Mom.life
Наталия
nata_krivets
Наталия

Синдром Маршала: опыт борьбы

Продолжаю историю про синдром Маршала. Мы попали к Манукян, и для того чтобы нам поставили диагноз, нам необходимо было исключить другие периодические болезни, для этого мы сдавали с генетиком анализы- если не ошибаюсь это была какая Среднезимнаморская лихорадка. Сори если ошибки в тексте. Также же мы вели дневник болезни, и сдавали анализы крови в период самого эпизода и между ними. Это все заняло 11 месяцев. Сразу сразу, лечение у нас было симптоматическое- мы сбивали нурофеном температуру, так как парацетамол просто не работает при этом синдроме. Орошали горло и все. Даже при температуре 40 ребенок был активный, что было всегда удивительно. А еще все время, что мы болели Маршала, Ваня не болел обычными болезнями. Ни разу не было соплей или кашля. Все четыре года. Предназалон… знаю о нем, многих им лечат, у нас была проба его. И да, болезнь отступила вместо трех дней за пол часа наверное. Но нам сразу предупредил врач, что мы делаем только пробу и никогда ее не повторяем. Дети которые на этом гормоне, дольше болеют и время между эпизодами сокращается. Побочек вагон. Наша цель была научится жить с Маршала и обеспечить ребенку обычное детство. Повторюсь, это наша история, и у вас свой план лечения и своя голова. Может для вас этот гормон и выход. Мы приняли другое решение.
02.06.2024
2

Лучший комментарий

Комментарии

meda92
meda92
Получается вы 4 года болели ? Сколько времени между эпизодами ? Кроме жаропонижающих , другое какое либо лечение не назначали вам ?
03.06.2024 Нравится Ответить
nata_krivets
nata_krivets
Каждые две недели по три дня. Температура была два дня высокая, третий легче уже. Нам врач сказал что на развитие не влияет. Как поведет себя потом болезнь неясно. Одна генетическая может сменится другой.
03.06.2024 Нравится Ответить
nata_krivets
nata_krivets
Лечение было только симптоматическое. Пошел в садик когда, начал расти промежуток между ними, все реже и реже, пока вообще не прошли. Начал болеть как остальные дети- сопли и прочее.
03.06.2024 Нравится Ответить
meda92
meda92
Вот точно также , даже с температурой 40 активный ребенок. И другими болезнями не болеет ни кашля , ни гриппа … мы 3 раза кололи гормон всего лишь , тоже на нурофене. Что только мы не сдавали , что только не обследовали . А так научились жить с синдромом , просто боюсь последствий , читала у одной что у ребенка воспаление на кости пошло . А вам желаю здоровья ! Хорошо что все хорошо закончилось 🙏
03.06.2024 Нравится Ответить
anxious_mom
anxious_mom
Офигеть история
03.06.2024 Нравится Ответить
Читайте также