Как добиться помощи для ребенка с особенностями развития?
Всем привет.Такая проблема,7 лет ребенку с особенностями в развитии,но по сей день не могу ни чего добиться от
врачей,ни реабилитаций каких то,ни диагноза,ни инвалидности,везде напираюсь на какую то стену,пофигизм и самое главное отфутболивание от врача к врачу,от невролога к психиатру и наоборот,при том даже с платными таже история.Вся проблема в том,что она не подходит ни под один диагноз и у нее есть речь,и я постоянно слышу,ну у нее ж не аутизм и она говорит у вас,сколько неговорящих детей не могут получить инвалидность,а вы с говорящей чего хотите.И ее особенности можно не увидеть даже за пол часа общения с врачом,на первый взгляд кажется "почти нормальной",но дома это постоянно проблемы с недопониманием речи,каких то абстрактных понятий,заклинивание на одной теме,трудности общения со сверстниками,да много чего еще,явное отставание в развитии,в свои 7 лет она на одной волне с трехлетками,но даже те,в чем то опережают ее.Так вот в чем вопрос,возможно я не достаточно пробивная мама,напираясь на очередную стену или отфутболивание, у меня опускаются руки и я опять сижу чего то жду,потому что уже не знаю что делать и как быть.Может кто то может подсказать,свести с человеком,возможно даже юристом,который поможет справится с этой системой и чего то добиться наконец.Это уже просто крик души от безысходности 😔
Лучший комментарий
Комментарии
Иди на пмпк, проси облегченнную программу, там диагностику проведут. Будет на комиссии и ваш психиатр районный. К Лопатину на приём надо, он по неврологии ставит диагноз, ну и на копылова 78 к психиатру по месту жительства пусть на дневной стационар вас определяют. Сейчас если пойдёшь, к осень пмпк пройдёте, к зиме/ весне на дневной стационар попадёте. Сейчас у них только на октябрь ноябрь места в стационаре остались. Везде надо отстаивать себя и своего ребёнка, никто за тебя ничего не сделает. Сидишь молча они и рады, что с них не трясешь. Звони в омс, ругайся, требуй. Это твой ребёнок он от тебя зависим, зачем тратить деньги на юристов, ходи на приём к заведующей, с неё тряси пусть письменно отказ даёт. Пиши в жалобы в минздрав, они быстро найдут время и место для твоего ребенка
Сыну тоже разные неврологи ставят G93.8 или невроз или СДВГ. Тоже нарушена моторика (очень неловкий, например, сморкаться только в 7 лет научился). Понимаю, как вам тяжело 🫂
Правда, нам все специалисты говорят, что сын интеллектуально сохранен, зато страдает навязчивыми движениями и психует часто.
Вот мне тоже пришлось научиться выбивать из системы лечение.
В Викторию вам уже поздно. Зато на Копылова 78 участковому психиатру скажите, что нацелены попасть к ним на дневной стационар. Там очень подробная диагностика! Без диагноза не останетесь 😂
В ПК нас тоже вписали в тетрадочку и мы 7 месяцев ждали невролога. Потом я плюнула, пошла к заведующей и сказала, что в этом году нам положен медосмотр. Тут же дали таллон к неврологу!
А вообще в последнее время я приношу выписку платного невролога и получаю в ПК курс массажа и физио. Дважды в год мы хотя бы такое лечение проходим.
Оля, привет. Просись на Копылова на дневной стационар для уточнения диагноза через психиатра участкового.
На Копылова можно попасть через невролога Лопатина, он домой приезжает, а вообще работает там. Найдите его страницу вк , там есть номер контактный. После лечения Раенко вообще никаких изменений?
