Mom.life
Софа
sofas12393
Софа
‼️ГИПОТОНУС И ЗМР‼️
Решила написать этот пост, так как много девочек находят по поиску мои посты связанные с задержкой моторного развития и гипотонусом. Собрать весь наш опыт борьбы с этим в один пост, может кому-то будет полезно, придаст сил и уверенности.

Начну пожалуй, с беременности. Беременность была долгожданной, если не считать токсикоза в первый триместр и тонуса, то протекала достаточно легко и спокойно. Ближе к третьему триместру малыш перевернулся и оказался в тазовом предлежании, ну время еще было, поэтому ждали и наблюдали. Нужно отметить то, что практически всю беременность ребенок отставал от срока на пару недель. Т.е. срок например 20 недель, а все показатели малыша меньше на 2-3 недели. Сейчас я думаю, что возможно это был какой-то звоночек, но врачи все уверяли, что все ок, просто он будет некрупный.
Приближалась дата пдр, но ребенок так и не перевернулся. И тут на очередном контроле узи у меня обнаруживают нарушение маточного-плацентарного кровотока. Кладут заранее в патологию, начинают капать. Но состояние сильно не улучшается, на 38 недели делают кс. Сын рождается с весом 2380, 50 см. Его забирают в ПИТ, сначала говорят, что на сутки, так как я слаба после кс и большей потери крови. Но потом начинаются диагнозы, полицетемия, отсутствие одного яичка, низкая температура. Мое состояние нужно было тогда видеть. Но к счастью он быстро стал приходить в норму, через пару дней его перевели ко мне, на 9 день нас выписали с рекомендациями.
У него кстати был очень слабый сосательный рефлекс, грудь он сосать не мог и даже с бутылочкой он ел по минут 40, постоянно засыпая. В месяц он выпивал по 40 мл, при норме 90.

В месяц по плану были осмотры врачей и на нсг было обнаружено расширение желудочков, врач узи сказал, что такое бывает и нужно наблюдать в динамике и консультация невролога. Невролог в пк назначил кучу ноотропов, я не стала их давать. И стала по отзывам искать хорошего невролога. Возраст близился к 2 месяцам и тут я понимаю, что что-то не то. Он практически не мог держать голову, при выкладывании на живот, закатывался плачем. Пошли к неврологу, врач сказал, что есть небольшая задержка. Чаще на живот, в 3 месяца массаж, контроль нсг. В 3 месяца ситуация по нсг не изменилась, голову все также он очень плохо держал. Прошли курс массажа, по совету массажиста я сама дома делала с ним постоянно гимнастику. Наконец в 4 он стал нормально держать голову. Но он был как кабачок, у него не было попыток двигаться, пытаться переворачиваться. В 5 снова прошли курс массажа и наконец в 5.5 первый переворот со спины на живот. В 6 месяцев снова прием у невролога, ей не понравились отсутствия попыток сесть, маленькое количество движений и пробы которые она проводила.

Мы госпитализировались в дневной стационар, сдали кучу анализов кфк, лактат, печеночные пробы, еще что-то. Провели мрт под наркозом. По анализам все ок, по мрт ничего другого что было выявлено на нсг. Нам дали рекомендации по занятиям лфк, бассейну. Начали все делать. Прошли еще курс массажа. Плюс я каждый день, по 2-3 раза в день делала с ним упражнения по лфк. Когда он не кушал и не спал все время был на полу. Ближе к 7 сын стал переворачиваться с живота на спину. Ползания не было. Попыток ползать тоже. Сам не садился, если садили без опоры заваливался. Почти каждые 2 месяца прием у неврологов, мы сменили их кучу. Но никакого диагноза кроме гипотонуса и змр не было. Один раз назначен был кортексин, я после долгих колебаний, изучения тонны информации и онлайн консультации с неврологом из Москвы, я решила его не колоть. Меня очень напугали ее слова про побочный эффект в виде судорог. А любая эпиактивность - это запрет на любые занятия и стимуляцию. Из препаратов были только элькар ( эффекта не было) витамин д, куэнзим. Ближе к 9 ребенок научился передвигаться переворотами, а к 11 ползать по пластунски. Сам не садился, но уже сидел без опоры спокойно когда сажали. Мы даже успели съездить к супер хваленому остеопату в Крым, спойлер никакого эффекта не было. А еще были у кинезиолога. Тоже херня. Муж залился хохотом, когда этот спец предложил мне через мои руки направлять энергию в голову ребенка.🤦‍♀️

И вот в год наконец то попали на войту. И вот после курса он стал вставать у опоры, ползать на четвереньках. Генетику тоже сдавали, все чисто. Я очень жалею, что раньше не пошли на нее, хотя у невролога я спрашивала про нее еще в 7 месяцев. Но по ее словам, войта без точного диагноза так себе идея. Но иногда гипотонус - это диагноз сам по себе, а не симптом чего-то. Сказать, что расширения желудочков стали причиной гипотонуса, я тоже не могу. Я находила много мам, у кого дети с таким диагнозом, ни у кого не было гипотонуса.

