Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это заболевание приводит к постепенному разрушению мышц, дети редко доживают до совершеннолетия.
О том, как это было, какие анализы мы сдавали, какую терапию применяют с этим диагнозом.
Это мой способ горевать. Легче, когда рассказываю. Может мои истории помогут кому-то обнаружить болезнь на ранней стадии и начать с ней бороться.
#историямаксамдд
Комментарии
Сдайте КФК ему - креатинфосфокеназу
У нас так было постоянно до инфузии препарата от Дистрофии
Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!
Обнимаю так же вас💙
Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !
Сил вам и здоровья малышу !
Все обязательно будет хорошо !
Сил вам!
Если можно получить ответ, напишите пожалуйста: Элевидис нужно будет каждый год получать как при СМА российские препараты или одного раза достаточно, чтобы на большИй срок остановить болезнь? Спасибо.
Очень надеюсь, что в ближайшее время фонд закупит препарат, они молодцы.
Один раз получать будем, там инфузия. Повторно уже нельзя будет, там, как я понимаю, на основе вируса, который доставляет свой днк в клетки и они начинают вырабатывать микродистрофин. Работать вирус будет до тех пор, пока иммунитет его не найдет и не грохнет. Повторно уже нельзя, по логике, потому что антитела уже выработались
Ты умничка. Уверенна, ваши с Максом, а также фонда Гордей старания помогут многим деткам и мамам.
А я теперь за сына переживаю- вроде прыгает нормально, но постоянно просится на ручки, постоянно неуклюжий- я его держу за руку, а он туда сюда по дороге в сад падает