Жизнь с особыми детьми

☝ так выглядит запас лекарств на двоих детей, если их родители невротики 😂

На днях вспомнился случай, как в начале обучения в первом классе мой младший брат, пока родители были на работе, а я на учебе в другом городе, решил самостоятельно выполнить ДЗ "выучить любой стих на завтрашний урок" и по приходу мамы домой с гордостью продекламировал:

Если ты попал в дерьмо,

Улыбайся всë равно!

Если сверху обосрали -

Громко крикни:

"Не попали!!!"

Это девиз, которого мы с мужем придерживаемся вот уже как 7 месяцев.

Недавно у меня был день рождения и многие, конечно же из благих побуждений, желали мне терпения. А я не знаю почему, но мне было так больно это слышать, что мне приходилось задерживать дыхание и прыгать на месте, чтобы не разрыдаться в трубку. Либо мне нужно уделить время своему психическому здоровью, либо это реакция на то что я ограничила углеводы и калораж в рационе, в любом случае, такая реакция мне несвойственна и надо быть к себе повнимательнее.

Что касается девочек, уже который месяц - ноль новых навыков, к сожалению... Последний был в 4 месяца - переворот со спины на живот.

У старшей в конце января на ВЭЭГМ во сне был зафиксирован субклинический (без внешних проявлений) приступ. Ей тоже введен второй ПЭП. Я давно заметила в ее движениях странности, врачи говорили, что это не приступы, но эти странности ушли с вводом 2го ПЭП, правда жаль, что только на две недели.

Отсюда я для себя сделала два вывода:

1. Противосудорожная терапия при ТС скорее для поддержки штанов. Не нужно ждать от нее исцеления. Но конечно это не значит, что я прекращу давать детям препараты, всë будет по-прежнему.

2. Всë что мне кажется - мне не кажется. Пришли хоть 100 видео приступов 100 разным врачам, они не знают твоего ребенка так хорошо, как знаешь его ты.

Тем временем прошло 4 месяца с момента получения консилиума на льготную выдачу вигабатрина, а его всë не видать)))

Интересно, а что делать тем, кому самостоятельная покупка вигабатрина недоступна из-за его стоимости? Смотреть, как они упускают шанс дать детям возможность быть хоть немного здоровее?

С каждым месяцем все сильнее видно разницу в физическом развитии у девочек, меня это очень расстраивает, старшую тормозит в развитии парез левой руки, над которым мы вот-вот начнем работать. Зато когда говоришь ей: "А где киса?", она начинает смотреть по сторонам)))) младшей такое пока и не снилось.

Почему нам нельзя быть обычными родителями? Так хочется заходить сюда и ныть о том, что дети плохо спят/орут, а мы с мужем на это даже не обращаем внимание.

Не люблю, когда люди торопят время, но теперь я тоже каждый день мечтаю хотя бы одним глазом взглянуть лет на 10 вперед, чтобы точно знать, что будет с девчонками и не маяться. Жаль, что это невозможно)))

И именно поэтому мы с мужем просто периодически кричим "Не попали!!!" и боремся дальше.

#туберозныйсклероз #близнецы #монохориальнаядиамниотическаядвойня #двойня #tsc2 #рабдомиома #туберы #сэга #tsc #моноди #тс