Как помочь мальчикам с Мышечной Дистрофией Дюшенна?
Девчата! Помогите вывести в ТОП запись. И если есть возможность - помочь. Случай реальный, дальний родственник. Больны сразу 2 мальчишки… выявили случайно и борются за жизнь. Цена вопроса космос(((((
Мышечная Дистрофия Дюшенна - генетическое заболевание, которое можно побороть, если поставить укол за 266 млн руб 😓
Инстаграм - @savesasha2024 , там прикреплены все документы и ниже а комментариях прикрепила🙏
Перевод на Альфу, сбер до завтра пока неактивен.
ЧТОБЫ ЗАПИСЬ НЕ УДАЛИЛИ ИЗ ТОПА, пожалуйста, НАПИШИТЕ ЧУТЬ БОЛЕЕ РАЗВЕРНУТЫЙ КОММЕНТАРИЙ, не только слово ТоП 🙏🙏🙏🙏
Если кто-то из др.города- разместите, пожалуйста, у себя пост. 🙏🙏🙏 чтобы расширить географию помощи.
Комментарии
У меня тоже! На левобережный отправила! Все ушло!
Здоровья малышам ,все получится 🙏🙏🙏а маме безграничных сил!
Первому мальчику по-моему собрали уже
А это и второй болеет???
@dashacherrr, младшему сейчас 3 с лишним, у него есть время на сборы еще, дай Бог. А вот у старшего- уже не так много его((
Собирали Святославу из Тюмени, там другая семья многодетная, а это Саша и Тимоша. Два братика с одним диагнозом, тоже из Тюмени!
Пусть все детки земли не знают о таких страшных заболеваниях🙏🙏❤️
По поводу фондов: к сожалению, отказывают…вот что пишут ближ.родственники
Добрый день, лекарство нужно поставить до 7 лет ,это крайний срок....ставят его за границей с 3 лет и до 7 лет.Чем раньше его поставить тем быстрее мы остановим течение заболевания. Пока ребёнок не перестал ходить.....потом уже поздно🤷♀️ Пока не началось сильное разрушение мышц.А это заболевание прогрессирующее и с каждым днем ухудшение.
Чтобы замедлить процесс дети принимают гормональную терапию...и растяжки каждый день с мамой...
Саше в августе будет 6 лет. Стараемся собрать как можно быстрее....
Фонды в основном присылают отказы в которые мы обращались. Три фонда ещё не ответили,Один фонд запросил ещё документы...но решения своего ещё не прислал.
Вот такая обстановка на сегодняшний день.
Тут не в momlıfe нужно просить помощи, а прикрепляться к спец фонду, говорю это, как волонтер, который собирал деньги на это, до 24.02.22.
@neveroyatnayaya, это грустно 😞 я бы может не стала помогать активно, если бы это не были дальние родственники. Знаю, что они борются. Потерять двоих детей в перспективе или видеть как они угасают - страшно :(
@neveroyatnayaya, как жить и не работать😱 тут каждая копейка на счету у мамы для лекарства этого! Вы думаете она их на себя тратит? Два сына с таким диагнозом, как вы можете так говорить. Не дай бог никому такое пережить.
Девчоночки, спасибо всем за комментарии, переводы, добрые слова. Благодаря вам пост с ночи в топе 🙏🙏🙏 Мамлайф 💪
@katnsk 😔😔😔 почитала , что это за диагноз, так страшно всё это🥺. Хочется только одного, пожелать скорейшего выздоровления 🙏
@katnsk 😔 бедная женщина, ещё и такая потеря, муж погиб((( да ещё и в такой ситуации узнать о том, что дети больны((((
Спасибо. Если возможно - кроме топ , просто напишите комментарий. А то запись могут удалить ((
Некоторое время назад собирали мальчику из Тюмени с таким же заболеванием, собрали. САШЕ НЕ СОБРАЛИ, к сожалению, пока.((
Малыши выздоравливайте , не болейте , родителям сил 🙏
Помогла . С каждого понемногу . Пусть малыш поправится .
История реальная. Выше бабушка мальчишек. Благодарны за репосты, посты, лайки 🙏
И Альфа не нашлась по номеру(