Как пережить МРТ с контрастом и сложные диагнозы?

Врач в ЭНЦ у Василисы Панкратова Мария Станиславовна прекрасный человек, очень мягкая и чуткая. Я прям очень рада, что именно она ведет нас. Мы заселились в палату и в этот раз была трехместная, начали стандартный набор процедур: взяли кровь, мочу и по анализам у Василисы все ок. Я обрадовалась, что все хорошо, но на следующий день к нам подселили девочку с таким же диагнозом и я просто упала снова на дно… потому что у нее уже были две операции вставляли скобы на бедренные кости и оказалось это не очень эффективно, она толком не ходит, видно отставание в развитии, и мама ее рассказала что им предстоит сейчас еще одна операция на одну ножку а потом через два месяца уже на вторую и начала рассказывать как вообще устроена система с оплатой фондами операции, потому что только на одну ногу операция стоит 6млн.. соответственно и на другую тоже 6млн. Откуда вообще такие цифры я не понимаю и отказываюсь понимать. она обзвонила все фонды, обзвонила всех врачей кто-то ей говорил ждать лет 5 надо пока соберётся нужная сумма кто-то просто говорил, что они не могут помочь и вот один фонд согласился оплатить операцию но не у известного врача который специализируется на этом заболевании а у другого, потому что чуть дешевле. На что врач(не которая у нас)в Энц при мне же начала возмущаться, что ей нужно было назначать операцию именно к этому врачу а не к другому и вообще не слушала маму которая пыталась объяснить, что не она выбирала где будет операция. Что из себя представляет операция так это в бедренную кость ей будут вставлять штифты насколько я поняла, чтобы не разрушались кости дальше и не ломались. Сказать что я после этого всего загрузилась это ничего не сказать. Мне стало так страшно. Так больно. Я не хочу даже на секунду представлять свою дочь в таком виде как та девочка. У меня до сих пор идет отрицание.У нас наступает день МРТ головы и в этот раз было с контрастом, мы с дочкой оказались не готовы к этому потому что первый раз делают с контрастом и неизвестно вообще как это и что. Дочь моя всегда спокойно лежит на мрт, всегда без слез сдает кровь но тут когда начали вводить контраст в вену она просто разрыдалась и говорила, что ей больно. Получается в ванну вводят бабочку и на протяжении всего мрт через нее поступает вещество. Врач на мрт сказала что у нас нет времени на слезы и надо собраться и спокойно лежать. Я спросила это норм что ей больно она сказала что это не больно а не приятно🤷🏼‍♀️ сначала я попыталась просто успокоить дочь и просила ее немножко потерпеть, но потом когда я вижу что это не работает то просто сказала: так соберись сейчас и сделай это. Я бесконечно горжусь своим ребенком. Она сильнее чем я. Она просто лежала и терпела 30 минут. Моя кошечка собралась и просто даже не всхлипнула ни разу. Я держала ее за ножку всю процедуру и ревела, невозможно спокойно смотреть на своего ребенка которому больно, а сделать ты ничего не можешь и возразить тоже не можешь потому что иначе будут делать под наркозом. Потом я уже у девочки 14 лет спросила больно ли когда этот контраст и она сказала, что да действительно это прям очень неприятно и сложно терпеть. Настроение в тот день было просто ужасное и у меня и у дочки, она даже отказалась от вкусняшек с автомата к которому она обычно бежит счастливая, а я готова купить ей целый мир только бы она улыбалась. Так что знайте, что МРТ с контрастом это очень неприятная процедура и даже максимально спокойному ребенку это сложно вытерпеть.
#историявасилисы
#синдроммоб