижки без истерик.В мае окончательно решаю дать еще год. За лето Матвей начинает читать и считать, писать (плохо). А самое главное полностью понимает речь и выработано очень хорошее поведение. В сентябре 2023 забираю Матвея из центра «натив» и перевожу в центр «ава kids» на Петроградской под кураторство Валерии Власовой, которая как раз работает с высоко функциональными детьми. С этого времени Матвея ведет психиатр Мартынихин. Матвей принимает золофт и атомоксетин.Учимся читать на скорость, работать с педагогом онлайн, рассказывать о любимом/нелюбимом, поддерживать диалог из 3-4 реплик.меняем нейропсихолога , 2 раза в неделю занимаемся в центре «нейро всем», там же с дефектологом 3 раза в неделю. Продолжаем заниматься спортом. После нового 24 года начинаем забег по школам) берут уже несколько школ, но я ищу «идеальную». Мои выводы: 1.основное что дает результат-ежедневные занятия.и можно сколько угодно говорить «я мама, а не педагог».. но никто не заинтересован в результатах так, как Вы. Поэтому педагогом придется стать. Мы каждый день занимаемся дома. Это самое главное правило. 2. Волшебных таблеток нет! Но, например, у Матвея выраженная тревога и она очень мешает. Поэтому медикаментозная поддержка в его случае дает хороший результат. Пробовали отменить золофт, 🙈ну уж нет 🤣3. Логопед, ава терапия, дефектолог и спорт обязательно! Что имеем на данный момент. Не нормотипик, но почти подарочный аутист. С сентября пробуем в общеобразовательную школу с тьютором, читает, пишет ,считает. Нет и не было агрессии/самоагрессии. Расширили пищевой рацион, нет истерик.,спокойно ходит к врачу. В отпуске спокойно сидит один в ресторане пока я выбираю, спокойно плавает а бассейне пока я загораю, может лететь 6-7 часов без гаджетов (рисует), играет в сюжетно-ролевые игры, останься с няней, спокойно ждет меня на пляже (если я в баре или туалете), спокойно ждет меня пока я сижу у парикмахера, иногда катается со мной на работу и сидит в ординаторской пока я принимаю пациентов.со всеми взрослыми и педагогами идет на контакт. С детьми не общается, только по крайней необходимости. Катается на самокате, роликах, велосипеде. Неплохо плавает и ныряет. Жить можно 😊работать дальше очень мноооого. На лето по совета педагога из школы отмена дефектолога. Тк для первого класса знаний достаточно, решили дать отдых. Спорт, логопед и нейропсихолог остаются)
Не знаю почему, но я всё прочла от начала до конца. Вы очень хорошая мама, действительно благодаря вам и Матвею удалось добиться такого прогресса. Это круто👍
Ксения, я в очередной раз скажу большое спасибо, что делитесь своим опытом!
Вы прошли большой путь. И впереди все та же длинная дорога. Но Матвею повезло с мамой, которая ищет и находит, которая умеет отделять истинное от надумываемого или желаемого.
Это круто!
Успехов!!!
И еще я пробежала по диагонали по комментариям. И если можно, вставлю свои три копейки:
Нет, прививки не вызывают аутизм, но могут послужить триггером к манифестации.
Товарищ Генералов мракобес и обманщик, аутизм не лечится.
Коррекционный маршрут должен составляться индивидуально для каждого ребенка и сопровождаться несколькими смежными специалистами.
Ксюш, у тебя такое классное сочетание принятия сложного и вызывающего эмоции, при одновременных активных действиях, поиске решения, рационализме, да еще и юмором.. мое восхищение 🌟
Спасибо вам за историю, Матвею повезло с сильной мамой да и сам он большой молодец, что не сдаётся. Я так и не поняла влияет ли прививка на аутизм или нет, не поставь прививку не было бы автизма или все равно бы проявилось. Часто читаю хорошо развивался и потом бац откат, от этого становится тревожно.