Девочки,всем большое спасибо за советы и просто за внимание к моей проблеме 🙏🙏🙏
Я начала с года,привела к неврологу,тогда невролог покрутила у виска,сказала все норм,ок,норм так норм,повела потом в 2г снова,в мумми дом,там начали обследования,узи шоп,ээг ночное,еще что то,уже не вспомню,пили первые ноотропы,ездили на Воронова в центр ранней помощи,там проходили занятия групповые и индивидуальные,диагноз нам отказывались ставить до 3х лет,но до 3х она была прямо аутистом аутистом, не реагировала на обращенную речь совсем,не было зрительного контакта,указательного жеста,не играла,не слушала сказки,единственные игры выкладывание в ряд предметов,речи почти ноль,хотьба по одному маршруту по детской площадке например,в три мы пошли на пмпк чтобы нам определили сад,хотели хотя бы в речевой,но к трем у нас начала появляться какая ни какая речь,поэтому сказали логосад нам не положен,едьте на копылово,получайте от психиатра диагноз и в корррекционный сад определим,поехали на Копылова,нам сказали у нее не аутизм,и в реабилитации отказали тоже,сказали максимум по 4 занятия от всех специалистов,возили на эти занятия,но сказали психдиагноз ей не выставят,дали от всех врачей заключения и сказали по новой подавать на пмпк комиссию и требовать речевой сад,ну тут впервые у меня опустились руки,и мы решили вообще в сад не идти,возили за свой счет к дефектологу и вернулись к врачам к пмпк,неврологам и на копылова вот сейчас уже ,как дело к школе подошло,мы первым делом прошли диагностику в сфера профи,нам сказали найти своего невролога,начать лечение и открывать инвалидность и тут началось всё выше описанное.Так что это далеко не начало нашего пути
@araagatun это что? Платно? 🙈Главный вопрос моего поста можна перефразировать,"где можно для особенного ребенка без инвы получить хоть что то бесплатно,хоть какую то помощь,реабилитацию 🙈🙈🙈
@fedorova91084 в центре сознание он точно есть. Но там всё так сложно что мы платно проходили, точнее брали оборудование в аренду на дом.
Сходите на Копылова в психиатру. К них также есть дневной стационар не хуже чем в Виктории даже в какие-то моменты и лучше. Нужно туда позвонить и они вас запишут. Просто идите не для постановки инвалидности а просите дневной для корректировки.
Вот кстати это и хочу еще раз попробовать,только перезаписалась к психиатру от другого района, у которого были по прописке ну совсем не понравился,я такого явного безразличия вообще не встречала
@fedorova91084 подскажите ваш район, пожалуйста
Прям племянника моего описываете. Никаких групп с этими нарушениями не положено, да. И да, в школе тяжеловато...
Тьюторов в обычных школах у нас нет ни для детей с инвалидностью, ни без. Нет такой ставки. Есть психолог, дефектолог, логопед. Сказали, можете своего нанимать.
Да хотя бы разрешили бы сопровождение,я б сама за тьютора пошла бы с ней в школу
@fedorova91084 школу надо прям искать, ходить со всеми выписками, говорить с педагогами...
Что психиатр говорит ? Какой диагноз ставит ? Логопед ? Вы как- то с ребенком занимаетесь ? В саду что говорят , с программой справляется ?
@viktoraa документ сейчас не у меня,завтра смогу уточнить,напишу
Возили за свой счет к дефектологу,в сад не ходила,кому то под постом писала почему..
@zwezda1205 ой,я там отвечала вам,а отправляла самой себе
@fedorova91084 вы то что эккерт написала прошли? Анализы сдали? Повторно не ходили к ней?
@zwezda1205 вопрос в том,где на всё это лечение и обследования деньги брать,где на это хоть на часть получить бесплатно... Препараты принимали... На этом всё...
Так может у ребёнка зпр, потому и инвалидности нет.
А в школу пойдет через пмпк. Дадут заключение зпр вариант 7.2. Будет два года в первом классе
Вы извините конечно, но детей с зпрр очень много. Я впервые слышу, чтобы ребенку, который «на своей волне» выбивали инвалидность. Зачем она вам, что она даст? Извините за вопрос, но я правда не понимаю. Неврологи, психиатры бесплатные в пк есть. Лечение да, платное, препараты, процедуры. Но вы же когда от простуды или других недугов лечите, оно же тоже не бесплатное? Дети вообще удовольствие дорогое. Специалисты - логопеды, дефектологи, неврологи бесплатные во всяких центрах, типа Виктории или Сознания есть. Туда по очереди, но не так уж и проблематично попасть. Подруга с сыном в свое время попали через полгода. И никакая инвалидность не нужна. Вы пробовали туда вставать на очередь? Чтобы дома не заниматься, раз проблематично.
