#принцесса_на_подоконнике
А сейчас в эфире грустная история. Младшенькой достала кроссовки Саши. И вспомнила как мы ей их покупали. Ей было 1,5, на руках не сидела, вся вертелась и психовала. Она уже тогда не отзывалась и никак не реагировала на обращенную речь. Но, я вспомнила то чувство, когда мы еще не знали о диагнозе. Тогда было беспокойно, но это незнание было таким сладким. А сейчас эта боль в груди ежедневно и ежечасно со мной, даже во сне…
Комментарии
Я тоже погрущу с вами. Вас хотя бы не мурыжат тем, что нужно сдать кучу анализов на генетику, потому что есть другие дети, и они здоровы😉 Надоели, честно🙈 что изменится от того, что я сдам кариотип, микроделеции и т д.? Как это повлияет на ребенка? Может, мне эти деньги на занятия направить, если волшебной таблетки нет. Я ни разу не встречала родителей, кто с РАС сдал на генетику, нашел поломку и вылечил от этого ребёнка. Просто к моим знаниям добавится знание о какой-то там поломке, к примеру. Сначала мурыжили тем, что там могут быть невидимые ЭПи волны, о которых мы не знаем, и они мешают развиваться, сейчас нет, а кто его знает , в будущем у таких детей часто бывает ЭПи( слова невролога)🥴После 5ти летних записей ночного ЭЭГ отстали, не в этом причина. До сих пор вспоминаю свои ночи, как я эти невидимые приступы в страхе ночью высматривала у ребенка😆🙈 дочь дернется, у меня тик. Теперь песни пляски про генетику.
Ну ведь что то они должны говорить. Некоторым родителям тяжело слышать «смиритесь, ребенок просто родился таким», и тратят годы в поисках поломки. Мне поэтому Авдонина зашла со своим немного пофигистическим экзистенциальным подходом, ребенок уже есть такой, надо работать с тем что есть, а не выискивать что то там где то. Основные возможные процедуры дочке все сделали, везде все чисто😔 хотя знание что вот у нее генетическое и мы с мужем в этом напрямую виноваты вогнало бы меня точно в глубокую депрессию. И не хочется думать что это как то может отразиться на будущих внуках.
@elisvera мне тоже импонирует такой подход. В депрессию не вгоняет, а бесит уже просто. Причины никому не известны, были бы известны, уже б давно придумали лечение, а-ля Золдженсма.
Хочется просто пожелать сил, терпения и любви 🙏