Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
ZhuZhuk
ZhuZhuk
Мама двоих (младенец)

Парвовирус во время беременности. Возможно, перенесла бессимптомно, потому что сыпи на лице, руках и ногах не было. А…

Парвовирус во время беременности.

Возможно, перенесла бессимптомно, потому что сыпи на лице, руках и ногах не было. А может занесли вирус ребёнку при первом переливании крови. Теперь уже не узнать.

Ребёнок родился с гемоглобином 88 в Кулакова, экстренное переливание крови на вторые сутки. Эритроциты снижены. Пробы Кумбса отрицательные. Сложное кесарево, травматизация плаценты, сказали из-за этого анемия. Сказали, не переживать, все будет хорошо. Но гемоглобин контролировать.

Через 5 недель снова падает гемоглобин до 74, переливают. Никак не обследуют у нас в Орле. Случается Апластический криз (нейтропения, снижение ретикулоцитов), пугают апластической анемией, не исключив другие виды анемий. Начинаю обследовать сама. Делаю пцр соскоб, нахожу парвовирус у ребёнка. Спрашиваю в стационаре про иммуноглобулины, мне отказывают,

хотя находят иммунодефицит (считают, что транзиторный). Умолчали, в выписку не занесли информацию.

Через 7 недель снова падает гемоглобин до 70.

Переливают эритроциты. Берут кровь на рарвовирус (зашкаливает) и иммунодефицит (подтверждают).

А также дефицит б12.

Переливают на следующий день ещё и иммуноглобулины, параллельно ставят курс б12.

Прошло 2 недели, вижу по ребёнку, что снова падает гемоглобин, побелела, мраморность.

Хотя времени прошло мало с переливаний, к тому же было лечение иммуноглобулинами и уколами б12.

Ещё и орви сейчас поймали.

Все три месяца слез и нервов..

Ребёнку 3 месяца. 4 переливания.

Ищу в мамсе информацию поиском, но таких же «везунчиков» не нахожу.

Врач гематолог говорит или беременная переболела бессимптомно, или занесли вирус при первом переливании крови ребёнку, а он опасен для людей с анемией и иммунодефицитом (у неё и то, и другое).

Очень переживаю, какие вообще прогнозы..

Может кто сталкивался? Очень нужно поговорить с кем то, кто это прошёл..

116

Лучший комментарий

natasha051991

НатальяМама сына (7 лет)

Попробуйте направить выписки в Москву в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева. Там лечат иммунодефициты. Не факт, что это транзиторный иммунодефицит. Есть варианты иммунодефицитов врожденных, которые протекают с анемией.

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

Комментарии

fatdiana

ДианаМама дочки (4 года)

Вы можете ещё через сайт Иммуномама проконсультироваться с иммунологией РДКБ. А иммунодефицит подтвержден чем именно? По скринингу или по иммунограмме?

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

@fatdiana, нет, скрининг хороший. Там на самые тяжелые смотрят, а их очень много видов, как мне сказали.

Но может ещё транзисторным окажется

Ответить

fatdiana

ДианаМама дочки (4 года)

@olga_zhuk да, видов много, у меня у дочки первичный иммунодефицит по хромосомной поломке. Поэтому Вам и надо в федеральный центр обратиться, Рогачёва сейчас может только совсем тяжёлых берут, тогда в РДКБ пирогова

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

@fatdiana, можете в личку написать? Как выявили? Что было? Как с этим живёте?

Ответить

aniska_graf_designer

AniskaМама троих детей

Топ

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

стикер

Ответить

bonscadi

ЕкатеринаМама двоих (3 года, 18 лет)

А пункцию делали костного мозга? Ничем не помогу, но прошли апластическую анемию в сверхтяжелой форме. Но да, варианты либо Рогачева, либо Горбачевка в Спб. Вариантов может быть куча, и генетическая поломка в том числе. На месте не определят, просите квоту. Чужая кровь это ненадолго совсем, показатели если падают, то и будут падать до следущего переливания. У моего период был через день переливались и только на этом и жил.

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

@bonscadi, пока не делали. Вам в каком возрасте поставили диагноз? Очень боюсь апластической 😭

Вам костный мозг пересаживали?

Можете в личку написать свою историю

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

@bonscadi, я так понимаю, парвовирус мог и генетические мутации наделать, может и апластическую спровоцировать. Уже нервы не выдерживают, страшно..

Нет понимания причин и следствия.. Только тотальная усталость от всего этого

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Иоп

Ответить

alinnnaa

АлинаМама сына-младенца

Топ

Ответить

lozhka66

ИлонаМама дочки-младенца

Топ

Ответить

lozhka66

ИлонаМама дочки-младенца

Топ

Ответить

lozhka66

ИлонаМама дочки-младенца

Топ

Ответить

svetahu2014

СМама дочки (1 год)

Помоги, Господи🙏

Ответить

_nikky_

Вероника Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

_nikky_

Вероника Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

_nikky_

Вероника Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

_nikky_

Вероника Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

lenoklook

Лена Мама троих детей, ждёт четвёртого

Я бы в Москву поехала лечиться, многие знакомые приезжали и только тут лечили нормально, здоровья и скорейшего выздоровления дочке!