@fedorova91084, вы очень агрессивно настроены, сразу с нападками, всё у вас кругом плохо, за всех всё решили. В Викторию нужно просто взять и прийти. Записаться на приём к специалисту, там подскажут, какие нужны документы и поставят на очередь. Мы правда к Сознанию относились, но думаю там схема та же. К неврологам бесплатным ходили, дочь с зпрр в принципе наблюдалась у бесплатного невролога до 4х лет, потому что не было возможности ходить по платным. Потом ушли к платному. Далее переехали на новое место жительство, перешли в новую ПК и у нас была чудесная бесплатная невролог в ПК, пока не уволилась и не ушла в частную клинику😁 но не суть, я про то, что врачей хороших даже в бесплатных пк можно найти, если выбора нет. Сейчас дочь наблюдается у Раенко, и я считаю, что она суперспециалист. Вы говорите, что были у нее, какой она диагноз вам поставила? Как вы вообще определили, что вашему ребенку показана инвалидность? Понятно, что вы хотите, что много плюшек станет и финансово легче, но недостаточно просто ножкой топнуть и сказать «хочу». Для инвалидности нужны серьезные диагнозы. Если у вас их нет, то никто вам её не даст. В садик вы пробовали водить дочу? Может и не так всё плохо было бы в садике, адаптировалась, да ходила по-тихоньку. Даже с тяжелыми расстройствами водят детей в обычные садики, потому что ну выбора нет у людей, работать надо. Ну и деньги никто не рисует, это уголовно наказуемое занятие.
@lovamalova мы пытались года в три или в четыре попасть в Сознание,но нас там вообще отказались принимать,у нас все сложно с пропиской,живем в деревне,а прописана она в Ленинском районе,по этой причине нам и отказали.Агрессивно настроенна ,потому что всюду пинание,не желание нормально и правильно обследовать ребенка и выставить правильный диагноз,а не зпрр на отвали,я надеюсь вы не путаете зпрр с зрр.на счет неврологов я писала кому то под постом и даже прикладывала заключения с назначенными лечениями,лечились мы по рекомендациям Эккерт,не хочется из ребенка делать овощ и обкалывать ноотропами напроч.На счет сада тоже писала,пмпк с психиатрами на Копылова ни как не смогли договориться о типе детского сада,подходящего нам,тоже писала кому то об этом,в итоге водила в частный сад и устраивалась туда с ней сама работать,чтобы приглядывать,она там ни с кем не общалась,ходила сама по себе,на занятиях не занималась,мне сказали в том саду ищите спец сад... В итоге сидели дома и возили за свой счет к дефектологу.Но,как тоже писала уже ниже,мой пост наверное о том,где и как получить бесплатную помощь для моего особенного ребенка. Инвалидность меня убедили попробовать получить после диагностики в Сфера профи,до этого даже не пыталась и не думала,так как не то что инвалидности,не предоставили ни коррекционного сада,ни реабилитации,вообще ни чего.. в пк всем похер что ребенок с особенностями,там педиатр ни сама не предлагала ни чего ни разу,ни даже когда я настойчиво просила хотя бы к неврологу записать,записала нас в тетрадочку и сказала через пару месяцев нам позвонит и пригласит к неврологу,дело было в октябре 23года,до сих пор "звонит",опять же ходили платно сами к неврологам...
@fedorova91084 в Викторию вы уже не попадаете. Они по ОМС только детей до 7 лет берут.
Попробуйте попасть на прием в КПНД на Курчатова
Как туда попасть?на прием к кому? Направление нужно?
@fedorova91084 вы у обычного психиатра были по месту прикрепления?