Сейчас малышу год и 4, недавно он сделал первые шаги. И уже пытается во всю ходить.
Мы также продолжаем занятия по лфк, бассейн. Невролог сказал, что как станет старше, желательно включить на постоянной основе спорт. Футбол, гимнастику, либо спортивные танцы. Впереди конечно еще много работы, но главное он пошел.

Возможно, какая-то мама сейчас, как я много месяцев назад в слезах ищет информацию и читает про этот долбаный гипотонус. Ты и твой малыш, все сможете. Твоя вера - это 90% успеха. Когда я перестала его жалеть, плакать и рисовать мрачные картины будущего, дела пошли в разы быстрее.

Никого не слушай, если тебе кажется, то скорее всего это не кажется. Мне в 2 месяца, когда ребенок не держал голову, тоже крутили пальцем в виска, говорили, что я паникерша, что все дети разные. Даже муж поначалу думал, что я преувеличиваю.

Нет волшебной таблетки или укола. Хотя мне их тоже иногда очень хотелось. Только регулярные занятия. Специалистов мало, они занимаются от силы полтора часа, пару раз в неделю. Все остальное время дома. Это тяжело, особенно когда малыш ревет и не хочет, но без этого никак.

Не трать деньги на шарлатанов, которые наживаются на мамах, которые готовы заплатить любую сумму, лишь бы помогло. Лучше пусти их на занятия или платье для себя любимой. О себе забывать тоже нельзя, ты должна быть в ресурсе.
Вот как-то так. Слишком большой текст, ну ладно. Кому нужно - осилит))

