Синдром Маршала: опыт борьбы
Продолжаю историю про синдром Маршала. Мы попали к Манукян, и для того чтобы нам поставили диагноз, нам необходимо было исключить другие периодические болезни, для этого мы сдавали с генетиком анализы- если не ошибаюсь это была какая Среднезимнаморская лихорадка. Сори если ошибки в тексте. Также же мы вели дневник болезни, и сдавали анализы крови в период самого эпизода и между ними. Это все заняло 11 месяцев. Сразу сразу, лечение у нас было симптоматическое- мы сбивали нурофеном температуру, так как парацетамол просто не работает при этом синдроме. Орошали горло и все. Даже при температуре 40 ребенок был активный, что было всегда удивительно. А еще все время, что мы болели Маршала, Ваня не болел обычными болезнями. Ни разу не было соплей или кашля. Все четыре года. Предназалон… знаю о нем, многих им лечат, у нас была проба его. И да, болезнь отступила вместо трех дней за пол часа наверное. Но нам сразу предупредил врач, что мы делаем только пробу и никогда ее не повторяем. Дети которые на этом гормоне, дольше болеют и время между эпизодами сокращается. Побочек вагон. Наша цель была научится жить с Маршала и обеспечить ребенку обычное детство. Повторюсь, это наша история, и у вас свой план лечения и своя голова. Может для вас этот гормон и выход. Мы приняли другое решение.
Комментарии
@koroleva25, так при Маршала дня два и не сбивается всегда
@koroleva25, у нас было три дня.
На третий день уже была не большая температура.
@koroleva25, сходите к ревматологу. Это этот врач ведет. Думаю что и вашем городе будет врач, который ведет таких деток
Вот точно также , даже с температурой 40 активный ребенок. И другими болезнями не болеет ни кашля , ни гриппа … мы 3 раза кололи гормон всего лишь , тоже на нурофене. Что только мы не сдавали , что только не обследовали . А так научились жить с синдромом , просто боюсь последствий , читала у одной что у ребенка воспаление на кости пошло . А вам желаю здоровья ! Хорошо что все хорошо закончилось 🙏
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Навязываются родственники на выписку из роддома: как избежать назойливых визитов и празднеств?
Всем привет. Девочки у кого навязываются родственники на выписку,заставляют проводить праздники?
Сто раз сказала и я и муж, что мы поедем домой и будем адаптироваться после роддома. Знаю все факторы от которых я буду злая и оголенным проводом: Привыкла быть карьеристкой и постоянно ездить по делам, а тут настраиваться хочу на дом, для меня это тяжело не зарабатывать.Ребенок желанный, первый, готовились к зачатию по здоровью и материально. Не хотим никаких столов и празднований,потому что хочу пр...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Получается вы 4 года болели ? Сколько времени между эпизодами ? Кроме жаропонижающих , другое какое либо лечение не назначали вам ?