Надеюсь, не будет звучать рекламой , просто рекомендация для других🙏🏼 у Олега есть коллега, они раньше в прогнозе вместе работали, я была у обоих по своей неврологии. Мункуев Александр Сергеевич, сейчас открыл свою клинику, тоже очень хороший невролог и они с Олегом, насколько мне известно, вот так передавали друг другу пациентов( если сами не могли) .
Ты супергерой.
За этими словами горы труда. Горы сомнений. Километры слез, волнений и лишений того, или иного характера.
Восхищаюсь твоим материнством, личностью и сердцем.
❤
@pipabeauty, спасибо! Я поэтому и назвала это триггером...понимаю,что не прививки к этому приводят.а изначальная поломка...просто она дает толчок! Ну вы огромная молодец!!!понимаю,как вам тяжело и мама ушла и папа🤦🏻♀️😭это очень сильный стресс и очень тяжело бывает с детками! Но вы все равно постоянно боритесь 👏🏻и еще работа у вас классная! Удачи вам во всем 🙏🏻💐
Тоже всем советовала Олега. Я попала с другим вопросом к нему. Тоже посоветовали. Все говорили отстать от ребенка, типа всё норм, а она ходила на носочках. Итог: укорачивание икроножных мышц, болезненные массажи. Только он сказал план действий. Четко, по порядку. Все сделали, перестала ходить на носочках. Да даже причину нашел, прям в первые 10 минут осмотра. Ответ был на первой нейросонографии, которая конечно же вклеена в карту. Но никто не изучил ее должным образом.
А он еще и сокурсника своего по фамилиям в карте нашел (одно из заключений). Детально всё читал.
Олег уже не в России. Не попасть к нему.
@pipabeauty, я много вопросов задавала Олегу, видела его заинтересованность, полное погружение в разговор со мной. На все мои вопросы ответил. Целый час пролетел незаметно.
Здорово, что вы нашли своего специалиста.
Ксения, вы настоящий герой!
Извините за вопрос, а вы не знаете про невролога Генералова из Москвы? Случайно услышала его интервью недавно, в том числе про лечение аутизма. Хотелось бы ваше мнение услышать
Слышала про него, слушала его. Мне эта история очень не близкая. Против него очень много коллег выступают. К сожалению, аутизм сейчас это огромный бизнес. И люди не останавливаются перед деньгами. У нас такие истории тоже были, просто не хочется выносить их на обозрение.
Очень сложно сказать. Самое главное, чтобы специалист правильно определил «проблемную зону». Те если ребенок не может повторить простые упражнения, то нет смысла учить «читать». Если ребенок не понимает обращенную речь, нет смысла выполнять сложную программу. Специалист максимально должен быть вовлеченным. Давать домашнее задание, спрашивать про результаты. И конечно удерживать внимание ребенка
Вы молодец 💐
Хочется пожелать Вам спокойствия и каждодневной радости от успехов сына, а сыну - терпения и трудолюбия, пусть всё даётся ему с легкостью!
Вы оба Герои 💪
Я думала, что диагноз дольше стоит. Мне кажется, очень крутой результат за 4 года, с учетом того, что надо найти информацию, педагогов, занятия, да и в целом принять ситуацию. Вы мощная команда 💪🏼
У нас тоже на лето остались спорт, логопед и нейропсихолог у младшей) но у нас, конечно, не такая ситуация, но хочется перед школой все выровнять.. Удачи 🙌🏻🙌🏻🙌🏻 Все получится 👌👌👌
Не знаю почему, но я всё прочла от начала до конца. Вы очень хорошая мама, действительно благодаря вам и Матвею удалось добиться такого прогресса. Это круто👍
Все обязательно получится. У меня тоже бывают такие дни) я подписана в иг на маму мальчик, которому 18 лет . Когда опускаются руки, то я пишу ей) у них с сыном очень классный результат