Как жить с редким диагнозом у ребенка? Наш опыт
Всем привет! Нас тут не было очень давно, многое произошло и многое поменялось(даже наш диагноз, который мы верили, что с точкой и окончательный). Спасибо большое Томскому институту генетики! Они нам помогают разбираться с нашим не простым мальчиком. Выставлен диагноз наследственная сенсо-вегетативная невропатия 4 типа с полным отсутствием болевой чувствительности. Пока мы единственные в России и прогноз не очень благоприятный, но мы очень надеемся и верим! 💕
Катя·
Мама сына (1 год)
В итоге у ребенка не Мартина-Белла? Ошибка в анализах?
Екатерина··
Мама четверых детей
Да Московские врачи ошиблись, пересдсвали анализ 3 раза!
Катя··
Мама сына (1 год)
ну ничего себе! 😟 нервы вам сильно потрепали.
aleftina90·
Мама дочки (1 год)
пусть случится чудо, здоровья малышу
Екатерина··
Мама четверых детей
Спасибо большое 💕
tasia_1991·
Мама дочки (3 года), беременна (9 нед.)
А какие еще симптомы? Знакомым аутизм поставили, тоже не чувствует боли, но переживаю, что не верно диагноз поставили, потому что не совсем похоже. Сейчас пост ваш увидела, подумала, вдруг не дообследовали, щас чуть что аутизм сразу всем, они и генетические тесты не сдавали, насколько мне известно.
Екатерина··
Мама четверых детей
Это из основного+много ещё чего есть
tasia_1991··
Мама дочки (3 года), беременна (9 нед.)
кроме сна и походки всё подходит((( спит хорошо. Больше всего смущает отсутствие боли.
Екатерина··
Мама четверых детей
если есть сомнения нужно проверять, чтобы не было поздно)!