#змр, #гипотонус #задержкамоторногоразвития
07.06.2024
343

Лучший комментарий

Комментарии

sofas12393
sofas12393
@iriska2111 @elvira2702 девочки, а на органические кислоты в моче сдавали? И не болели ли ковидом при беременности? Я сама болела ковидом и недавно разговаривала с врачом неанотологом и она сказала, что бум гипотоничных детей стал после ковида. Ранее такие проблемы были у единиц.
04.07.2024 Нравится Ответить
elvira2702
elvira2702
@sofas12393 у вас на улице сам ходит? Или вы придерживаете? Если бы она не бежала, может бы и ходила нормально. В общем в панике я(((.еще и кфк эти
04.07.2024 Нравится Ответить
elvira2702
elvira2702
@sofas12393 ещё кортексин назначили. Хотя по кт мозга всё хорошо
04.07.2024 Нравится Ответить
iriska2111
iriska2111
Нет,такого не сдавали.Вот ещё в эндокринологу пойдем скоро,это единственный врач у кого мы ещё не были,может нужно посмотреть какие -нибудь ферменты в норме ли.Я болела два раза за беременность,но без температуры ,насморк только был и небольшой кашель.
04.07.2024 Нравится Ответить
iriska2111
iriska2111
Как мне был нужен Ваш пост🙏🏻
У меня была легкая беременность и все в срок ,хорошие и легкие роды .Сын родился с врожденным гипотонусом .Нам 3,5 месяца и мне кажется мы уже прошли все что только можно:7 неврологов ,2 ортопеда,остеопат,генетики ,кучу узи,анализов ,игольчатую ЭНМГ и у нас до сих пор нет диагноза ,про свое психическое состояние я уже просто молчу .Вот только сегодня разрешили начать делать массаж.Голову не держит на животе и плохо очень вертикально ,болтается и висит когда тянешь за ручки ,поворотами на бок даже не пахнет (но динамика есть и она хорошая .Верю,что все будет хорошо и малой со всем справится обязательно 🙏🏻
27.06.2024 Нравится Ответить
iriska2111
iriska2111
@elvira2702, а помимо кфк какие еще симптомы?
Нам пару врачей сказали,что это может быть просто такая вот особенность организма,типо всегда он завышен ,просто нудно следить за ним
04.07.2024 Нравится Ответить
elvira2702
elvira2702
@iriska2111 у нас гипотонус с рождения (
04.07.2024 Нравится Ответить
iriska2111
iriska2111
@elvira2702, у нас так же,почему у него и взяли кфк в роддоме сразу,думали на СМА.У Вас он ещё не высокий ,у нас в мае было 3340😱и никто ничего не может найти у малыша.Динамика слава богу положительная,но все ооочень медленно .Но мы с мужем верим только в самое лучшее,бог с ней с этой задержкой,главное чтобы в итоге все мог и хватать и ходить и тд.просто все будет в его время
07.07.2024 Нравится Ответить
lenkin23
lenkin23
Спасибо за пост!
Я вот тоже воюю с мужем, он считает, что я мнительная. Младшая ещё не ходит сама…. В1,1 невролог говорила подожди - пойдет! А сегодня спрашивает чего я жду, есть змр, пойдем на массаж.
13.06.2024 Нравится Ответить
sofas12393
sofas12393
Не за что, вообще сейчас конечно врачи говорят, что норма до 1.6 не ходить. Но наш реабелитолог и по войте специалист говорит, что обычно если у ребенка нет проблем до 1.2 все уже ходят.
13.06.2024 Нравится Ответить
lenkin23
lenkin23
@sofas12393, Дочка родилась в 38 недель, стимуляция по моим показаниям, шла неправильно, был вакуум. Голову на животе держала хорошо , а вот со спины, если потянуть за руки, голову не держала. Перевернулась в норме, села как следует только после массажа в9,5, толе вроде по верхней границе, сразу хорошо заползала и встала у опоры!
Вот и сейчас вроде готова идти, ходит у опоры и за руку, но сама никак! Будем помогать 🙏
13.06.2024 Нравится Ответить
ksesha06
ksesha06
Здравствуйте. А как у вас с психическим развитием и речью? У дочки тоже гипотонус, но пока не шагает( речь тоже не особо двигается. Если с физическим развитием знаю теперь, что догонит, за психическое начинаю очень переживать
13.06.2024 Нравится Ответить
sofas12393
sofas12393
Здравствуйте, с психическим развитием все в норме ттт. Речь обращенную понимает, указательный жест есть, словарный запас около 20 слов +-, просьбы выполняет. Но я сейчас тоже стараюсь заниматься карточками и играми на мелкую моторику, чтобы стимулировать речь. Так как к сожалению у многих детей задержка моторного развития, часто идет с задержкой речи в комплексе.
13.06.2024 Нравится Ответить
stairs86
stairs86
Спасибо вам за такой пост! У сына тоже гипотонус. И тоже прошли уже два курса Войта терапии. И результат есть.
07.06.2024 Нравится Ответить
lusien1788
lusien1788
Ох понимаю. У нас конечно не совсем было страшно, но было. Дочка третья на 36 неделе родилась, а развитие внутриутробное было на 34-35 недель.
Голову начала держать в 2,5 месяца. Хорошо наверное в 3,5. Села в 7 месяцев. А вот поползла в 8,5 месяцев и пошла в 10 месяцев. Был гипертонус. Тоже постоянно спрашивала врачей, они норма норма. А сейчас ей 4,5 года, а психологическое развитие на 2,5 года и плюс можно сказать не говорит. Год ходили к логопеду дефектологу. Появились три слова папа дай и пить. Сейчас почти год ходим к другому и она начинает говорить. 8 наверное полных слов, которые произносит хорошо и около 10 слогов.
Очень жалею что тогда доверилась врачам. Вроде мама на опыте, но вот никто не подсказал и меня не послушали. В итоге сделала ей скидку из за развития. Ну да ладно. Главное придти к цели и чтоб ребенок догнал свое развитие.
Удачи вам 👍
07.06.2024 Нравится Ответить
colncelun
colncelun
Какая вы умничка ❤️
07.06.2024 Нравится Ответить
ulyana66184
ulyana66184
Вы большая молодец🙏🏻 Сил вам и малышу 🙏🏻❤️
07.06.2024 Нравится Ответить
miss_nobody
miss_nobody
Какие анализы сдавали по генетике?
07.06.2024 Нравится Ответить
miss_nobody
miss_nobody
@sofas12393, ХМА не сдавали?
07.06.2024 Нравится Ответить
sofas12393
sofas12393
@miss_nobody нет
07.06.2024 Нравится Ответить
miss_nobody
miss_nobody
@sofas12393, у дочери кариотип нормальный, а по анализу ХМА делению нашли 🤷‍♀️
07.06.2024 Нравится Ответить
Читайте также