КФК МВ повышен у ребенка: опыт мам на Мамлайф

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают.

Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает...

Мы нашли клинику, но сумма ...

ЗМР-Задержка моторного развития

Очень часто мне приходят вопросы на комментарии оставленные мною пару лет назад. Люди интересуются этой темой, и так же как и я тогда, лопатят интернет, в поисках любой информации, но ее очень мало.

Я насобирала около 10 человек, за три года, мы с ними на связи переодически, они делятся своими результатами, спрашивают, да и в целом ищут моральные силы.

Мой путь давно окончен, и я давно хотела поделиться своим опытом, чтобы кто-то, кто так же как и я искал, возм...

Девочки, наверное поделюсь с вами, не могу больше, состояние мое просто ужасное…

Не могла решиться на малыша 15 лет после первых родов, и вот родилась моя вторая девочка, счастью нет предела)

Но в 1,5 месяца стали шумно дышать, вызвали врача, отправили в 3 больницу, там пролежали 3 дни все обследовали и отпустили, причину не нашли… в 2 месяца пришли а поликлинику, дыхание стало еще шумнее, педиатр позвала заведующую и вместе отправили к неврологу, посмотрела и она нас, при этом сказав « не вижу...

Пришел анализ крови…у меня истерика и паника😭😭😭😭

КФК повышен. Норма до 200, а у нас 769

Начиталась про миодистрофию Дюшена и все😭😭😭

Понимаю что ребенок может быть привязан к кровати

10 месяцев а он не сидит, ползает только по пластунски, не стоит, не лепечет, не смотрит когда говорят где мама? где папа?

Просто не понимаю от куда это заболевание

По моей линии ни у кого его нет

Прививки под вопросом.

Общалась сейчас с врачом, которая рассказывала про вакцины.

Она рекомендует избегать прививок до года. Так как сейчас все вакцины содержат тяжелые металлы, такие как: ртуть(мертиолят, тимеросал) алюминий

Все естественно понимают, что такое тяжелые металлы, и все наверное догадываются о последствиях таких вакцин. При этом всем, это имеет накопительный эффект.

Вообщем, я считаю, что сейчас дофига не нужных прививок.

У младшего уже были моменты, по которым у нас был медотво...