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

Это будет следующий шаг. Прям сейчас нет смысла, пока она перелита чужой кровью. Они не смогу собственный гемопоэз оценить

Ответить

mamaklima17

MargoМама двоих (5 лет, 13 лет)

По делу не скажу. Обнимаю вас 🫂, пусть скорее поправляется ❤️

Ответить

s_j

Светлана Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

s_j

Светлана Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

s_j

Светлана Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

s_j

Светлана Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

s_j

Светлана Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

s_j

Светлана Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

irinache111

ИринаМама дочки (6 лет), беременна (6 нед.)

Топ

Ответить

nyrk

НюраМама сына (1 год)

Помоги Господи🙏🙏🙏🙏

Ответить

momalena88

АленаМама сына (7 лет)

Вам куда то с иммунодефицитом надо обращаться и обследоваться. Мне кажется, это первоочередное. Рогачева например. Здоровья!

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

Это будет следующий шаг. Прям сейчас нет смысла, пока она перелита чужой кровью. Они не смогу собственный гемопоэз оценить

Ответить

momalena88

АленаМама сына (7 лет)

@olga_zhuk а сейчас у неё получается активный это вирус?

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

@momalena88, да. Из-за иммунодефицита и анемии не может справиться с ним

Ответить

natasha051991

НатальяМама сына (7 лет)

Попробуйте направить выписки в Москву в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева. Там лечат иммунодефициты. Не факт, что это транзиторный иммунодефицит. Есть варианты иммунодефицитов врожденных, которые протекают с анемией.

Ответить

olga_zhuk

ZhuZhukМама двоих (младенец)

стикер

Ответить

natasha051991

НатальяМама сына (7 лет)

@olga_zhuk, понятно.

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

‼️‼️‼️‼️пост в топе‼️‼️‼️‼️

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Тор

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

leasssa

aleksandraМама дочки-младенца

Топ

Ответить

leasssa

aleksandraМама дочки-младенца

Топ

Ответить

leasssa

aleksandraМама дочки-младенца

Топ

Ответить

leasssa

aleksandraМама дочки-младенца

Топ

Ответить

leasssa

aleksandraМама дочки-младенца

Топ

Ответить

leasssa

aleksandraМама дочки-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

shipilovaev

Лена ЖуМама двоих (3 года, 5 лет)

Топ

Ответить

shipilovaev

Лена ЖуМама двоих (3 года, 5 лет)

Топ

Ответить

shipilovaev

Лена ЖуМама двоих (3 года, 5 лет)

Топ

Ответить

an.sa89

АнютаМама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

Ответить

an.sa89

АнютаМама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

Ответить

an.sa89

АнютаМама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

Ответить

an.sa89

АнютаМама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

Ответить

kiss08

:))Мама двоих (младенец)

А вы в Москву не отправляли анализы и т.д ?

Сейчас ребеночка лечат я так понимаю?

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

a_212_6_s

a_212_6_sМама сына-младенца

Топ

Ответить

Краснодар: нужны доноры тромбоцитов для ребенка, группа крови не важна!

UPD: ❗ Доноры найдены. Всем гигантское спасибо 🙏🏻🙏🏻Краснодар. Нужны доноры крови. Группа крови не важна. Из крови просто возьмут тромбоциты. Если у кого-то есть возможность сдать кровь, умоляю, не пройдите мимо. ККБ2 Красных Партизан 6, корпус 2. Отделение переливания крови. 4 этаж. С собой главное взять паспорт. В отделении достаточно будет назвать имя мамы: Шейко Алина. Для новорожденного ребенка. Отделение находится в 5 этажном здании, которое находится за 12 этажным. Но в любом случае, на территории есть указатели, чтобы не заблудиться. У сына переодически происходит кровотечение, анемия, нужны тромбоциты. Для одного переливания тромбоцитов уходит 7 доноров(7!!!!!)😭

У ребёнка малокровие ,должны сделать переливание ,я щас с ума сойду,мы в морозовской ,забрали в реанимацию,гемоглобин 29…

У ребёнка малокровие ,должны сделать переливание ,я щас с ума сойду,мы в морозовской ,забрали в реанимацию,гемоглобин 29 ,отек печени и селезёнки ,катетер под ключицу будут ставить ,чтобы переливать кровь ,я буду всю ночь здесь

Почему при анемии не делают переливание крови?

Пост нытья …я заЭбалась. Анемия - это пздц ! Первый раз такое было после родов , мне делали переливание , помогло . Железо у меня не усваивается Сейчас 81 гемоглобин , а они не имеют право переливание делать. А я жить не могу нормально . Меня в больницу привезли без сознания . На коляске катали , но они не имеют право переливание мне делать🤦🏻 ♀ Наверно , надо подождать , когда будет меньше 80…

Что пить для повышения гемоглобина, если Ферумлек и уколы Б12 не помогают? Опыт после родов

Подскажите что попить для повышения гемоглобина. К кому не обращалась все прописывают Ферумлек, но он вообще никак не помогает, так же курс уколов Б12 ставила эффекта никакого…. Всю жизнь с эти гемоглобином мучаюсь. А после родов так упал, что даже капельницы железа не помогли, пришлось кровь переливать. После переливания поднялся до 104, теперь опять падает.