Как кето-диета помогла Матвею в борьбе с приступами?

2 часть нашей истории и заключительная)

Ложимся в Солнцево. В больнице было очень сложно…

Это было перед НГ. Кстати пик наших приступов был где-то 20-25 серий за сутки!!! Включая ночь.

В больнице бессонные ночи, днём на руках или в колясках. Ноль интереса к чему-либо, в игрушки не играл, ничего ему не надо.

Лежали в психоневрологическом отделении. Конечно было непросто смотреть на некоторых деток, сердце кровью обливалось.

Много общались с мамами, делились своими историями…

А в остальном больница понравилась! Нас очень хорошо обследовали перед диетой, взяли все анализы, сделали узи органов, провели ээг, мрт (кстати оно абсолютно чистое), приходил генетик (мы сдавали один генетический тест, результаты были на руках, но там ничего толкового не нашли).

В общем диету ввели, первое время Матвей не наедался конечно, порции маленькие, мало углеводов, много жира.

Все надо считать, готовить отдельно.

Со временем мы все привыкли, приноровились!

Через месяц мы увидели первые результаты. Малыш ожил, приступов стало меньше.

Становилось всё лучше и лучше. Счастью не было предела. Мы стали спать ночью!!!

Год я не спала, он мог проснуться в 2 и лечь в 8. Было тяжело.

Но на кето стал спать!

Стал интересоваться игрушками, стал снова лепетать. Конечно больших умелок не появилось, но мы каждой мелочи рады.

Конечно же мы занимаемся с дефектологом. С большим трудом мы его нашли, потому что диагноз нам поставили в 1.7, а в 1.8 мы уже начали искать специалиста!

Они и в 2 то года мало кто умеют, а тут мы совсем малипуськи. Многие только с 3 начинают. Но я не хотела терять время.

Осложнялось всё тем, что у ребёнка было нулевое понимание речи. Он вообще в своем мире на тот момент был!

В итоге где-то в октябре мы находим нашу Марию, нашего дефектолога, с ней занимаемся и по сей день!

Она просто клад! Умеет работать с малышами, не побоялась наших приступов, нашла контакт с сыном и она горит своим делом. Раньше к нам ездила, и вот буквально как неделю сняла кабинет и мы стали ездить к ней. Нам это не очень удобно, но искать другого я пока не хочу.

В итоге на диете мы 4 месяца и что мы имеем сейчас.

Как я сказала ребёнок ожил. Стал больше смеяться и улыбаться. Немного умеет есть ложкой (если наберешь еду в неё, до рта донесет). Но тут есть момент, я не могу учить его некоторым вещам, просто потому что это опасно для здоровья. Например, он может внезапно нырнуть в тарелку, если я поставлю перед ним. Соответственно удариться, захлебнуться, разлить еду (а она посчитана для диеты, надо съесть ни больше не меньше).

Поэтому ложкой редко ест) и под пристальным присмотром.

Далее что умеет: ходить, залезать и слезать с дивана/кровати, понимает свое имя, слова нельзя, спать, догоню-догоню, пойдем кушать, пойдем купаться. Узнает своих и чужих, радуется. Умеет играть в игрушки с кнопками. Умеет играть в крокодила (на зубки нажимает и он пасть захлопывает, Матвейка жмурится)). Любит с братом старшим играть, смеяться. Залезает в бассейн с шариками, там играет))

Умеет показать, что он хочет всегда, что хочет пить или на ручки например.

Играет в ку-ку) иногда рандомно хлопает в ладошки)) лепет иногда есть, иногда нет. Про речь конечно мы не говорим вообще. Но всегда есть «слова» мам и ням))

Засыпает замечательно. Матвею 2 года и 5 месяцев.

Не знает сложных просьб (принеси мяч), нет ролевых игр и даже пирамидку или Сортер не соберет. Но все будет))

Приступов стало меньше, но они все равно сохраняются.

Нам оставили 2 препарата, их нельзя пока убрать.

Есть подозрение на рас (мои подозрения), но учитывая маленький возраст и анамнез это могут быть и симптомы зпрр.

К психиатру мы пойдем осенью.

Также в планах бассейн (если приступы уйдут, раньше мы занимались, он очень любит воду!) или лфк. К осени дефектолога увеличим занятия (сейчас их 2) и добавим занятия с нейропсихологом.

Также большая надежда на лето, что будет много эмоций и это тоже будет помогать в развитии.

Мы купили дачу, будем проводить там время, гулять по травке, плавать, играть ☺️

Что еще…

А по поводу причин!

Так как видимых нет, ставят генетику. Экзом сдавали, какую-то фигню нашли не изученную, которая не относится к эпи. Поломанный ген. Кстати генетика не всегда наследственная, бывает просто сломанный ген, а в роду такого не у кого.

Искать причину наверное стоит, но пока мы сосредоточены на лечении.

Что нам даст причина? Возможно (маленький процент), поможет лечению. И второе её надо искать, если мы хотим еще детей. Но мы на данный момент не планируем.

Генетика новая наука, можно искать долго и потратить кучу денег. Также можно пересматривать наш экзом спустя время, так как база поломок пополняется, я так поняла)

Кстати что касаемо кето, может кому интересно и пригодится эта инфа. Врач нам рекомендовал лишь два места, где можно её ввести. 1 - частная клиника в Тольятти и 2 - НПЦ Солнцево. Выбрали второй вариант, так как рядом с домом. Цена и там и там 200+ тыс, но в Солнцево нас ждал сюрприз, все обследования нам проведут по омс, нам надо будет оплатить только кето. Вышло где-то 50 тыс + платная палата.

По поводу врачей, из известных мы были у Казарян, Степанищева, Троицкого и Лукьяновой.

Если кому-то нужна информация, могу рассказать свои впечатления о них!

По поводу прививок - мы их не делали и хорошо, ведь они могли стать катализатором и запустить болезнь раньше. Тогда он не умел бы того, что умеет сейчас. Чутье меня не подвело второй раз, но сейчас не об этом)

Наверное вот и всё, такая пока наша история, не законченная.

Лечимся, верим в чудо, радуемся каждому дню, каждой умелке!

Сейчас полегче стало с Матюшей, на самом деле я души в нем не чаю.

Какой он чудесный, волшебный, сильный мальчик!

И каждый день его мучают приступы, а он все равно старается, старается жить, играть, развиваться, радовать нас!

По поводу ощущений боли он не испытывает, я думаю только непонимание ощущений. Боль бывает только от падений и ударов в связи с приступом, сейчас это намного реже 🙏🏻

Наш мальчик очень улыбчивый, нежный, привязан ко мне 🫶

Конечно сердце кровью обливается, когда я вижу приступы. В общем дай Бог всё будет более менее стабильно, мы будем делать всё, что в наших силах!❤️

Очень благодарна вам за поддержку!