Mom.life
Наталия
nata_krivets
Наталия·Мама двоих (6 лет, 7 лет)

Синдром Маршала: опыт борьбы

Продолжаю историю про синдром Маршала. Мы попали к Манукян, и для того чтобы нам поставили диагноз, нам необходимо было исключить другие периодические болезни, для этого мы сдавали с генетиком анализы- если не ошибаюсь это была какая Среднезимнаморская лихорадка. Сори если ошибки в тексте. Также же мы вели дневник болезни, и сдавали анализы крови в период самого эпизода и между ними. Это все заняло 11 месяцев. Сразу сразу, лечение у нас было симптоматическое- мы сбивали нурофеном температуру, так как парацетамол просто не работает при этом синдроме. Орошали горло и все. Даже при температуре 40 ребенок был активный, что было всегда удивительно. А еще все время, что мы болели Маршала, Ваня не болел обычными болезнями. Ни разу не было соплей или кашля. Все четыре года. Предназалон… знаю о нем, многих им лечат, у нас была проба его. И да, болезнь отступила вместо трех дней за пол часа наверное. Но нам сразу предупредил врач, что мы делаем только пробу и никогда ее не повторяем. Дети которые на этом гормоне, дольше болеют и время между эпизодами сокращается. Побочек вагон. Наша цель была научится жить с Маршала и обеспечить ребенку обычное детство. Повторюсь, это наша история, и у вас свой план лечения и своя голова. Может для вас этот гормон и выход. Мы приняли другое решение.

02.06.2024
2

Лучший комментарий

Комментарии

meda92
Lunaliq·Мама троих детей

Получается вы 4 года болели ? Сколько времени между эпизодами ? Кроме жаропонижающих , другое какое либо лечение не назначали вам ?

03.06.2024 Нравится Ответить
koroleva25
Зуля·Мама двоих (1 год, 2 года)

@nata_krivets, у меня паника бывает

Потому что ни у кого тут не встречала этот синдром

27.05.2025 Нравится Ответить
nata_krivets
Наталия·Мама двоих (6 лет, 7 лет)

@koroleva25, у нас было три дня.

На третий день уже была не большая температура.

27.05.2025 Нравится Ответить
nata_krivets
Наталия·Мама двоих (6 лет, 7 лет)

@koroleva25, сходите к ревматологу. Это этот врач ведет. Думаю что и вашем городе будет врач, который ведет таких деток

27.05.2025 Нравится Ответить
meda92
Lunaliq·Мама троих детей

Вот точно также , даже с температурой 40 активный ребенок. И другими болезнями не болеет ни кашля , ни гриппа … мы 3 раза кололи гормон всего лишь , тоже на нурофене. Что только мы не сдавали , что только не обследовали . А так научились жить с синдромом , просто боюсь последствий , читала у одной что у ребенка воспаление на кости пошло . А вам желаю здоровья ! Хорошо что все хорошо закончилось 🙏

03.06.2024 Нравится Ответить
anxious_mom
Татьяна·Мама дочки (4 года)

Офигеть история

03.06.2024 Нравится Ответить
Читайте также