Как справляться с синдромом Туретта у ребенка?

3 месяца исследований, анализов, врачей и поездка из Ижевска в Санкт-Петербург в одну из хороших клиник… Предварительно диагностирован: синдром Туретта (заболевание нервной системы, характеризующее наличием двигательных и психоэмоциональных нарушений).
История будет длинная, но вдруг кому откликнется, буду рада обсудить данный синдром как тут, так и в лс. Пишите🤗
У дочки проблема с засыпанием давно. Засыпает долго(по 2-3 часа), с истериками, крутится, поднимает ноги и тд. Ходили к неврологу Рамм. Принимали мы мелатонин, Эдас 306, пантогам выписывали, но его я давать не стала.
23 февраля ночью у дочки случается приступ-галлюцинации и судороги. Все тело сводит, она орет как резаная, видит рыбок и пугается, ее трясет, она истерит. Я в ужасе вызываю скорую, так как становилось только хуже. Итог: мы пролежали в РДКБ, нам провели все обследования ээг, кт, мрт и еще кучу всего, так как поступили с диагнозом неуточненная эпилепсия. Нас выписали, диагноз не подтвердился. В РДКБ кстати нас положили в пульмонологию, но врачи там прекрасные, за исключением невролога Ертаховой М.Л. (хуже нее в нашем городе наверно не встречала, единственное что спросил данный «врач» с кем спит ребенок и что он должен спать отдельно). В больнице у дочки начались сложные тики(она гримасничает). В выписке написали: наблюдение у врача психиатра, невролога. Дома ребенка как подменили: она всего боялась, везде включала свет, истерила на каждом шагу, были тики при засыпании или когда нервничает, нарушение сна, тревожность. Дочка рассказывала, что ей снятся зомби, монстрики и тд, боится темноты, даже на улицу выходить вечером ей было страшно. Это было ужасное время для нее и для меня. Мы сходили к двум неврологам Рамм и Кириллова. Когда мы рассказали Рамм всю историю она была в шоке, потому что помнила Эмилию и говорила что она прекрасный развитый, умный ребенок. Что так и есть, с ней разговариваешь как со взрослой. Были мы у прихиатра Никитиной в медси (она назначила 3летке рисперидон🤯, нейролептик, после которого ребенок становится овощем, ну бывает что и хорошо переносит, но я не стала его давать). Психиатр из Питера сказал мне спасибо, что вы не дали этот препарат ребенку.
С Рамм мы остановились на атараксе, потому что всякий эдас зайчонок тенотен на моего ребенка никак не действуют. На атараксе была положительная динамика, ребенок почти стал прежним, но тики так и не отступали и спала она только на атараксе и мелатонине, засыпала так же по 2 часа. Дождались мы записи к неврологу Кирилловой- она тоже оставила атаракс и мелатонин. Но что делать дальше то? Если убрать все таблетки, Эми не спит, появляется тревожность, даже букашек на площадке она боится. Периодически малышка вела себя странно, я даже подозревала у нее шизофрению… но шизофрении у нее не может быть в таком раннем возрасте, потому что распад личности не может произойти не сформировавшись. В целом дочка умная, творческая, любит играть с детьми, любит танцевать, окружающие не замечают в ней каких-либо особенностей, вне дома она просто ангел)) 😇
Задержек в речи и развитии нет.
В период наших переживаний и хождений по врачам, нас поддерживали мои мама и папа (без них у меня бы точно поехала кукуха, спасибо им 🙏)
Мы приняли решение лететь в Питер в психоневрологический центр, именно к одному врачу, которого нам советовали наши хорошие знакомые.
Итак день Х:
Мы прилетели и сразу поехали в больницу на ночную шапочку (ээг), эту ночь ребенок толком не спал, она просыпалась каждые 40 мин и плакала, не говорила что случилось, что болит. Не спала и я и моя мама. Утром нас ждала консультация у врача и результаты ээг.
Из плюсов: у Эми нет эпилепсии.
На приеме ребенок ярко продемонстрировал все свои тики и 2 врача сказали, что у моего ребенка синдром Туретта, о котором я сама узнала месяц назад. Дебют данного синдрома будет приходится на 5-6 лет и 9-10, я боюсь представить что будет дальше, если 23 февраля случился такой приступ в 3 года… В силу возраста выписали только 1 препарат, сегодня начали его принимать, но не факт что он подойдет, возможно нужно будет подключать атаракс снова… Еще обязательно таким деткам нужен спорт, даже большой спорт, потому что у них слабые мышцы и будет идти так скажем выброс этих тиков. 3 месяца у нас строгий режим и отказ от гаджетов! Это тоже очень важно. И только сейчас я понимаю что испытывала малышка в ту ночь, это были не судороги, у нее мышцы как будто чесались. Но она ведь даже не знает что такое мышцы и ей было страшно, что с ее телом что- то происходит. Теперь я то понимаю что это было, но как ей помочь в эти моменты я пока не представляю возможным.
Пока что мой мозг не может до конца принять, что у моего ребенка данный синдром и нет волшебной таблетки, чтобы вылечить ее… Только корректировать поведение и как-то готовить ее к школе.
Если будет положительная динамика от препаратов, буду писать отдельным постом, вдруг кому-то тоже будет полезно.