Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталия
Наталия
Мама двоих (4 года, 6 лет)

Синдром Маршала: опыт борьбы

Продолжаю историю про синдром Маршала. Мы попали к Манукян, и для того чтобы нам поставили диагноз, нам необходимо было исключить другие периодические болезни, для этого мы сдавали с генетиком анализы- если не ошибаюсь это была какая Среднезимнаморская лихорадка. Сори если ошибки в тексте. Также же мы вели дневник болезни, и сдавали анализы крови в период самого эпизода и между ними. Это все заняло 11 месяцев. Сразу сразу, лечение у нас было симптоматическое- мы сбивали нурофеном температуру, так как парацетамол просто не работает при этом синдроме. Орошали горло и все. Даже при температуре 40 ребенок был активный, что было всегда удивительно. А еще все время, что мы болели Маршала, Ваня не болел обычными болезнями. Ни разу не было соплей или кашля. Все четыре года. Предназалон… знаю о нем, многих им лечат, у нас была проба его. И да, болезнь отступила вместо трех дней за пол часа наверное. Но нам сразу предупредил врач, что мы делаем только пробу и никогда ее не повторяем. Дети которые на этом гормоне, дольше болеют и время между эпизодами сокращается. Побочек вагон. Наша цель была научится жить с Маршала и обеспечить ребенку обычное детство. Повторюсь, это наша история, и у вас свой план лечения и своя голова. Может для вас этот гормон и выход. Мы приняли другое решение.

15

Комментарии

anxious_mom

Татьяна

Мама дочки (3 года)

Офигеть история

Отметок «Нравится»: 0
meda92

Lunaliq

Вот точно также , даже с температурой 40 активный ребенок. И другими болезнями не болеет ни кашля , ни гриппа … мы 3 раза кололи гормон всего лишь , тоже на нурофене. Что только мы не сдавали , что только не обследовали . А так научились жить с синдромом , просто боюсь последствий , читала у одной что у ребенка воспаление на кости пошло . А вам желаю здоровья ! Хорошо что все хорошо закончилось 🙏

Отметок «Нравится»: 0
meda92

Lunaliq

Получается вы 4 года болели ? Сколько времени между эпизодами ? Кроме жаропонижающих , другое какое либо лечение не назначали вам ?

Отметок «Нравится»: 1
nata_krivets

Наталия

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@koroleva25, так при Маршала дня два и не сбивается всегда

Отметок «Нравится»: 0
nata_krivets

Наталия

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@koroleva25, у нас было три дня.

На третий день уже была не большая температура.

Отметок «Нравится»: 0
nata_krivets

Наталия

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@koroleva25, сходите к ревматологу. Это этот врач ведет. Думаю что и вашем городе будет врач, который ведет таких деток

Отметок «Нравится»: 0