Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталия
Наталия
Мама двоих (4 года, 6 лет)

Синдром Маршала: опыт борьбы

Продолжаю историю про синдром Маршала. Мы попали к Манукян, и для того чтобы нам поставили диагноз, нам необходимо было исключить другие периодические болезни, для этого мы сдавали с генетиком анализы- если не ошибаюсь это была какая Среднезимнаморская лихорадка. Сори если ошибки в тексте. Также же мы вели дневник болезни, и сдавали анализы крови в период самого эпизода и между ними. Это все заняло 11 месяцев. Сразу сразу, лечение у нас было симптоматическое- мы сбивали нурофеном температуру, так как парацетамол просто не работает при этом синдроме. Орошали горло и все. Даже при температуре 40 ребенок был активный, что было всегда удивительно. А еще все время, что мы болели Маршала, Ваня не болел обычными болезнями. Ни разу не было соплей или кашля. Все четыре года. Предназалон… знаю о нем, многих им лечат, у нас была проба его. И да, болезнь отступила вместо трех дней за пол часа наверное. Но нам сразу предупредил врач, что мы делаем только пробу и никогда ее не повторяем. Дети которые на этом гормоне, дольше болеют и время между эпизодами сокращается. Побочек вагон. Наша цель была научится жить с Маршала и обеспечить ребенку обычное детство. Повторюсь, это наша история, и у вас свой план лечения и своя голова. Может для вас этот гормон и выход. Мы приняли другое решение.

15

Комментарии

meda92

Lunaliq

Мама троих детей

Получается вы 4 года болели ? Сколько времени между эпизодами ? Кроме жаропонижающих , другое какое либо лечение не назначали вам ?

nata_krivets

Наталия

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@koroleva25, так при Маршала дня два и не сбивается всегда

nata_krivets

Наталия

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@koroleva25, у нас было три дня.

На третий день уже была не большая температура.

nata_krivets

Наталия

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@koroleva25, сходите к ревматологу. Это этот врач ведет. Думаю что и вашем городе будет врач, который ведет таких деток

meda92

Lunaliq

Мама троих детей

Вот точно также , даже с температурой 40 активный ребенок. И другими болезнями не болеет ни кашля , ни гриппа … мы 3 раза кололи гормон всего лишь , тоже на нурофене. Что только мы не сдавали , что только не обследовали . А так научились жить с синдромом , просто боюсь последствий , читала у одной что у ребенка воспаление на кости пошло . А вам желаю здоровья ! Хорошо что все хорошо закончилось 🙏

anxious_mom

Татьяна

Мама дочки (3 года)

Офигеть история

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...

Как долго восстанавливается иммунитет после мононуклеоза?

Девушки, чьи детки болели мононуклеозом. Подскажите, пожалуйста, как долго восстанавливался иммунитет? Когда можно вакцинировать после перенесённой болезни? Заставлял ли педиатр сдавать анализ на вич? И ходили ли после к иммунологу может?