@ivvlasova2014 были,он ни о чем...того чего хотелось бы от него не добились
Выше отвечала,прошли в апреле,сама комиссия назначена на август
У нас очень похожая ситуация, он вроде и в норме, но и на своей волне , невролог снял диагнозы и говорит полностью компенсированы, психиатр ставить только невроз, наш тоже разговаривает и довольно не плохо, но в итоге есть проблемы которые мешают
В итоге в школу пойдём скорее всего по программе, хотя и диагнозов нет… просто он не подходит ни под один и поставить что-то они не могут 🤷♀️
Вот пмпк в июле, будем там говорить со специалистами, хотя психолог и логопед ставит норму, но у дефектолога вопросы
Нам и норму ни кто не ставит... Зпрр ставят,но что мне толку от этого диагноза,риабилитаций ни каких,я дома с ребенком из за проблем с общением и пониманием речи,работать не могу выйти,и инвалидность не дают,а самостоятельно проходить тех же неврологов ,а также медикаментозное лечение,все из своего кармана,а где на все деньги брать,это какой то капец и замкнутый круг
Проходили специалистов в апреле,но комиссия назначена на август,идем в школу потому что в сентябре,в обычную 😔
@fedorova91084 надо заключение от них, а там уже видно будет в каком направлении двигаться.
@fedorova91084 плюсую за заключение от пмпк, сами недавно прошли и со 2 класса будет у него программа с индивидуальными нюансами и занятия с дефектологом, логопедом, психологом в школе. Последние месяцы в школе были улучшения тк были разговоры с учителем и завучами, сама стала заниматься я с ним больше, ну как заниматься... контролировать уроки. Плюс телесник, с августа будет нейропсихолог. Не нужна тут спец школа или спец класс. Всё решаемо. Режим,система, воспитание и работа со специалистами. Но терпения вам...оно итак нужно с детьми а с особенностями в развитии тем более. Но у нас диагноз от невролога был СДВГ.
юрист с постановкой диагноза не поможет, к сожалению
Ставят,и что он дает,все за свой счет,платные неврологи и их баснословно дорогое лечение,а также с зпрр мы идем в обычную школу и даже тьютор ей не положен,а у меня кровь в жилах стынет,как представлю,как она одна с нормотипичными детьми,как ее дразнят,обижают... Ну и ни кактх реабилитаций не предложено,она ни где не на учете,не на галочке у врачей,терапевту похер,а меня уже трясет,зпрр кстати поставили платные неврологи,за которых я сама отдавала деньга,чтобы иметь уже хоть что то
@fedorova91084, ну а в школу вы идете по 7.1? Или просто даже без программы?
@kiri_e комиссия в августе,но дефектолог сказала будет рекомендовать программу два года в 1ом классе
Ни чего,говорит вам два невролога написали нарушение в мозгу,энцифалопатия,с этим и работайте дальше через неврологов,но невролог,Раенко,сказала по неврологии нет проблем,обращайтесь к психиатру,напирайте на проблему с коммуникацией,Эккерт сразу сказала ни чего нам не светит,ни какой инвалидности и не потому что она ей не положена,а потому ,что много детей с хуже проблемами,а таких,говорящих,они стараются цитирую " отмести" ,но что мне то с этим делать,Эккерт еще сказала ,если прямо очень быть настойчивой,добиться можно,но мне как раз не хватает этой настойчивости,а часто даже слов не могу подобрать им в ответ,вот и ищу человека,юриста даже может,чтобы помог добиться и в нужный момент подобрать нужные слова
Простите и не кидайте в меня пожалуйста тапки, но может быть с ребенком действительно все хорошо и вы себя слишком накручиваете ? Или много от нее хотите ?
Снимали на видео, чтобы показать врачам то, что вас беспокоит и вызывает внимание?
Еще раз извините.
Почитайте мои ответы ниже,может немного картина сложится,о наших реальных проблемах,к сожалению,не выдуманных мной 😔
Вы извините конечно, но детей с зпрр очень много. Я впервые слышу, чтобы ребенку, который «на своей волне» выбивали инвалидность. Зачем она вам, что она даст? Извините за вопрос, но я правда не понимаю. Неврологи, психиатры бесплатные в пк есть. Лечение да, платное, препараты, процедуры. Но вы же когда от простуды или других недугов лечите, оно же тоже не бесплатное? Дети вообще удовольствие дорогое. Специалисты - логопеды, дефектологи, неврологи бесплатные во всяких центрах, типа Виктории или Сознания есть. Туда по очереди, но не так уж и проблематично попасть. Подруга с сыном в свое время попали через полгода. И никакая инвалидность не нужна. Вы пробовали туда вставать на очередь? Чтобы дома не заниматься, раз проблематично.