Лечение и результаты

Фонд оплатил нам полное секвенирование генома, теперь осталось дождаться ответа (около 4-5 месяцев).
Спасибо большое кураторам, кто мне все подсказывал по документам, я не ожидала, что реально помогут.
Уже есть ответ на кариотип-все чисто
Ждем 17 февраля-прием генетика, где будет еще раз ответ на ТМС
По аммиаку и биотинидазе все чисто, предположения врачей не подтвердились.
2 февраля нас выписали, так как уже и не знают что с нами делать и чем лечить.
Гемоглобин при выписке был вообще 82, но сейчас препараты железа нам противопоказаны из-за ЖКТ и с витаминами тоже нужно повременить.
Продолжаем лечение дома гормональными препаратами, нексиумом и успокоительным Атараксом.
Продолжаются внезапные вспышки психоза, спит плохо, вскакивает и кричит
Пытались первым делом после больницы Яну искупать, но она вся извивалась и билась просто в конвульсиях, как дикарь.Будем потихоньку приучать.
На улице спокойно сидит первые 20 минут, потом начинается ор.
Вообщем психика очень сильно пострадала, будем лечиться позитивом!
Всем спасибо за моральную поддержку!