Mom.life
Kristina Gritsyuk
gr.ka
Kristina Gritsyuk
post image
Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это заболевание приводит к постепенному разрушению мышц, дети редко доживают до совершеннолетия.

О том, как это было, какие анализы мы сдавали, какую терапию применяют с этим диагнозом.

Это мой способ горевать. Легче, когда рассказываю. Может мои истории помогут кому-то обнаружить болезнь на ранней стадии и начать с ней бороться.

#историямаксамдд
22.04.2024
20

Лучший комментарий

Комментарии

m4riaivan0va
m4riaivan0va
Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!
Обнимаю так же вас💙
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо 🙏 даст бог
22.04.2024 Нравится Ответить
ekaterinaea
ekaterinaea
Здоровья сыночку и сил вам🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо Вам 🙏
22.04.2024 Нравится Ответить
ulinaana91
ulinaana91
Недавно мальчику с такой же болячкой 330 млн собрали🫣
22.04.2024 Нравится Ответить
ulinaana91
ulinaana91
@gr.ka вы не планируете?
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Я очень рада, что они успели 🙏🔥
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
@ulinaana91, пока нет, у нас еще есть время
22.04.2024 Нравится Ответить
ksyusha_s5
ksyusha_s5
Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо 🙏
22.04.2024 Нравится Ответить
kildeeva
kildeeva
Сил вам и здоровья малышу !
Все обязательно будет хорошо !
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо 🙏
22.04.2024 Нравится Ответить
petrova_ira
petrova_ira
Сил вам!
Если можно получить ответ, напишите пожалуйста: Элевидис нужно будет каждый год получать как при СМА российские препараты или одного раза достаточно, чтобы на большИй срок остановить болезнь? Спасибо.
Очень надеюсь, что в ближайшее время фонд закупит препарат, они молодцы.
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Один раз получать будем, там инфузия. Повторно уже нельзя будет, там, как я понимаю, на основе вируса, который доставляет свой днк в клетки и они начинают вырабатывать микродистрофин. Работать вирус будет до тех пор, пока иммунитет его не найдет и не грохнет. Повторно уже нельзя, по логике, потому что антитела уже выработались
22.04.2024 Нравится Ответить
smart_smm
smart_smm
Ты умничка. Уверенна, ваши с Максом, а также фонда Гордей старания помогут многим деткам и мамам.
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо, Наташ 🙏
22.04.2024 Нравится Ответить
amzolotova_matrix_of_destiny
amzolotova_matrix_of_destiny
Обнимаю ❤️
22.04.2024 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо 🙏
22.04.2024 Нравится Ответить
Читайте также